MR utan sövning

Malte sövs varje gång han ska göra en mr, det gör man normalt med barn upp till 7 år. Att sövas är alltid omständigt och en risk och extra riskabelt för Malte eftersom han är överkänslig för syrgas pga en av cellgifterna (bleomycin) han fick. Det är extra viktigt för Malte också att inte vara det minsta förkyld eftersom svullna och irriterade slemhinnor gör att behovet av syrgas ökar. Så vi har varit tvungna att skjuta upp hans mr-tider massor med gånger.

Han har redan gjort så många mr att jag tappat räkningen men han kommer att behöva göra många fler, så idag ska han på studiebesök i mr-rummet på ALB och få provåka, samt hoppas jag, få höra det höga ljudet som alltid blir vid en mr. Sen har vi två tider de närmaste två veckorna för att genomföra hans mr i vaket tillstånd. Tyvärr två gånger eftersom de röntgar så mycket på honom så de känner att de behöver dela upp det på två tillfällen.

Men vi slipper göra en narkosbedömning varje gång, Malte slipper fasta, slipper sövning, slipper sätta infart, slipper kladda med ”fågelbajset” (bedövningssalvan), slipper jobbigt uppvak, slipper jobbigt komma-igång-igen efter sövningen, slipper ligga kvar på avdelningen tills han kissat och börjat äta och slipper ta upp en plats på den överansträngda barncancermottagningen. Slipper en hel mängd saker.

Håll nu tummarna bara att unge herr Malte accepterar det hela.

är det intressant?

Nä jag vet inte om ni är så intresserade av mitt mående eller fortsätter kika in för att se om det är några nyheter ang Malte. Jag vet heller inte riktigt varför jag skriver om mitt mående, kanske för att få förståelse, för att själv kunna gå tillbaka och komma ihåg hur det var, eller för att jag vill vara någon sorts *så-här-kan-det-vara*-person. Nåja, fortsätter lite till i alla fall, oavsett anledning.

Denna helg var fullspäckad med roliga grejer och jag var lite orolig över vad jag skulle orka med. Men det gick över förväntan. Jag avböjde ett kalas som resten av familjen var på och jag var toktrött på söndag eftermiddag men ändå, kände mig riktigt ok. Så otroligt skönt.

Hade dock för höga förhoppningar om denna dag, måndag, för jag har fått absolut inget gjort. Inte ens sätta frön i jord. Inte svara när försäkringskassan ringde. Inte ens lyssna av telefonsvararen. Inte hämta barnen.

Mina förhoppningar om min prestation höjs så fort jag känner mig bättre och så blir jag så besviken när jag inte funkar som jag trott. Ännu en skitdag som bara går förlorad och tid jag aldrig får igen. Jag kan inte ens ”slöa” med gott samvete, jag är bara ledsen, arg och besviken. Snacka om bortkastad tid.

Amazing

Jag har känt mig trött, sliten och omotiverad att skriva ett tag nu. Jag har också varit olydig och inte fyllt i mitt måendeschema för grupp-KBTn. Jag vet inte varför. Jag känner ändå en viss energihöjning.

Maltes röntgen och ultraljud gick bra, och i alla fall ultraljudet fick jag svar av på en gång. Allt såg fint ut, inget onormalt. Vi har träffat samma läkare där flera gånger nu och hon är jättebra. Tack och lov inte träffat ”läkaren” från sommaren 2012 igen.

Tyvärr fick vi skjuta på hans MR. Han är lite hostig och eftersom det inte är en akut MR så får vi vänta. Att han inte är irriterad eller slemmig i halsen/luftrören är extra viktigt för honom eftersom en av cellgifterna gjort honom överkänslig för syrgas. Utsätts han för syrgas riskerar han lungfibros. Så han ska nu vara hostfri i två veckor innan det blir aktuellt med MR igen. Så det blev alltså heller inget läkarbesök för att få reda på återfallsstatusen.

Det är ansträngande att vara på sjukhuset. Att se föräldrar och sjuka barn utanför akuten. Att se föräldrar utan barn utanför operationsrummen, utanför uppvaket, vanka av och an, frenetiskt gnugga sina händer eller dem som bara sitter där och stirrar rakt ut. Det är som om jag är helt öppen för alla andras känslolägen och mår således rätt dåligt av att se allt detta.

I övrigt så får jag en oanad fejkad energi när jag bara måste ha det. Som när jag själv skulle till sjukhuset med Malte. Jag var så tålmodig i bilen till sjukhuset och svarade på hans miljarders frågor, sjöng med i musiken på radion och blev inte stressad eller irriterad över alla bilarna i rusningstrafiken. Amazing. Men jag får ju betala senare.

Det här får räcka för nu.

 

Svett

Min kropp reagerar på (för mig) stressiga situationer bla genom att svettas, det rinner på överkroppen. Inte så fresh. Denna vecka hände det vid hämtning i skola och på förskola, vid en kort julklappsshoppingtur och i stallet. Innan vi ens hunnit börja rida. Konstigt nog inte på första gruppterapisessionen.

Malte har alltid haft lätt att svettas om huvudet. Rätt ofta när han ammade som bebis så trängde det ut svettpärlor på panna och hjässa. När hans lilla kropp förra sommaren var full av olika smärtstillande mediciner svettades han kopiösa mängder om huvudet. Svetten på örngottet låg som en kall gloria runt hans lockiga hår. Vi vände på kudden och bytte både kudde och örngott både nu och då.

Vi hade flera läkare och en läkare från det speciella Smärtteamet som försökte förstå varför han svettades så mycket. Den enda förklaringen de kunde komma på var att kombinationen av alla medicinen tillsammans med stressen i hans kropp utlöste det.

När han började med cellgifter svettades han fortfarande enorma mängder. Direkt när cellgifterna sattes in skulle alla kroppsvätskor från hans lilla kropp hanteras med handskar, slängas på speciellt ställe och när sängkläder eller filtar fick kiss eller kräk på sig skulle dessa slängas i speciell gul tvättsäck med giftsymbol på. Allt för att inte utsätta någon eller något som inte behövde utsättas för gifterna i onödan.

Hur var det då med svetten? Hans ibland plaskblöta hår? Var svetten giftig? Var jag tvungen att klappa mitt barn på huvudet med handskar? Skulle jag låta bli att pussa hans panna?

Personalen på Q84 hade aldrig riktigt varit med om att någon svettades som Malte gjorde, men de kom fram till att visst fanns det risk att även hans svett var giftig.

Under en stund där när de första cellgifterna rann in i hans kropp försökte jag hitta andra ställen att klappa honom på, där det kändes naturligt och inte tafatt. Kände jag inte att det sved lite på läpparna när jag pussat på honom på hans svettiga panna? Jag tror jag tom försökte stryka honom över håret med handskar på. Men snabbt gjorde jag helt om. Kroppsvätskorna som kommer ur honom innehåller rester av det gift som runnit rakt in i hans hjärta. Gift i hans hjärta. Om det rinner rakt in i hans hjärta, då kan jag få lite på händerna också.  Jag var riktigt arg för att de där cellgifterna gjorde mig så pass spak att jag kände att jag inte kunde ta hand om mitt barn som jag ville. Det gick bara inte att orka vara orolig för gifter i hans svett.

Olika typer av svett. Jag vet vilket jag fördrar alla dagar i veckan.

Malte dagen efter den stora operationen, 25 juli 2012. Ser ni den svettiga kudden?

Övergivna?

Bara bra svar idag. Nu kommer de glesa ut kontrollerna, istället för stick i fingret varje månad så blir det varannan. Och om tre månader blir det storkontroll igen, röntgen, ultraljud och MR under sövning.

Övergivna. Lite så känns det. Samma känsla som när vi gick hem från sista cellgiftsbehandlingen. Ska de bara släppa oss nu? Bara sådär? Ska de inte kolla lite till? Ge lite mer cellgifter?

Men såklart. Nu behöver jag inte ha ångest varje månad. Bara varannan.

Mardröm

I natt drömde jag att Malte fick en annan sorts cancer. Allt var mycket verkligt och jag dividerade med mig själv i drömmen om oddsen att han ska få en annan typ av cancer.

Tyvärr har jag fått höra att barn som fått cellgifter har en förhöjd risk för det. Och oddsen ger jag av erfarenhet inte mycket för. För många händelser verkar helt strunta i odds.

Nu tar jag en kaffe och försöker skaka av mig drömmen, för DETTA var trots allt bara en mardröm.

Tandis

Tandkontroll på Malte idag. Han missade sin första bokade tid i maj förra året pga magsjuka och sen kom cancern i vägen för nästa tid. Nu är han inte det minsta öm i tandköttet längre efter cellgifterna så nu var det hög tid.

Han skötte sig absolut exemplariskt. Hoppade upp i tandläkarstolen och nickade snällt när tandhygienisten frågade om han tyckte det var roligt att åka upp och åka ner i tandläkarstolen. Jag såg att han inte var det minsta imponerad, inte ens när hon visade att hon kunde lägga honom bakåt så att stolen blev som en säng.

För en treåring som legat inne så mycket på sjukhus som han har gjort och lekt oändligt med knapparna som styr sjukhussängen var det där inget att imponeras av. Han uppbådade lite mer entusiasm över deras *sticklåda* där han valde en liten ring. Tur för husfriden att även Agnes fick ta en sak.

Tänderna fick godkänt och slemhinnorna också som såg helt normala ut. Hon påpekade dock att det var hög tid att sluta med napp och tittade klandrande på mig. Men jag tryckte upp cancern lite lätt i ansiktet på henne, sa att det inte riktigt varit läge att sluta med napp när han varit så sjuk.

I sommar dock då ryker nappen och förhoppningsvis blöjorna också. Go Malte go!