Den tappra Superhjälten

Natten har varit bra, lite orolig sådär och två kissavbrott. Nattpersonalen rar och diskret så medicinpåfyllning och prover under natten gick utan problem. I natt sänkte jag hans säng och ställde ihop den mot min så det var lättare att klappa på honom när han gnydde. Så jag sov faktiskt ok i natt.

När Malte vaknade vid halvsex för att kissa så hade han lite ont i huvudet och trodde att han skulle kräkas. Men det kom inget och han somnade faktiskt om. Men min puls går upp kan jag säga.

Vi blev väckta av att vi fick rumskompisar och strax därefter kom han, kirurgen, tillsammans med vår sjuksköterska. Inga nyheter. Han hade en teori om att det var en allergisk reaktion mot läkemedel. Men det tror inte jag alls. Alla mediciner han har nu har han haft länge förut. Och han kunde i så fall inte förklara Maltes stelhet i nacken.

Sååå, vi väntar fortfarande på en mr-tid och på blododlingen. Inga bakterier synes än (stjärnorna på himmelen de bläääänka) men de odlar upp till sju dagar innan de är helt säkra.

Idag har den tappra och modiga superhjälten varit uppe och gått utan stöd med hjälp av bästa sjukgymnasten. Vingligt men beslutsamt. I eftermiddag när pappan kommit ska vi ta oss ner till Lekterapin. Malte vill gå så långt han orkar och sen sätta sig i rullstolen så därför krävs det att vi är två.

Han har inte gnällt en endaste gång sen vi kom hit för nästan en vecka sen att han har varit tvungen att ligga i sängen 99,99% av tiden. Men lyckan när han orkade sitta i rullstolen och sitta vid bordet ett par minuter och leka med grejerna från Playmobil-adventskalendern, den riktigt lös i ögonen på honom. Och i morse när han fick på sig byxor för första gången sa han att han började känna sig som vanligt igen. Han är ingen gnällspik han inte, mitt tappra lilla hjärta!

95 eller 99?

De håller på att trappa ner morfinet nu. Om det går bra tar de bort det imorgon (söndag) bitti. Precis när jag och Agnes kom var helgsjukgymnasten här. Bra, men inte med samma tålamod som hon vi haft innan. Det kan i och för sig bero på att hon är helt ensam ansvarig sjukgymnast för ALB på helgerna. Vi höll på otroligt länge med att bara få upp huvudänden på sängen i vettigt läge. Sen hjälpes vi åt alla fyra, Agnes räknade sekunder och jag, Uffe och sjukgymnasten höll i Malte för att sätta honom  rakt upp ordentligt. Andra gången vi gjorde det svängde vi även över hans fötter på sidan så att han satt upp på kanten av sängen och fötterna rakt ner. Vi alla tre höll i honom förstås. Det gick bra. Han har naturligtvis ont, jätteont, men oftast tror jag att rädslan för att det ska göra ont är värre än hur ont det sen gör.

Han och Agnes fick varsitt nytt lego att bygga ihop och det satt de med länge. Tillfället var medvetet valt, att han skulle få göra något riktigt roligt när han väl satt sig upp och även få honom att sträcka sig efter bitar och röra på sig lite mer ledigt och utan att tänka så noga inför varje rörelse. De hade det jättemysigt.

Eftermiddagsprojektet var att få upp honom ur sängen och i en rullstol. Målet var att åka ner och köpa glass eller fika. Helt plötsligt fick vi sällskap här av bästa systern och de två kusinerna. Med hjälp av deras tokröj och hejjarop fick vi med hjälp av två undersköterskor över honom till rullstolen inte helt smärtfritt men sen satt han riktigt bra i rullstolen. Han såg ut som en kejsare där han satt och vi tillbad honom allihopa för att han var så modig och duktig.

Kusinerna och syrrans energi och entusiasm var precis vad Malte behövde. Men efter att ha suttit lite för länge i rullstolen och hunnit få ont, somnade han utmattat mitt i allt röj. Snark.

Vi kommer hem tidigast imorgon söndag ev måndag. Kirurgen som var här idag (kirurg nr 3) sa att de vill att Malte står helt på egna ben för att de ska vara helt säkra på att den där (jävla) skadan som dr Klantskalle orsakade inte går upp. 95 % chans sa han att det var att det var lugnt. 95? Tidigare har vi hört 99 % att det var läkt efter 48 timmar. Ju fler man pratar med ju mer får man veta. Eller blir man bara mer förvirrad?

Rätt färdig med det här sjukhuset nu faktiskt.

Operationen

Malte fastade från 20.00, var på sjukhuset vid 6 och fick komma till operation vid halv två, sövd 14. Operationen drog ut lite på tiden men vid 16.30 fick vi prata med kirurgen. De två stagen och de åtta skurvarna var ute, minus den skruvspets som gått av i en kota men det visste vi ju.

Han hade dock gjort en grej som han inte var så nöjd med sa han. Han hade råkat ha hål på ryggmärgshinnan. Råkat.

Han hade svårt att laga den tätt själv så han hade behövt kalla på hjälp i form av den neurokirurg som opererade på Malte den där gången den 24 juli 2012. Hon hade lyckats.

Men nu måste Malte hålla sig i ryggläge i två dygn för att hålet inte ska gå upp igen och det ska börja läcka ryggmärgsvätska. För då måste han opereras igen.

Så han måste ligga helt plant, bara en liten kudde och får inte höja upp huvudänden på sängen alls. Han får vända sig från sida till sida men det är allt. Kissa liggande, bajsa liggande, dricka, äta och leka liggandes. Inte kul. Inte kul alls och otroligt retligt eftersom det var ett stort misstag. Han hade inte behövt ha det så här.

I går kväll och i natt kräktes han en del men efter illamåendemedicin så mår han inte illa längre. Nu tidig morgon har han tagit några tuggor på en macka och druckit vatten och äppeljuice. Han får fortfarande vätskedropp och har även morfindropp plus att han får Kataprezan (Klonidin) samt Alvedon enligt schema. Några gånger har han även fått en bonusdos morfin. Men ondast har han nu i armen där den första infarten sitter. Han har faktiskt så ont att han snart spricker. Men just nu sover han och jag ska ta en kopp te.

Sjukhusångest

Jag börjar få sjukhusångest. Vi vet allt för väl vad det innebär att ligga inne. Q62 som vi ska ligga på nu är som en mellanavdelning mellan den absolut hemska Q80 där man är isolerad och allt är jättehemskt och Q84 där de gjort det så mysigt som det bara går.

Vi kommer behöva dela rum och bara en förälder får sova kvar och det är på de hemska britserna. Och sömnen är katastrofal när jag sover där. Obekvämt, ett halvt öra vaket för att höra Malte och så kommer sjukhuspersonalen in x antal gånger per natt för att kolla Malte, ge medicin, kolla temp och vad det nu kan vara. Hua.

Börjar också planera för vad vi ska ha med för mat till oss vuxna och Agnes. Och reservmat till Malte eftersom sjukhusmaten inte alltid är så rolig. Och reservtorrvaror som hårdbröd och nötter som man får överleva på om Malte får samma tendenser som tidigare, att man inte får lämna rummet utan honom.

Och en massa frågor. Hur ont kommer han ha? Hur kommer han att sova? Sämre pga smärta eller bättre och kanske tom på dagen pga smärtlindring som gör honom dåsig? Hur kommer humöret att vara? Och hur kommer Agnes reagera? Kommer hon alls vilja vara där? Här är lekrummet jättetrist och jag gissar att personalen inte har lika mycket till övers för syskon.

Jag VET att jag kommer slitas isär av att familjen måste delas än en gång.

Ångest, ladda, sova.

Mysig utflykt förra torsdagen med vännen J och våra två söner som är bästisar. Vi åkte till ett soligt Nynäshamn, shoppade på affären Medvetna presenter (http://www.medvetna.se), lunchade, lekte i lekpark och åt en massa god glass. Men ångesten stod mig upp i halsen på vägen hem.

Fredagen var en dålig dag, jag sov mitt på dagen för första gången på mycket, mycket länge. Tur att Malte kunde vara på kontoret med pappan och kolla på fotboll på datorn. Vi åkte till landet när Agnes slutade skolan. Lördagen var en riktig skitdag. Ångest, ångest, ångest och jag förstod inte alls varför. Tog atarax på atarax på atarax. Framåt kvällen lugnade det ner sig men släppte helt gjorde det inte förens på söndagen. Och i solens sken grävde jag, flyttade växter, flyttade jord och njöt. Jag älskar, älskar, älskar att ha energi! Go to hell ångest!

På måndag hade jag läkarbesök igen. Med en ny läkare. Igen. Bla bla bla, oj, varför har de sagt så. Oj, varför ändrade de medicinen så? Tror du verkligen att KBT är rätt för dig? Hur känns det egentligen? Om detta händer, vad händer med dig då? Vi ger denna medicin minst fyra veckor till, annars kanske vi måste byta. Igen. Du behöver verkligen terapi. Jag ska prioritera dig.

Jag toksomnade på soffan när jag kom hem.

Tisdag en okej dag.

Onsdag gick jag på mammografi och passade på ett utmana mig själv lite och stannade i centrumet och gick i lite affärer. Till sist gick det inte längre och jag åkte hem. Ångest, ångest, ångest. Laddade för ridningen i ett par timmar. Tog ett litet vitt piller till hjälp. I stallet kändes det bra. Fick rida min prinsessa och det gick hyffsat. Viktigast är dock att få gosa med häst och att få sitta på häst. Och mina fina ridkompisar. Imorgon ska pappan lämna kidsen på morgonen (=sovmorgon för mig) och jag har inget inbokat på hela dagen. Bara vila upp mig inför helgen som är rätt uppbokad. Roliga saker men bara för att det är roligt betyder det inte att det är ångestfritt. Tyvärr. Så jag behöver ladda. Och det ska jag göra imorgon.

Ny läkare – ny medicin

För en dryg vecka sen var jag på ett nytt ställe hos en ny läkare. Besöket började lite dåligt, för när vi satte oss ner så sa hon att hon läst på i min journal så jag behövde inte berätta allt från början. Ändå började hon med att säga en massa felaktiga saker. Men trots det känner jag stort förtroende för henne, hon verkar veta vad hon pratar om även om hon ibland pratade så fort och drog så snabba slutsatser på det jag sa att jag själv inte hängde med i vad hon sa.

Hon öppnade upp för att jag kanske inte riktigt enbart har den diagnos jag fått utan en annan närsläktad. Den tilläggsmedicin jag börjat äta nu används oftast för den *nya* diagnosen. Som vanligt får jag insättningssymptom, så jag har haft ökad obefogad ångest och varit både tröttare och mer energilös igen. Men redan nu, när jag är inne på min andra vecka känner jag mer energi i alla fall. Men tyvärr mer ångest än jag haft på ett tag. Och det sa den nya läkaren till mig också, att har jag så mycket ångest så är det inte konstigt att jag är trött. Kroppen tycker det är jobbigt med ångest. Men för mig är det en svår avvägning. Jag har medicin för att dämpa ångesten med som jag ska ta vid behov. Dock blir jag väldigt trött av den. Så det är inte så lätt att veta hur jag vill eller ska göra. Jag är så innerligt trött på att vara trött. Trött, trött, trött.

Jag hade även högt blodtryck, något som är en biverkning av Venlafaxinet som jag går på. Jag har aldrig haft högt blodtryck, tvärt om så brukar jag ligga lågt. Hon påpekade att blodtrycket kan gå ner om jag går ner lite i vikt också. Jodå.

Vissa dagar

Idag är en sån där skitdag då jag inte kommer igång alls. Jag har ansträngt mig för att det ska lossna men allt jag vill är att lägga mig ner och sova. När jag väl lägger mig ner så blir jag rastlös så då försöker jag igen med att gå ut i solen, vattna lite, kolla på plantorna som vill byta rabatt, är och pillar och drar lite här och lite där för att hoppas att lust ska komma till mig, bara en glimt av energi räcker för mig. Inte ens Uffes fix av tvåkammarbrunnen som ska bli mina nya upphöjda rabatter lockar. Jag vill bara dra mig tillbaka in i mitt skal och sitta där. Fast jag VILL ju egentligen inte alls det. Jag vill vara pigg, ha energi, orka göra saker, vara social, göra planer, koka rabarbermarmelad, gräva gropar och sätta ner buskar i, baxa runt jord och riva bort ogräs. Gödsla. Sånt som jag egentligen älskar att göra.

Och extra irriterade är det såna här dagar då det egentligen inte finns någon anledning till att jag är helt slut. Jag bara är det ändå.

Klockan är nu halv fem och jag ger upp för dagen. Längtar och inväntar kvällen då jag kan ta min sömntablett och gå och lägga mig. Skitdag.

Jag hittar inte ut

I två år har jag varit under isen. I två år. I maj 2012 gick jag äntligen till läkaren, något jag funderat på sen i oktober 2011, som på en gång gav mig medicin och kuratorkontakt. Några veckor senare började Malte må dåligt och fredagen den 13 juli blev vi inlagda för första gången.

I två år har jag mått mer eller mindre dåligt. Två år. Jag är så sjukt trött på det här. Det känns som jag har fastnat i en mardröm. Jag gör allt jag kan, jag gör allt som läkare säger till mig, jag jobbade hårt med kbt:n och jag ber om mer hjälp med terapi som jag tyvärr inte får. Resurser saknas.

Jag jobbar på så hårt jag kan, dag som natt. Varje dag. Jag börjar tröttna nu. På riktigt. Men jag hittar inte vägen ut ur denna depressionsskitlabyrint. Vad ska jag göra?

Pigg men sömning

Jag har börjat känna mig piggare. Har dragit igång projekt på landet i helgen, idéerna sprutar, jag har grepat, spadat och sopat bort en massa mossa från berget, intagit ett hörn på tomten som ska bli mitt nya planteringsställe samt jord-. och krukförråd. Gjort en lång shoppinglista för trädgården och var inte så sugen på att åka hem idag, ville fortsätta med mina projekt.

MEN jag har också sovit nästan 12 timmar varje natt. Så jag är piggare men också sömningare. Så om jag ska få sova 12 timmar i natt också så borde jag alltså gått och lagt mig för två timmar sen. Ok.

Ska jag bli orolig?

Igår kväll klagade Malte på att han hade ont i knäna, pekade mer på höger knät och mer på knäskålen än knäväcket. Hela min kropp går såklart igång på detta men jag försöker hålla mig cool och frågar om det är skrapsåret som gör ont och smörjer in hans småskrapade och torra knän.

När han sovit några timmar hör jag honom gny och smågråta. Han har jätteont i knäväcken. Jag försöker massera men han har för ont. Han vill ha Alvedon och det får han även om det egentligen inte hjälper så mycket mot den här smärtan (jag utgår ifrån att det är nervsmärtor). Jag försöker få honom att ändra läge i sängen, sätter honom i mitt knä, ställer honom upp i sängen och försöker få honom att röra lite på sig. Han är tålig men är trött och har ont. Däremot så brukar det bli bättre när han rör lite på sig och mycket riktigt som somnar han strax efter och sover lugnt resten av natten.

Vad är det här för nervstrul nu då? Ska jag vara tacksam att det var länge sen han hade så här eller ska jag bli orolig?