Status mamman och Malte

Efter Maltes och mitt sista besök på ALB för den här gången så klappade min kropp ihop på kvällen (vilket också var min födelsedag, grattis liksom). Jag klarade inte av ljus, inte ljud, inte rörelse varken min egen eller andras och mådde galet illa. Klarade inte av att titta på tv, datorskärm eller iPhone. Jag låg så mycket jag kunde i vårt mörka sovrum och lyssnade på en enkel ljudbok med riktigt låg volym. Bara tanken på mat fick det att vända sig i magen. Jag fick stickningar i fötter, händer och underläppen och konstiga swischande ljud i huvudet och jag mådde riktigt, riktigt dåligt. Riktigt dåligt.

Därav frånvaron från bloggen.

En ordentlig stressreaktion. Jag kände såklart av kroppens stress under Maltes sjukhustid men hade verkligen inte tid att bry mig men när jag kopplade av efter vårt sista besök på Q62 så slog det till med full kraft. Nu mår jag ok igen. Men jag är fortsatt känslig för starkt ljus, för mycket ljud, ljuset från datorskärmen och till viss del mat. Men jag är på benen i alla fall.

Och Malte, han är piggare än någonsin. Den ungen är det något riktigt speciellt med, den återhämtningen, den förmågan han har att leva här och nu och aldrig klaga på allt han blir utsatt för. Det enda han klagar på nu är att det kliar något enormt under det jätteplåster han har på ryggen men snart kan vi nog ta bort det.

2015 ska bli vårt år.

Adrenalin

Adrenalin och vad det nu kan vara håller en uppe och igång när man har ett sjukt barn. När det värsta är över och vi kommit hem igen går luften ur mig och jag blir som en fisk på torra land. Flämt, flämt.

Jag återkommer.

Han är hemma

Jag och Agnes åkte och hämtade dem vid sjukhuset. Allt mysigt och cosy tills i varit hemma i 2,5 minut, då kom första syskonbråket, och allt kändes som vanligt.

Han är inte utskriven utan bara på permission så han har sitt patientband kvar runt armen och en infart i armvecket. Varje dag fram till onsdag måste vi åka in med honom för att få antibiotika intravenöst som tar en timme. Den han fått tidigare tryckte de in på bara någon minut eller två. Det kommer att gå mycket energi och tid åt detta.

Det gäller visserligen bara några dagar men det är dagar vi inte skulle behövt ägna åt något sånt här alls. Om bara en viss kirurg med ett vasst verktyg i sin hand inte tappat bort sig i min sons rygg.

Det blir aldrig som man tänkt sig – speciellt inte fantastiska filmslut

Igår blev Agnes jätteledsen vid nattning. Hon ville bli hämtad av mamma eller pappa på fredag, ingen annan. Att vara ifrån varandra i familjen och bli hämtad av andra flera gånger den senaste veckan har varit jobbigt för henne. Hon undrade om det var säkert att Malte skulle få komma hem idag och det är det ju inte. Då ville hon att vi alla skulle ha fredagsmys på sjukhuset.

I min hjärna såg jag framför mig att jag skulle åka direkt till sjukhuset efter jag lämnat henne på skolan och sen skulle jag jaga på sköterskor och läkare så att vi blev utskrivna fort. Sen skulle jag, pappan och Malte tillsammans åka och hämta Agnes på skolan, Agnes skulle bli jätteglad, Malte med och läraren och fritidspersonalen skulle le och mina ögon skulle tåras lite och så skulle vi fyra gå mot solnedgången tillsammans mot världens längsta och mysigaste fredagsmys.

Joråsatt.

Vid halv två vaknade jag av misstänkta ljud från Agnes. Storkräk nr 1 gjorde éntre. Och sen kräktes det på fram till tidig morgon. Vi är lite oense jag och A om hon kräktes sju eller åtta gånger. För många var det i alla fall.

På sjukhuset verkar det hända alldeles för lite. Vill de inte bli av med oss?

Väntar

Det blev mr igår eftermiddag och vi väntar mycket nyfiket på svaren. Inget nytt på blododlingen. De byter antibiotika imorgon och då kan han ta resten av kuren i munnen.
Orosmolnet på himlen är de hemska smärtor han fick i natt. Nya nervsmärtor eller sendrag eller kramp?
Jag la i alla fall champagne på kylning när jag var hemma igår.

IMG_3055.JPG

Den tappra Superhjälten

Natten har varit bra, lite orolig sådär och två kissavbrott. Nattpersonalen rar och diskret så medicinpåfyllning och prover under natten gick utan problem. I natt sänkte jag hans säng och ställde ihop den mot min så det var lättare att klappa på honom när han gnydde. Så jag sov faktiskt ok i natt.

När Malte vaknade vid halvsex för att kissa så hade han lite ont i huvudet och trodde att han skulle kräkas. Men det kom inget och han somnade faktiskt om. Men min puls går upp kan jag säga.

Vi blev väckta av att vi fick rumskompisar och strax därefter kom han, kirurgen, tillsammans med vår sjuksköterska. Inga nyheter. Han hade en teori om att det var en allergisk reaktion mot läkemedel. Men det tror inte jag alls. Alla mediciner han har nu har han haft länge förut. Och han kunde i så fall inte förklara Maltes stelhet i nacken.

Sååå, vi väntar fortfarande på en mr-tid och på blododlingen. Inga bakterier synes än (stjärnorna på himmelen de bläääänka) men de odlar upp till sju dagar innan de är helt säkra.

Idag har den tappra och modiga superhjälten varit uppe och gått utan stöd med hjälp av bästa sjukgymnasten. Vingligt men beslutsamt. I eftermiddag när pappan kommit ska vi ta oss ner till Lekterapin. Malte vill gå så långt han orkar och sen sätta sig i rullstolen så därför krävs det att vi är två.

Han har inte gnällt en endaste gång sen vi kom hit för nästan en vecka sen att han har varit tvungen att ligga i sängen 99,99% av tiden. Men lyckan när han orkade sitta i rullstolen och sitta vid bordet ett par minuter och leka med grejerna från Playmobil-adventskalendern, den riktigt lös i ögonen på honom. Och i morse när han fick på sig byxor för första gången sa han att han började känna sig som vanligt igen. Han är ingen gnällspik han inte, mitt tappra lilla hjärta!