Den tappra Superhjälten

Natten har varit bra, lite orolig sådär och två kissavbrott. Nattpersonalen rar och diskret så medicinpåfyllning och prover under natten gick utan problem. I natt sänkte jag hans säng och ställde ihop den mot min så det var lättare att klappa på honom när han gnydde. Så jag sov faktiskt ok i natt.

När Malte vaknade vid halvsex för att kissa så hade han lite ont i huvudet och trodde att han skulle kräkas. Men det kom inget och han somnade faktiskt om. Men min puls går upp kan jag säga.

Vi blev väckta av att vi fick rumskompisar och strax därefter kom han, kirurgen, tillsammans med vår sjuksköterska. Inga nyheter. Han hade en teori om att det var en allergisk reaktion mot läkemedel. Men det tror inte jag alls. Alla mediciner han har nu har han haft länge förut. Och han kunde i så fall inte förklara Maltes stelhet i nacken.

Sååå, vi väntar fortfarande på en mr-tid och på blododlingen. Inga bakterier synes än (stjärnorna på himmelen de bläääänka) men de odlar upp till sju dagar innan de är helt säkra.

Idag har den tappra och modiga superhjälten varit uppe och gått utan stöd med hjälp av bästa sjukgymnasten. Vingligt men beslutsamt. I eftermiddag när pappan kommit ska vi ta oss ner till Lekterapin. Malte vill gå så långt han orkar och sen sätta sig i rullstolen så därför krävs det att vi är två.

Han har inte gnällt en endaste gång sen vi kom hit för nästan en vecka sen att han har varit tvungen att ligga i sängen 99,99% av tiden. Men lyckan när han orkade sitta i rullstolen och sitta vid bordet ett par minuter och leka med grejerna från Playmobil-adventskalendern, den riktigt lös i ögonen på honom. Och i morse när han fick på sig byxor för första gången sa han att han började känna sig som vanligt igen. Han är ingen gnällspik han inte, mitt tappra lilla hjärta!

Dagens Nyheter

Första läkaren tror läckage. Andra läkaren tror läckage. Tredje läkaren tror infektion/inflammation (att jag aldrig lär mig). Men alla påpekar att vi tar det ett dygn i taget. Vad som helst kan ändras när som helst.

Vi väntar svar från blododling och tid för mr för att få veta mer. Vet inte när det blir.

Läckage är inte farligt tydligen (eller det kan väl bli men det är det här de säger till oss i dagsläget). Men det är oerhört smärtsamt. Så de vill att vi provar att sätta Malte upp för att se om han får huvudvärk. Typ. Mamman mycket skeptisk.

Sen kommer den jättebra sjukgymnasten med den lika bra arbetsterapeuten, klockrent team. De får inte bara upp Malte i sittställning i sängen utan också att gå med rullator ut till korridoren och så in igen. Mamman vill bara skrika och säga att så där får ni inte göra, tänk om han får den där hysteriska huvudvärken igen, men jag sitter och dricker mitt kaffe i ett hörn och försöker vara så passiv jag bara kan för de vet vad de gör (de har självklart pratat med läkare innan) och jag vill inte att min oro ska smitta av sig på Malte. Malte mycket lycklig över att vara på benen.

Tyvärr får han väldigt ont i såret igen efter denna träning och det har hållit i sig. Ändå lyckades vi få upp honom igen i kväll. Sjukgymnasten ville att vi skulle upp två gånger men det blev bara en. Dock tog han två svängar med rullatorn ut till korridoren och in igen. Själva gåendet gör inte ont, han är bara väldigt vinglig och känns svag. Men igen gör många rörelser i sängen ont.

Hans humör är toppen. Jag fattar inte att han kan vara på samma goda, glada, busiga, roliga och kluriga humör som han brukar. Han är en riktig superhjälte. En underbar rolig superhjälte.

48 timmar har gått

De två dygnen i ryggläge har förflutit och har gått riktigt bra. Helt klart över förväntan. Vi har snarare haft problem att få honom att röra sig i sängen alls och vänt ut och in på oss för att komma på sätt att locka honom till att vifta med händer och armar och böja benen och trampa med fötterna för att inte få en blodpropp eller lunginflammation eller andra otrevligheter.

Nu ska vi börja med att sakta höja huvudänden på sängen för att sakta vänja kroppen vid att vara upprätt igen. Vi har fått en (stor) rullstol som vi kan använda om han inte vill använda benen i början men ändå vill ut på äventyr. Dock är förflyttningar och rullningar med kroppen det absolut värsta för honom. Han hävdar att det gör lika ont som innan men vi märker en skillnad i alla fall. Han är nästan mer rädd för att det ska göra ont än hur ont det verkligen gör vid rullning från en sida till den andra.

Han har lite feber, 38,3, och magen har pajat ur men han är på gott humör och det är väl viktigast av allt. Och han har fått tillbaka lite av sina diktatorfasoner igen och domderar lite lagom gulligt sådär.

Nu måste vi få honom ur sängen och få honom att börjar röra sig och så måste febern lägga sig för hemgång imorgon lördag. Vad tror ni, lördag, söndag eller (ve och fasa) måndag?

Operationen

Malte fastade från 20.00, var på sjukhuset vid 6 och fick komma till operation vid halv två, sövd 14. Operationen drog ut lite på tiden men vid 16.30 fick vi prata med kirurgen. De två stagen och de åtta skurvarna var ute, minus den skruvspets som gått av i en kota men det visste vi ju.

Han hade dock gjort en grej som han inte var så nöjd med sa han. Han hade råkat ha hål på ryggmärgshinnan. Råkat.

Han hade svårt att laga den tätt själv så han hade behövt kalla på hjälp i form av den neurokirurg som opererade på Malte den där gången den 24 juli 2012. Hon hade lyckats.

Men nu måste Malte hålla sig i ryggläge i två dygn för att hålet inte ska gå upp igen och det ska börja läcka ryggmärgsvätska. För då måste han opereras igen.

Så han måste ligga helt plant, bara en liten kudde och får inte höja upp huvudänden på sängen alls. Han får vända sig från sida till sida men det är allt. Kissa liggande, bajsa liggande, dricka, äta och leka liggandes. Inte kul. Inte kul alls och otroligt retligt eftersom det var ett stort misstag. Han hade inte behövt ha det så här.

I går kväll och i natt kräktes han en del men efter illamåendemedicin så mår han inte illa längre. Nu tidig morgon har han tagit några tuggor på en macka och druckit vatten och äppeljuice. Han får fortfarande vätskedropp och har även morfindropp plus att han får Kataprezan (Klonidin) samt Alvedon enligt schema. Några gånger har han även fått en bonusdos morfin. Men ondast har han nu i armen där den första infarten sitter. Han har faktiskt så ont att han snart spricker. Men just nu sover han och jag ska ta en kopp te.

Under ytan

Skräcken för ett återfall ligger där direkt under ytan på mig hela tiden. Olika ljud slänger mig tillbaka två år i tiden, vissa saker Malte säger slänger mig tillbaka i tiden och skräcken sätter klorna i mig.

En ambulanshelikopter flög över ön igår. Flappetiflappetiflopp. Tillbaka till de hemska dygnen på Q62 juli 2012. Regnsmatter mot plåttak. Tillbaka till de hemska två veckorna på Q62 juli 2012. *Mamma jag har ont här, jag har ont här i höften* Bara ren och skär skräck. Jag försöker med min mest neutrala röst fråga om han har ont i huden eller inuti kroppen. Svaret är oklart. Jag tänker på att det är dags att ta blodprov igen. Jag minns det som att vi skulle ta det i början på augusti, Uffe, som antagligen har bättre koll än jag just nu, säger att det är i slutet av augusti. Jag hinner tänka att det är bra, för om han har ett återfall så får vi några veckor till lyckligt ovetande. Samtidigt, om han har fått ett återfall så vill vi ju upptäcka det så fort som möjligt.

Under ytan ligger skräcken ständigt närvarande.

Hjärna och kropp går igång

Igår gick Uffe upp till övervåningen för att sova lite före mig. Malte sov oroligt och jag hör att Uffe börjar prata med honom. Jag tolkar det som att Malte har ont och det förstärks när jag hör Uffe gå ner och hämta vatten. Jag tänker att nu vill Malte ha alvedon.

Minnena som kommer över mig är från drygt 2 år sen när Malte hade sina fasansfulla smärtattacker som ofta kom just när han sovit en stund. Ångest.

Jag går och lägger mig men det är hopplöst att somna (trots sömntablett). Jag går upp för att bryta den inre stressen jag känner och krypet i kroppen då jag inte kan slappna av. Glor på tv en stund, minns nu inte ens vad det var. Vi är på landet och utbudet här är inte så stort. Somnar först vid halv två.

I morse frågade jag Uffe om Malte hade haft ont igår. Nä, sa han, han var lite hostig så jag frågade om han ville ha vatten och det ville han.

Snacka om att min hjärna och kropp ibland går igång på helt onödiga saker. Jag måste lära mig hur jag hanterar dessa situationer, vare sig de är riktiga eller inte. För så här kan jag ju inte ha det. Jag har fått en ny läkartid på nytt ställe nu, hoppas jag får riktig och bra kbt-terapi där.

 

En skruv är visst av

Så, hur gick det då hos ryggläkaren? Bra. Men mitt hjärta stannade lite när jag såg på röntgenbilderna att en skruv gått av INUTI en kota. Jag repeterar. En skruv har gått av inuti en kota. Men den låg bra där sa läkaren, den kommer ligga kvar i kotan men den kommer inte besvära honom. Ok.

I övrigt så tror doktor H att de kan ta bort allt, ja utom den lilla skruvdelen då,  men vet inte säkert förens de kan se på riktigt. Det är ingen panik alls med operationen så vi fick välja själva när det passar Malte att göra operationen. Uffe hade tänkt ut en bra månad redan, i november är fotbollssäsongen över och han hinner återhämta sig innan skidsäsongen börjar. Så vi planerar för operation i november.

Dr H trodde inte att det skulle bli mer än 2-3 veckors återhämtning efter operationen, bara så att såret läker ordentligt. Ingen korsett (YEIIIIIIIIII), borde inte bli några smärtor och dr H tror inte att Malte kommer behöva några restriktioner alls efter operationen.

MEN, som han sa, OM Malte får ont igen så får de tänka över situationen och kanske operera in något igen. Så, egentligen vet ingen hur det kommer att bli. Dr H påpekade också igen att detta inte är något direkt vanligt fall. Så han skulle diskutera Maltes rygg med sina kollegor för att höra vad det tror och tycker. Han känns bra dr H. Jag hoppas intensivt att det kommer gå så bra det bara kan.

Stick utan emla

Igår när vi var och röntgade Maltes rygg passade vi på att ta blodprov inför läkarbesök nästa vecka på ALB. Det brukar bara vara ett stick i fingret så jag blev lite förvånad när sköterskan frågade om vi hade emlat (bedövningskräm). Men tydligen ville de har mer blod denna gång, två stora rör. Men inte hade vi emlat inte. Jag pratade med Malte, sa att de gör ont men att det går fort och han var helt med på noterna.

Sköterskan frågade med höjda ögonbryn *är mamman helt säker på det här?*. Japp sa jag betydligt mer säkert än vad jag kände just då. Sköterskan gick iväg och hämtade en sköterska till och under tiden pratade jag med Malte igen. Han hade inte ångrat sig. Sköterskan som kom in kände igen oss och vi henne, vi hängde ju rätt mycket på provtagningen på Huddinge sjukhus under hösten 2012. Hon kom in som en säkerhetsåtgärd och skulle hålla i Maltes arm så att han inte ryckte bort den när nålen skulle in.

Men, coolare unge får man leta efter. Han satt blickstilla, sa inte ett pip och det gick så snabbt. Sköterskorna var mållösa, de hade aldrig varit med om någon så lätt att ha att göra med och speciellt inte utan emla. Malte konstaterade efteråt att det gjorde mer ont än stick i fingret men mindre ont än att sätta nål i port-a-cathen (som vi alltid emlade). Han har fått så mycket beröm över detta så jag är säker på att han skulle kunna tänka sig att göra det igen. Men vet vi bara att det är mer än några droppar som behövs så kommer vi självklart att emla. Han har haft sin beskärda del av stick i livet och ska inte behöva ha mer ont än han behöver.

Och som den fina sköterskan som vi minns såväl från hösten 2012 sa, skönt att han blivit härdad och inte rädd efter allt han varit med om. Även om inget barn borde behöva bli härdad av sjukvården.

Fuck cancer!

Röntgen

Idag var jag och Malte till Huddinge sjukhus för röntgen inför läkarsamtal imorgon med ortoped. Malte ska operera sin rygg igen, det har vi vetat  redan från början att ungefär två år efter den stora operationen, som var den 24 juli 2012, skulle en ny operation ske. Exakt vad de ska göra vet de inte än, förhoppningsvis blir de klokare när de sett dagens röntgenbilder och vi får klara besked imorgon. I sämre fall vet de inte exakt vad de ska göra förens de öppnar hans rygg.

Jag känner mig nervös inför detta såklart. Jag är orolig för nya nervskador och nya nervsmärtor och lång konvalescens. Jag önskar innerligt att de kan ta bort stag och skruvar för gott och att allt blir så bra som det bara kan bli. Och självklart allmänt orolig för att han ska sövas igen och att de än en gång ska skära i min son.

Fuck cancer!

Tabu

Igår var Malte på sin andra fotbollsträning, liksom förra gången vägrade han vara med på uppvärmningen. Däremot sprang han och bästisen på löpbanorna bredvid planen och hade på så sätt sin egna uppvärmning. De sprang ikapp. Det högg till i mitt hjärta när jag såg hur långt efter Malte kom, gång på gång på gång.

Jag är obeskrivligt tacksam över att han vann över cancern.

MEN han och många, många, kanske alla barn som blivit behandlade för cancer måste leva vidare med biverkningar, med men pga cancern och pga behandlingen. Det är inte rättvist. Inte nog med att de haft cancer med allt skit vad det innebär, det kommer hänga med dem för resten av livet.

I Maltes fall kommer han alltid att vara som stel över ländryggen, antagligen inte kunna växa där, hans 4:e ländkota kommer förevigt att vara mosad och förstörd. Kanske kommer nerverna där aldrig riktigt bli helt bra, han har tex fortfarande inga reflexer i knäna. Andra barn har blivit bestulna på andra funktioner i sina kroppar.

Alla barn riskerar också bestående biverkningar av behandlingen. Det där med att tappa håret är ju verkligen bara en bagatell. Inlärningssvårigheter, hörselnedsättning, balansproblem, sterilitet, njurfunktionsproblem, risk för lungfibros, försämrad lungkapacitet, magproblem med mera med mera. Inte rättvist.

Jag behöver inte ens säga det, jag är så tacksam över att vi har Malte kvar hos oss. Och självklart hade vilka biverkningar som helst varit ok för att få ha honom kvar. Vi hade gått igenom vad som helst för att få ha honom kvar. Vilka behandlingar och vilka biverkningar och vilka skador som helst. Men, jag kommer inte ifrån att jag är arg över att han inte har samma förutsättningar som andra barn. Men så är det i och för sig för andra handikapp, diagnoser och sjukdomar också. Kanske är det därför det känns så tabu. Jag känner att jag bara ska vara tacksam. Tacksam att han är med oss.

Men jag är också arg för vad cancern ställde till med.

Fuck cancer!