Han är hemma

Jag och Agnes åkte och hämtade dem vid sjukhuset. Allt mysigt och cosy tills i varit hemma i 2,5 minut, då kom första syskonbråket, och allt kändes som vanligt.

Han är inte utskriven utan bara på permission så han har sitt patientband kvar runt armen och en infart i armvecket. Varje dag fram till onsdag måste vi åka in med honom för att få antibiotika intravenöst som tar en timme. Den han fått tidigare tryckte de in på bara någon minut eller två. Det kommer att gå mycket energi och tid åt detta.

Det gäller visserligen bara några dagar men det är dagar vi inte skulle behövt ägna åt något sånt här alls. Om bara en viss kirurg med ett vasst verktyg i sin hand inte tappat bort sig i min sons rygg.

Det blir aldrig som man tänkt sig – speciellt inte fantastiska filmslut

Igår blev Agnes jätteledsen vid nattning. Hon ville bli hämtad av mamma eller pappa på fredag, ingen annan. Att vara ifrån varandra i familjen och bli hämtad av andra flera gånger den senaste veckan har varit jobbigt för henne. Hon undrade om det var säkert att Malte skulle få komma hem idag och det är det ju inte. Då ville hon att vi alla skulle ha fredagsmys på sjukhuset.

I min hjärna såg jag framför mig att jag skulle åka direkt till sjukhuset efter jag lämnat henne på skolan och sen skulle jag jaga på sköterskor och läkare så att vi blev utskrivna fort. Sen skulle jag, pappan och Malte tillsammans åka och hämta Agnes på skolan, Agnes skulle bli jätteglad, Malte med och läraren och fritidspersonalen skulle le och mina ögon skulle tåras lite och så skulle vi fyra gå mot solnedgången tillsammans mot världens längsta och mysigaste fredagsmys.

Joråsatt.

Vid halv två vaknade jag av misstänkta ljud från Agnes. Storkräk nr 1 gjorde éntre. Och sen kräktes det på fram till tidig morgon. Vi är lite oense jag och A om hon kräktes sju eller åtta gånger. För många var det i alla fall.

På sjukhuset verkar det hända alldeles för lite. Vill de inte bli av med oss?

95 eller 99?

De håller på att trappa ner morfinet nu. Om det går bra tar de bort det imorgon (söndag) bitti. Precis när jag och Agnes kom var helgsjukgymnasten här. Bra, men inte med samma tålamod som hon vi haft innan. Det kan i och för sig bero på att hon är helt ensam ansvarig sjukgymnast för ALB på helgerna. Vi höll på otroligt länge med att bara få upp huvudänden på sängen i vettigt läge. Sen hjälpes vi åt alla fyra, Agnes räknade sekunder och jag, Uffe och sjukgymnasten höll i Malte för att sätta honom  rakt upp ordentligt. Andra gången vi gjorde det svängde vi även över hans fötter på sidan så att han satt upp på kanten av sängen och fötterna rakt ner. Vi alla tre höll i honom förstås. Det gick bra. Han har naturligtvis ont, jätteont, men oftast tror jag att rädslan för att det ska göra ont är värre än hur ont det sen gör.

Han och Agnes fick varsitt nytt lego att bygga ihop och det satt de med länge. Tillfället var medvetet valt, att han skulle få göra något riktigt roligt när han väl satt sig upp och även få honom att sträcka sig efter bitar och röra på sig lite mer ledigt och utan att tänka så noga inför varje rörelse. De hade det jättemysigt.

Eftermiddagsprojektet var att få upp honom ur sängen och i en rullstol. Målet var att åka ner och köpa glass eller fika. Helt plötsligt fick vi sällskap här av bästa systern och de två kusinerna. Med hjälp av deras tokröj och hejjarop fick vi med hjälp av två undersköterskor över honom till rullstolen inte helt smärtfritt men sen satt han riktigt bra i rullstolen. Han såg ut som en kejsare där han satt och vi tillbad honom allihopa för att han var så modig och duktig.

Kusinerna och syrrans energi och entusiasm var precis vad Malte behövde. Men efter att ha suttit lite för länge i rullstolen och hunnit få ont, somnade han utmattat mitt i allt röj. Snark.

Vi kommer hem tidigast imorgon söndag ev måndag. Kirurgen som var här idag (kirurg nr 3) sa att de vill att Malte står helt på egna ben för att de ska vara helt säkra på att den där (jävla) skadan som dr Klantskalle orsakade inte går upp. 95 % chans sa han att det var att det var lugnt. 95? Tidigare har vi hört 99 % att det var läkt efter 48 timmar. Ju fler man pratar med ju mer får man veta. Eller blir man bara mer förvirrad?

Rätt färdig med det här sjukhuset nu faktiskt.

Det närmar sig

Snart dags för operation. Jag tycker att det märks på barnen, speciellt på Malte. Han vill vara så nära, nära mig så igår frågade jag om han försökte krypa in i mig. *Ja, sa han, jag vill krypa in i din mage.* Lite senare sa han *Mamma jag älskar dig. Du är min favoritsak.* Kan detta vara ledtrådar, att han inte kommer släppa mig ur sikte under sjukhusvistelsen? Jag får nog förbereda mig för det, även om jag och Uffe helst ska dela på nätterna där.

Jag försöker få min hjärna att förstå att vi faktiskt *bara* ska in för några dagar. Hjärnan vill packa som om vi ska ligga inne flera veckor och inte kommer komma hem under tiden. Men jag försöker ta det lugnt, både för min skull och barnens, det ska inte bli en större grej det här än det behöver. Jag har köpt varsin legolåda till dem och samlat ihop lite pysselböcker så att vi kan göra lugna aktiviteter på sjukhuset. Ska samla ihop lite filmer också och vår lilla dvd-spelare, ursprungligen köpt för långa bilresor men som vi har haft otrolig användning för på sjukhuset. Vi sätter fast den antingen i sängkanten (den man kan fälla upp eller ner) eller i den rörliga lampan och så ligger han riktig nära och tittar samt kan ha låg volym på så att man inte stör mer än nödvändigt. Supermysigt tycker han att det är. Dock verkar vår iPad ha gått upp i rök, synd den skulle vara bra att ha där, bra aktivitet för Malte i sängen.

Håll tummarna nu för att det verkligen blir av på onsdag, nu är vi inställda på det och det ska bli så skönt när det är gjort.

Sjukhusångest

Jag börjar få sjukhusångest. Vi vet allt för väl vad det innebär att ligga inne. Q62 som vi ska ligga på nu är som en mellanavdelning mellan den absolut hemska Q80 där man är isolerad och allt är jättehemskt och Q84 där de gjort det så mysigt som det bara går.

Vi kommer behöva dela rum och bara en förälder får sova kvar och det är på de hemska britserna. Och sömnen är katastrofal när jag sover där. Obekvämt, ett halvt öra vaket för att höra Malte och så kommer sjukhuspersonalen in x antal gånger per natt för att kolla Malte, ge medicin, kolla temp och vad det nu kan vara. Hua.

Börjar också planera för vad vi ska ha med för mat till oss vuxna och Agnes. Och reservmat till Malte eftersom sjukhusmaten inte alltid är så rolig. Och reservtorrvaror som hårdbröd och nötter som man får överleva på om Malte får samma tendenser som tidigare, att man inte får lämna rummet utan honom.

Och en massa frågor. Hur ont kommer han ha? Hur kommer han att sova? Sämre pga smärta eller bättre och kanske tom på dagen pga smärtlindring som gör honom dåsig? Hur kommer humöret att vara? Och hur kommer Agnes reagera? Kommer hon alls vilja vara där? Här är lekrummet jättetrist och jag gissar att personalen inte har lika mycket till övers för syskon.

Jag VET att jag kommer slitas isär av att familjen måste delas än en gång.

Klart dom ska ha glass!

Malte klarade MR:en med glans. Han hade svårt att ligga still första gången så de fick avbryta några gånger så sammanlagt låg han på britsen i röret i en timma. Alltså, vilken kille han är! Gång två fick han Klonidin som han somnade gott på. Så gott att han inte ens märkte när de tog bort nålen i armvecket på honom.

Sen var tydligen inte allt sant som jag skrev i förra inlägget om mr. Första gången var han tvungen att vara fastande 4 timmar innan tiden och gång två var de visst tvungna att sätta nål, tydligen ska kontrastvätska in. Har jag aldrig haft en aning om.

Har varit och tagit blodprov också, och som de senaste gångerna så måste de ta i armvecket istället för det lilla sticket i fingret som har fungerat i 1,5 år. Så irriterande! För på ALB säger de att de inte har begärt mer blod eller annorlunda prover och på HS provtagning säger de att de måste ha mer blod. Malte valde denna gång att inte ta bedövningssalva för han tycker det är jobbigare att ta bort det plåstret än att stå ut med sticket. Tappra unge!

Efter VARJE provtagning har han erbjudits något ätbart från Pressbyrån. I början var det sommar så det blev glass, vilket sen övergick till korv som sen blev korv och en chokladkaka vilket vi dragit ner till korv igen nu när han inte är sjuk längre och igår, så ville han ha glass. Agnes var med, det var måndag och klockan var 8.05 och vi var på väg till dagis och skola. Men herre gud, klart mina fina ungar ska ha glass. Måndag eller inte.

Svårt att inte oroa sig

Jag försöker göra så mycket *rätt* som möjligt även om det är semestertider. Jag försöker njuta, göra rogivande saker som gräva i jord, vattna, gödsla, plantera, göra min hjärngymnastik (wordfeud), försöker ta mig tid att i lugn och ro läsa, tränar faktiskt (!), hänger med barnen och gosar med fina hunden.

Men barn låter H E L A  T I D E N. I alla fall mina och jag blir tokig på det. På riktigt. Idag gjorde jag i ordning ett eget lekställe till dem, längst ner på gräsmattan, under ett äppelträd och framför en jättesmultroschersmin (och visst bland en massa rödmyror) där de lekte sen i flera timmar. Jag fick lite tystnad i alla fall på min kant av trädgården.

Men mitt i allt så har Malte varit trött. Häromdagen somnade han i bilen vid två tillfällen på samma dag, idag sov han till halv tio. Direkt går min canceroro igång. Den logiska delen säger att det är konstiga läggningstider under sommaren och att det inte är konstigt att han är trött. Men oron över att något växer och härjar i hans kropp finns där ändå. Tanken att be om ett extra blodprov har slagit mig men jag ska försöka avvakta några dagar och se om det går över med lite mer rutiner runt läggning och ta ytterligare ett snack med barnen om att de INTE ska väcka varandra på morgonen. Men det är svårt att inte känna igen symptomen och att vi var precis här precis för två år sen när allt eskalerade. Det är svårt att inte tänka på det. Jättesvårt faktiskt.

Jonas Gardell

Igår var jag och min syster på Jonas Gardells ”Mitt enda liv” på Maximteatern. Jag skrattade mer igår än jag gjort sammanlagt på två år. Vid flera tillfällen under kvällen kramades hjärtat som av en stålhand, han kan sitt allvar också herr Gardell, men skrattet var överlägset överlägset. Har ni inte köpt biljetter än så gör det. Jonas för president!

Skidskola och bästa storasystern

För ett år sen hade vi precis lämnat tillbaka Maltes lilla rullator. Under vintern provade han på att åka skidor (slalom) men vinkeln som han fick med fötterna i pjäxorna gjorde att det började smärta i ryggen rätt så fort. Han jobbade också hårt på sitt självförtroende och sin förtroendet för sin kropp.

Idag har han varit på sin alldeles egna första lektion på skidskola. Och så nöjd och så stolt han var när han kom hem och bubblade om vad de hade gjort, vad fröknarna hette och vilken färg det var på västarna. Jag blir så lycklig och så stolt över min lilla kille.

Agnes är supersäker i backen (ja som en snart 7-åring kan vara) och har gått massor i skidskola redan. Hon berättar mer än gärna för Malte hur det går till och att han inte behöver vara rädd. En fin storasyster.

Lyckligt lottade

Jag har fortfarande inte smält det jag fick reda på i veckan. Det är hårdsmält och frågan är om jag någonsin kommer kunna göra det.

Här försöker vi få till lite julkänsla. Hyacinterna doftar, många julklappar inslagna, idag kläddes granen och igår bakade vi andra laddningen med pepparkakor. Jag kan inte låta bli att tänka på förra julen. Jag panikgjorde allt, orolig för att vi skulle få tillbringa julen på sjukhuset. Det hade verkligen inte varit hela världen, men jag är glad att vi slapp.

Tyvärr är det många som inte är lika lyckligt lottade som vi.

FUCK CANCER!

Köp era julklappar på Barncancerfonden eller kanske hos Ung cancer. Finfina grejjer!