Hur ska jag veta vad jag orkar?

Funderar lite framåt och idag. Vad ger mig energi? Vad orkar jag inte med? Vad ger mig ångest? Vad MÅSTE jag orka med?

 

Ensamhet ger energi. Total ensamhet och makt över ljud och aktivitet runt omkring mig.

Hästar ger energi. Att vara med, att borsta, att rida.

Djur ger energi.

 

Jag orkar inte med ljud. Okontrollerat ljud som av barn eller skrammel, affärsljud är otroligt jobbigt. Jag kan inte koppla av på stranden, tvärt om, alla tjoande och tjimmande ger mig ångest och jag vill bara fly.

Jag (som egentligen är en oerhört social människa) orkar inte vara social. Med vissa människor och i vissa sällskap går det bättre men rent generellt får jag ångest av att vara med människor. Ångest av de outtalade kraven.

 

Jag måste orka med mina barn.

Jag måste orka ta över mer i hemmet.

 

Jag har i över ett år funderat och pratat med Uffe om att skaffa en hund till. En valp ger oändligt med glädje och energi men är också mycket krävande och ett stort ansvar. Hur skulle det se ut i slutändan? Skulle det ge + eller -?

Jag har funderat och börjat prata med Uffe om att bli medryttare på någon häst. Det ger energi men är också ett stort ansvar och kommer antagligen att ge ångest innan jag känner hästen och rutinerna i det nya stallet. Skulle det ge + eller – energi? Kanske bäst att få till fler ridlektioner på ridskolan istället.

Det är svårt att veta hur mycket jag orkar och vad som kommer ge positiv energi. Jag behöver energi. Men hur mycket vågar jag *spela* med? Insatsen är hög.

En kvackande mobil

Redan när Malte blev inlagd från första början, innan vi visste att det var cancer, behövde vi använda all vår fantasi för att trixa i honom alla mediciner han skulle ha i munnen varje dag. Det var uppåt 25-30 stycken. Det var också ett evigt trixande varje gång sköterskor och läkare skulle kolla på honom. Malte ville bli *redo* innan medicin fick sprutas in i munnen på honom eller läkare fick prova hans reflexer, titta eller känna på honom. För Malte att bli *redo* tog allt längre tid.

Till slut satte vi timern på mobiltelefonen, och när den ringde då var han så illa tvungen att vara *redo*. Om man bara väntade på Malte så gick allt jättebra. Om inte, blev det katastrof. Att kolla reflexer på en icke medgörlig 3-åring är helt omöjligt och så även en massa andra undersökningar. Och försökte vi spruta in medicin i munnen på honom utan att han var med på det, ja då satte han i halsen och hälften sprutade utanför. Och det var inte bra alls för då kunde han få ont tidigare än vi trodde och vi kunde heller inte ge honom lite till medicin, för det var ju omöjligt att vet hur mycket som kommit utanför.

Jag skulle säga att innan vi kom till barnonkologen så var det hälften/hälften av personalen som tyckte detta med timern var en bra idé, att det var bra att vi kommit på ett sätt att få honom medgörlig, medan den andra hälften bara blev irriterade.

På barnonkologen låter de nästan barnen ha vilka nycker som helst för sig, bara det leder till en harmonisk undersökning. Personalen där är bäst.

Malte fick alltid välja vilken signal han ville ha när timern väl ljöd. Oftast var det ett kvackande ljud som han tyckte var roligast och därför valde. Idag hade någon just den kvackande signalen som ringsignal på sin mobil. På en sekund blev jag tillbakakastad två år i tiden. Tidsresor kan gå fort.

 

Vid nyår – då hoppas jag att jag ska kunna slappna av

Jo tack, sommaren rullar på. Jag glömde nästan bort att älta händelserna för precis två år sen den 24 juli. Men bara nästan. Dock jobbar jag med att inte älta och tänka så mycket på det som varit, att vara här och nu. För att tänka framåt ger ångest det också, så i bästa mindfullnesstil jobbar jag på här och nu. Går rätt dåligt om jag ska vara ärlig, men jag försöker i alla fall.

När jag häromdagen satt och masserade Maltes vad i soffan där jag för två år sen satt och masserade dessa ben i oändlighet, då är det svårt att inte låta ångesten och skräcken komma fram. Vi försöker skoja bort det lite grann när han får ont i benen/vaderna/knävecket för att han själv inte ska börja nojja eller att det ska bli någon stor grej av det.

Jag tycker också att han snubblar, snavar, ramlar väldigt mycket. Hans knän ser välanvända ut om jag säger så.

Helst skulle jag vilja göra ett litet stick i fingret på honom varje dag. Ett litet blodprov varje dag efter frukost och så en enkel liten maskin som talar om för oss att AFP-värdena håller sig där de ska. Antagligen ingen jättebra idé i längden.

Jag jobbar på oron varje dag, och tänker att om han inte fått återfall innan nyår, då ska jag försöka slappna av på riktigt. För vid årsskiftet har han varit cancerfri i två år.

 

Hjärna och kropp går igång

Igår gick Uffe upp till övervåningen för att sova lite före mig. Malte sov oroligt och jag hör att Uffe börjar prata med honom. Jag tolkar det som att Malte har ont och det förstärks när jag hör Uffe gå ner och hämta vatten. Jag tänker att nu vill Malte ha alvedon.

Minnena som kommer över mig är från drygt 2 år sen när Malte hade sina fasansfulla smärtattacker som ofta kom just när han sovit en stund. Ångest.

Jag går och lägger mig men det är hopplöst att somna (trots sömntablett). Jag går upp för att bryta den inre stressen jag känner och krypet i kroppen då jag inte kan slappna av. Glor på tv en stund, minns nu inte ens vad det var. Vi är på landet och utbudet här är inte så stort. Somnar först vid halv två.

I morse frågade jag Uffe om Malte hade haft ont igår. Nä, sa han, han var lite hostig så jag frågade om han ville ha vatten och det ville han.

Snacka om att min hjärna och kropp ibland går igång på helt onödiga saker. Jag måste lära mig hur jag hanterar dessa situationer, vare sig de är riktiga eller inte. För så här kan jag ju inte ha det. Jag har fått en ny läkartid på nytt ställe nu, hoppas jag får riktig och bra kbt-terapi där.

 

Nä, jag glömmer visst inte

Nä, jag glömmer visst inte de datum som ofrivilligt etsats in i min hjärna. Jag tänkte hoppfullt några gånger innan den 13 juli att jag nog missat datumet. Men det hade jag inte. Nu försöker jag att inte tänkta på de hemska, hemska 12 dagarna i juli 2012 då Malte låg inne på Q62 med smärtlindring innan cancerdomen kom den 24 juli 2012.

När vi var hos ortopeden på Huddinge sjukhus så frågade läkaren vilket datum Malte opererades. Datumet kom utan betänketid alls från min sida. Etsats.

Jag hoppas att de suddas bort med tiden.

Vissa dagar

Idag är en sån där skitdag då jag inte kommer igång alls. Jag har ansträngt mig för att det ska lossna men allt jag vill är att lägga mig ner och sova. När jag väl lägger mig ner så blir jag rastlös så då försöker jag igen med att gå ut i solen, vattna lite, kolla på plantorna som vill byta rabatt, är och pillar och drar lite här och lite där för att hoppas att lust ska komma till mig, bara en glimt av energi räcker för mig. Inte ens Uffes fix av tvåkammarbrunnen som ska bli mina nya upphöjda rabatter lockar. Jag vill bara dra mig tillbaka in i mitt skal och sitta där. Fast jag VILL ju egentligen inte alls det. Jag vill vara pigg, ha energi, orka göra saker, vara social, göra planer, koka rabarbermarmelad, gräva gropar och sätta ner buskar i, baxa runt jord och riva bort ogräs. Gödsla. Sånt som jag egentligen älskar att göra.

Och extra irriterade är det såna här dagar då det egentligen inte finns någon anledning till att jag är helt slut. Jag bara är det ändå.

Klockan är nu halv fem och jag ger upp för dagen. Längtar och inväntar kvällen då jag kan ta min sömntablett och gå och lägga mig. Skitdag.

Neymar har cancer

För den fotbollstokige Malte har det självklart inte undgått att Neymar brutit (?) en ryggkota. Malte berättade för mig igår att Neymar faktiskt har cancer. Njääää, sa jag. Joooo, sa Malte, det är faktiskt så.

Och jag sa inget mer. Säkert någon sorts tröst för Malte att en fotbollshjälte också har riktigt ont i ryggen.

Patientenkät

Det Affektiva programmet har skickat en patientenkät till mig eftersom jag snart är klar där och ska vidare i psykvården. Jag inser när jag ska fylla i att jag faktiskt inte alls är nöjd med deras insats. Inte alls faktiskt. Det kändes bra i början men sen fick jag inte vården jag förväntade mig.