Ambulanshelikopter

För en stund sen flög en ambulanshelikopter över vårt hus. Det gör det lite nu och då, Huddinge sjukhus ligger inte långt ifrån oss. Varje gång slängs jag tillbaka i minnet till de första hemska veckorna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De två första veckorna hade vi ett stort, stort plåttak utanför vårt rum och när det regnade så smattrade det så att man inte kunde sova. Även om fönsterna var stängda. När det inte regnade hade jag fönstret öppet, det kändes alltid som det var för lite luft på sjukhuset.

Nätterna var allt annat än rofyllda. Vi tog varannan natt där på sjukhuset jag och Uffe. Man sov på en obekväm brits eller tillsammans med Malte i hans säng, oftast i obekväma ställningar för att han skulle ha det bra. Alltid på helspänn för att notera förändringar i andningen eller andra små, små tecken på att han hade ont, att en smärtattack var på väg. Avdelningen vi låg på (Q62) hade också en otroligt dålig rutin med att viss medicin ville de att han skulle ta i munnen även när han sov. Alltså väcka honom vid 02.00 för att ge honom medicin som de kunde ge honom i hans infarter istället. Galet. Ibland lyckades jag ge honom medicinen i munnen utan att han vaknade riktigt, men oftast vaknade han och blev både arg, ledsen, förvirrad och galen. Vild. God natt liksom.

Denna tid i detta rum hörde jag oräkneliga ambulanshelikoptrar komma och landa på taket på Karolinska. Jag vet inte om de hördes extra bra pga det stora plåttaket vi hade utanför oss, att ljudet studsade liksom, eller om jag bar var så på helspänn att jag hörde allt. Jag kunde inte låta bli att tänka på vilka som kom med helikoptrarna, deras familjer, deras skräck. Jag mådde jättedåligt.

Varje gång jag hör en helikopter slängs jag tillbaka till de där två veckorna i helvetet på Q62.

Skidskola och bästa storasystern

För ett år sen hade vi precis lämnat tillbaka Maltes lilla rullator. Under vintern provade han på att åka skidor (slalom) men vinkeln som han fick med fötterna i pjäxorna gjorde att det började smärta i ryggen rätt så fort. Han jobbade också hårt på sitt självförtroende och sin förtroendet för sin kropp.

Idag har han varit på sin alldeles egna första lektion på skidskola. Och så nöjd och så stolt han var när han kom hem och bubblade om vad de hade gjort, vad fröknarna hette och vilken färg det var på västarna. Jag blir så lycklig och så stolt över min lilla kille.

Agnes är supersäker i backen (ja som en snart 7-åring kan vara) och har gått massor i skidskola redan. Hon berättar mer än gärna för Malte hur det går till och att han inte behöver vara rädd. En fin storasyster.

Nej tack

Jag måste tacka nej till så många roliga händelser och även  vardagliga möten med människor jag tycker om pga depression. Gillas inte.

Copy paste

Copy paste länk

Choklad, godis och ostbågar

När jag mår dåligt äter jag sämre eller faktiskt riktigt, riktigt dåligt vilket gör att jag mår ännu sämre, blir tröttare och när jag blir trött blir jag sugen på socker och så är cirkusen igång. Jag vet att jag måste bryta spiralen men jag ids inte.

Ett hål i mitt barn

I onsdags åkte jag och Malte till vårdcentralen för att ta bort hans drän efter operationen och infektionen i hans port-a-cath. Vi satte oss som så många gånger förr tillsammans på britsen som är uppfälld nästan som en solstol, Malte i mitt knä.

Malte som tidigare varit så enormt känslig runt sin port satt så tappert och lät sjuksköterskan ta bort de stora tejpremsorna, det var bara när hon kom till den ömtåliga huden under armen som han grimascherade lite.

Jag får flashbacks från alla hemska gånger då jag och ibland även personalen varit tvungna att hålla fast honom för att sätta eller ta bort den hemskt stora nålen som skulle in i porten. När han skrek, SLUTA, SLUTA, SLUTA. Min kropp blir matt och jag är orolig för hur det ska gå att ta bort stygnet och dränet.

Jag känner att det är min skyldighet som mamma att i alla fall se och vara insatt i vad min son går igenom, det är det minsta jag kan göra när han måste gå igenom så mycket jobbigt. Och jag var nyfiken på hur det där dränet såg ut så även om jag inte tar sår, blod och var så himlans bra så tittade jag. Det kändes helt ok. Först. Men att se det där hålet in i mitt barn, ett hål som de stoppat in en bit plast i från en vanlig handske som sköterskan försökte dra ut men sen upptäckte att stygnet satt fast i plasthandsken. Jag sa till Malte att han skulle klämma i min hand om det gjorde ont. Hon klippte bort stygnet, drog ut det och drog sen plasten ur hålet som efterföljdes av ett vidrigt slurp.

Malte klämde lite i min hand och jag ser den svarta huden som är runt hålet. Minns att kirurgen pratat om död vävnad runt såret där i måndags och känner att jag blir lite svettig. Det börjar snurra, jag känner hur all färg försvinner från mitt ansikte och jag kallsvettas. Mumlar till sköterskan att jag känner mig svimfärdig och hon lägger oss snabbt ner på britsen. Jag försöker krampaktigt hålla kvar Maltes hand – jag är ju där för att stötta honom.

Sköterskan fixar klart omplåstringen på Malte, sätter på honom tröjan och låter honom välja ur presentlådan medan jag ligger med fötterna högt och huvudet lågt och försöker komma tillbaka till verkligheten. Jag har aldrig varit så nära att svimma. Fy så obehagligt.

Tur att superhjälten Malte klarade sig så bra ändå.

Föräldrarnas intuition

Jag blev rätt lättad i söndags ändå när vi fick veta att det var en infektion i Maltes kropp. Det var ju förklaringen till den småfebern han hade och hade haft veckan innan. Gränsen för feber verkar gå vid 38, så riktig feber var det ju inte men att hela tiden ligga på 37,3 eller 37,7, eller 37,4, det är heller inte normalt. Kroppen jobbar pga något.

För ett och ett halvt år sen jobbade kroppen mot cancern och tumörerna, och jag VISSTE att något var fel även om alla vi ringde eller pratade med(sjukvårdupplysningen, bvc, akuten, vårdcentralen, barnläkarmottagningen) påpekade att han inte hade feber. Till slut blev jag väldigt noga med att säga förhöjd kroppstemperatur för att slippa föreläsningen om feber. Något är fel när kroppen hela tiden ligger lite över kroppens normala temperatur.

Så även denna gång. Och eftersom jag var livrädd att det var cancern som var tillbaka så var min lättnad över att det var en elak och kraftig infektion på ett väldigt farligt ställe ändå total.

Föräldrars intuition ska man ta på allvar.

Drygt

Drygt när jag precis lagt ner tid på att skriva ett omständigt inlägg och bara första stycket kommer med vid publicering. Det andra jag skrivt är spårlöst borta. Suck.

Jag kan inte, jag vill inte, jag orkar inte, jag ids inte

Jag antar att det är de senaste dagarnas händelser som gör att jag puttats ner lite i depressionshålet igen. Jag har heller ännu inte haft möjlighet att vila upp mig (dvs vara helt själv) sen det långa jullovet. Jag behöver verkligen tid att bara göra ingenting, att ingen annan stör, att jag får vara helt själv, utan några som helst krav. Det är så jag tankar energi, i alla fall just nu.

I alla fall så kändes det helt annorlunda idag på gruppterapin. Jag gillar verkligen tanken med kbt, att aktivt jobba på tanken, beteendet och ifrågasätta på olika sätt. Det var tredje sessionen idag men idag genomsyrades mina tankar av *jag kan inte, jag vill inte, jag orkar inte, jag ids inte, jag vill inte ha en depression, det går för långsamt, jag orkar inte, jag vill inte behöva kämpa mer, jag vill inte*

Nu måste jag försöka komma på banan igen. Men det är så svårt att gå en rak väg mot bättring när livet hela tiden knuffar omkull en. Sätter krokben och hånskrattar. Vägen går inte bara upp och ner, ibland blir det riktiga loopar och jag pallar inte det.

Ge mig energi och lust att orka kravla mig upp igen. Jag kan inte göra allt själv, kan inte livet ge mig en putt framåt någon gång?

Återfallsrisken

Hade Maltes port-a-cath inte blivit inflammerad så hade den antagligen fått sitta kvar ett år till. Det är under de två första åren efter avslutad behandling som återfallsrisken är som störst. För oss har det gått ganska exakt ett år.

Men vi är glada att den är borta nu. Den har suttit så ytligt och Malte har ganska lätt slagit i den och då har det gjort förtvivlat ont.

Hoppas det inte jinxar bara.