Dagens Nyheter

Första läkaren tror läckage. Andra läkaren tror läckage. Tredje läkaren tror infektion/inflammation (att jag aldrig lär mig). Men alla påpekar att vi tar det ett dygn i taget. Vad som helst kan ändras när som helst.

Vi väntar svar från blododling och tid för mr för att få veta mer. Vet inte när det blir.

Läckage är inte farligt tydligen (eller det kan väl bli men det är det här de säger till oss i dagsläget). Men det är oerhört smärtsamt. Så de vill att vi provar att sätta Malte upp för att se om han får huvudvärk. Typ. Mamman mycket skeptisk.

Sen kommer den jättebra sjukgymnasten med den lika bra arbetsterapeuten, klockrent team. De får inte bara upp Malte i sittställning i sängen utan också att gå med rullator ut till korridoren och så in igen. Mamman vill bara skrika och säga att så där får ni inte göra, tänk om han får den där hysteriska huvudvärken igen, men jag sitter och dricker mitt kaffe i ett hörn och försöker vara så passiv jag bara kan för de vet vad de gör (de har självklart pratat med läkare innan) och jag vill inte att min oro ska smitta av sig på Malte. Malte mycket lycklig över att vara på benen.

Tyvärr får han väldigt ont i såret igen efter denna träning och det har hållit i sig. Ändå lyckades vi få upp honom igen i kväll. Sjukgymnasten ville att vi skulle upp två gånger men det blev bara en. Dock tog han två svängar med rullatorn ut till korridoren och in igen. Själva gåendet gör inte ont, han är bara väldigt vinglig och känns svag. Men igen gör många rörelser i sängen ont.

Hans humör är toppen. Jag fattar inte att han kan vara på samma goda, glada, busiga, roliga och kluriga humör som han brukar. Han är en riktig superhjälte. En underbar rolig superhjälte.

Operationen

Malte fastade från 20.00, var på sjukhuset vid 6 och fick komma till operation vid halv två, sövd 14. Operationen drog ut lite på tiden men vid 16.30 fick vi prata med kirurgen. De två stagen och de åtta skurvarna var ute, minus den skruvspets som gått av i en kota men det visste vi ju.

Han hade dock gjort en grej som han inte var så nöjd med sa han. Han hade råkat ha hål på ryggmärgshinnan. Råkat.

Han hade svårt att laga den tätt själv så han hade behövt kalla på hjälp i form av den neurokirurg som opererade på Malte den där gången den 24 juli 2012. Hon hade lyckats.

Men nu måste Malte hålla sig i ryggläge i två dygn för att hålet inte ska gå upp igen och det ska börja läcka ryggmärgsvätska. För då måste han opereras igen.

Så han måste ligga helt plant, bara en liten kudde och får inte höja upp huvudänden på sängen alls. Han får vända sig från sida till sida men det är allt. Kissa liggande, bajsa liggande, dricka, äta och leka liggandes. Inte kul. Inte kul alls och otroligt retligt eftersom det var ett stort misstag. Han hade inte behövt ha det så här.

I går kväll och i natt kräktes han en del men efter illamåendemedicin så mår han inte illa längre. Nu tidig morgon har han tagit några tuggor på en macka och druckit vatten och äppeljuice. Han får fortfarande vätskedropp och har även morfindropp plus att han får Kataprezan (Klonidin) samt Alvedon enligt schema. Några gånger har han även fått en bonusdos morfin. Men ondast har han nu i armen där den första infarten sitter. Han har faktiskt så ont att han snart spricker. Men just nu sover han och jag ska ta en kopp te.

Inskrivning för operation

Om två veckor ska operationen, som vi vetat om måste ske sen han opererades 24 juli 2012, bli av. Operationen är för att ta bort de två stagen och de 8 skruvar som sitter i hans ländrygg. Igår var det dags för inskrivningssamtal på Q62. Vi träffade en sköterska som gav oss information och ställde en mängd frågor. Vi träffade läkaren som ska operera Malte och tog ytterligare blodprov. Och fikade.

Vad vi fick reda på som vi inte redan visste var följande:
* Den aktiva delen av operationen tar ca en timme.
* Nerverna kommer inte att röras utan *bara* muskler som ska flyttas för att nå stagen och skruvarna.
* Malte kommer att ha mycket ont efter operationen
* Han kommer behöva ligga inne 3-4 dagar efter operationen pga smärta och operationssåret
* Han kommer behöva vara hemma från dagis 2-3 veckor efter operationen pga smärtan
* Han kommer inte bli mer rörlig i ländryggen
* Nervsmärtorna kommer varken bli färre eller fler pga denna operation (se punkt 2)
* Ärret på ryggen kommer bli längre än det är idag

Det ska bli skönt att bli av med de där stagen, skönt att slippa känna dom genom hans hud. Kanske försvinner hans onda i ryggen också, vi hoppas det.

Om allt går som det ska är det dags den 26 november.

Det är dessa stag och åtta skruvar som ska opereras ut ur hans lilla rygg.

En heldag på ALB

På onsdag har vi fått tid för att träffa kirurg, narkosläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast.

Snart dags för operation.

Min pappa är död

Min pappa har dött. Cancer.

Omständigheterna före och efter hans död har påverkat mig mycket och jag har mått väldigt dåligt sen jag fick veta att han dött. Begravningen var i fredags och på något sätt sätter den punkt för den första chocken och den första sorgeperioden. Men jag är inte på långa vägar klar med min sorg.

Det är så många sorgligheter i hela den här historien med mig och min pappa. Och så många svek från för många. Det känns som om det är mer än jag kan hantera.

Kanske berättar jag hela historien någon gång. Kanske. Funderar i alla fall på att skriva ner allt så att mina barn kan läsa när de blir äldre.

Tabu

Igår var Malte på sin andra fotbollsträning, liksom förra gången vägrade han vara med på uppvärmningen. Däremot sprang han och bästisen på löpbanorna bredvid planen och hade på så sätt sin egna uppvärmning. De sprang ikapp. Det högg till i mitt hjärta när jag såg hur långt efter Malte kom, gång på gång på gång.

Jag är obeskrivligt tacksam över att han vann över cancern.

MEN han och många, många, kanske alla barn som blivit behandlade för cancer måste leva vidare med biverkningar, med men pga cancern och pga behandlingen. Det är inte rättvist. Inte nog med att de haft cancer med allt skit vad det innebär, det kommer hänga med dem för resten av livet.

I Maltes fall kommer han alltid att vara som stel över ländryggen, antagligen inte kunna växa där, hans 4:e ländkota kommer förevigt att vara mosad och förstörd. Kanske kommer nerverna där aldrig riktigt bli helt bra, han har tex fortfarande inga reflexer i knäna. Andra barn har blivit bestulna på andra funktioner i sina kroppar.

Alla barn riskerar också bestående biverkningar av behandlingen. Det där med att tappa håret är ju verkligen bara en bagatell. Inlärningssvårigheter, hörselnedsättning, balansproblem, sterilitet, njurfunktionsproblem, risk för lungfibros, försämrad lungkapacitet, magproblem med mera med mera. Inte rättvist.

Jag behöver inte ens säga det, jag är så tacksam över att vi har Malte kvar hos oss. Och självklart hade vilka biverkningar som helst varit ok för att få ha honom kvar. Vi hade gått igenom vad som helst för att få ha honom kvar. Vilka behandlingar och vilka biverkningar och vilka skador som helst. Men, jag kommer inte ifrån att jag är arg över att han inte har samma förutsättningar som andra barn. Men så är det i och för sig för andra handikapp, diagnoser och sjukdomar också. Kanske är det därför det känns så tabu. Jag känner att jag bara ska vara tacksam. Tacksam att han är med oss.

Men jag är också arg för vad cancern ställde till med.

Fuck cancer!

 

 

Ska jag bli orolig?

Igår kväll klagade Malte på att han hade ont i knäna, pekade mer på höger knät och mer på knäskålen än knäväcket. Hela min kropp går såklart igång på detta men jag försöker hålla mig cool och frågar om det är skrapsåret som gör ont och smörjer in hans småskrapade och torra knän.

När han sovit några timmar hör jag honom gny och smågråta. Han har jätteont i knäväcken. Jag försöker massera men han har för ont. Han vill ha Alvedon och det får han även om det egentligen inte hjälper så mycket mot den här smärtan (jag utgår ifrån att det är nervsmärtor). Jag försöker få honom att ändra läge i sängen, sätter honom i mitt knä, ställer honom upp i sängen och försöker få honom att röra lite på sig. Han är tålig men är trött och har ont. Däremot så brukar det bli bättre när han rör lite på sig och mycket riktigt som somnar han strax efter och sover lugnt resten av natten.

Vad är det här för nervstrul nu då? Ska jag vara tacksam att det var länge sen han hade så här eller ska jag bli orolig?

Tack fina A!

En vän berättade att hon drabbades av lite dåligt samvete när hon skänkte pengar direkt till barncancerfonden istället för genom Maltes kamp. Men sen kom hon på varför hon inte ens tänkte på Maltes insamling längre. För att hon ser Malte som frisk. Hon ser Malte som frisk.

Vet inte om det finns än bättre sak att säga till mig. Tack fina A!

De fyra musketörerna

Malte går från klarhet till klarhet. Han är underbart trygg på förskolan nu, mycket tack vare 3 riktigt fina kompisar. Inga problem att lämna honom på morgonen inte.  De klättrar, spelar fotboll, jagar varandra, leker kurragömma, bygger och gräver. Jag vet inte om Malte känner av att han inte har riktigt samma rörlighet eller snabbhet som sina jämnåriga. Jag hoppas inte det. Vännerna ses även på natten. För när föräldrarna somnat så flyger de ut genom fönstret och är superhjältar och jagar skurkar. Men de hinner hem igen till morgonen så att vi föräldrar inte ska bli oroliga för att de inte ligger i sina sängar. Känns tryggt.

Skuld

Jag hoppas jag kan formulera mig rätt nu så att jag inte gör någon ledsen.

Jag har hört att en del känner skuld när just de klarar sig ur en olycka eller klarar sig ur en sjukdom medan andra inte gör det med livet i behåll. Några gånger har jag fått den frågan om Malte. Om jag känner skuld.

Men jag känner ingen skuld alls över att han överlevde sin första (och förhoppningsvis den enda) kamp mot cancern.

MEN jag känner skuld när jag inte njuter hela tiden av att han är här med oss fortfarande. När jag ber honom sluta babbla så förtvivlat, när jag säger att jag inte kan/orkar/vill spela med honom just nu, när jag drar mig tillbaka till övervåningen för att få vara lite i fred eller när jag väljer att inte följa med till lekparken.

Jag vet ju så många andra som så förtvivlat gärna velat prata med sitt barn, lekt, spelat och kramats. Men som inte kan.