Varför är jag så trög?

Vad är mitt iq egentligen? På samma sätt som jag under hösten 2012, trots att vi var mitt inne i cancerbubblan, ibland behövde påminnas om att vi var en familj med cancer verkar jag med ojämna mellanrum glömma bort att jag har en rätt allvarlig och svårbehandlad depression.

Jag såg en lapp på ridskolan för några veckor sen om ett dagridläger innan hästarna åker på sommarlov. Jag såg den, läste den, begrundade. Kände att det kunde vara något för mig. Rida är ju typ det enda jag tycker är kul. Pratade med ridkompisar. Kom till slut på att jag först och främst måste kolla om min favvohäst var ledig. Frågade och det var hon. Härligt! Pratade lite mer med några ridkompisar om lägret. Fotade lappen med info så jag skulle komma ihåg vad som stod. Funderade lite till. Pratade med Uffe om det. Allt detta tog flera veckor. Sen slog verkligheten till.

Det finns inte en chans att jag skulle orka var i stallet mellan 9-16 fyra dagar i rad. Vad tänkte jag med? Tänkte jag? Jag blir ledsen och besviken. Fan för den här j-a depressionen.

Tabu

Igår var Malte på sin andra fotbollsträning, liksom förra gången vägrade han vara med på uppvärmningen. Däremot sprang han och bästisen på löpbanorna bredvid planen och hade på så sätt sin egna uppvärmning. De sprang ikapp. Det högg till i mitt hjärta när jag såg hur långt efter Malte kom, gång på gång på gång.

Jag är obeskrivligt tacksam över att han vann över cancern.

MEN han och många, många, kanske alla barn som blivit behandlade för cancer måste leva vidare med biverkningar, med men pga cancern och pga behandlingen. Det är inte rättvist. Inte nog med att de haft cancer med allt skit vad det innebär, det kommer hänga med dem för resten av livet.

I Maltes fall kommer han alltid att vara som stel över ländryggen, antagligen inte kunna växa där, hans 4:e ländkota kommer förevigt att vara mosad och förstörd. Kanske kommer nerverna där aldrig riktigt bli helt bra, han har tex fortfarande inga reflexer i knäna. Andra barn har blivit bestulna på andra funktioner i sina kroppar.

Alla barn riskerar också bestående biverkningar av behandlingen. Det där med att tappa håret är ju verkligen bara en bagatell. Inlärningssvårigheter, hörselnedsättning, balansproblem, sterilitet, njurfunktionsproblem, risk för lungfibros, försämrad lungkapacitet, magproblem med mera med mera. Inte rättvist.

Jag behöver inte ens säga det, jag är så tacksam över att vi har Malte kvar hos oss. Och självklart hade vilka biverkningar som helst varit ok för att få ha honom kvar. Vi hade gått igenom vad som helst för att få ha honom kvar. Vilka behandlingar och vilka biverkningar och vilka skador som helst. Men, jag kommer inte ifrån att jag är arg över att han inte har samma förutsättningar som andra barn. Men så är det i och för sig för andra handikapp, diagnoser och sjukdomar också. Kanske är det därför det känns så tabu. Jag känner att jag bara ska vara tacksam. Tacksam att han är med oss.

Men jag är också arg för vad cancern ställde till med.

Fuck cancer!

 

 

Jag hittar inte ut

I två år har jag varit under isen. I två år. I maj 2012 gick jag äntligen till läkaren, något jag funderat på sen i oktober 2011, som på en gång gav mig medicin och kuratorkontakt. Några veckor senare började Malte må dåligt och fredagen den 13 juli blev vi inlagda för första gången.

I två år har jag mått mer eller mindre dåligt. Två år. Jag är så sjukt trött på det här. Det känns som jag har fastnat i en mardröm. Jag gör allt jag kan, jag gör allt som läkare säger till mig, jag jobbade hårt med kbt:n och jag ber om mer hjälp med terapi som jag tyvärr inte får. Resurser saknas.

Jag jobbar på så hårt jag kan, dag som natt. Varje dag. Jag börjar tröttna nu. På riktigt. Men jag hittar inte vägen ut ur denna depressionsskitlabyrint. Vad ska jag göra?

Fotbollstoken Malte

Malte har utvecklats till en riktig fotbollstok det senaste året. Hans bästa julklapp var de förstora (men de minsta jag hittade) målvaktshandskarna och de är helt sönderanvända redan eftersom han använt dem till ALLT.

I somras när det var fotbolls-EM så grät han om han insåg att han missat se en tv-sänd match. Finalen på Friends arena var vi och tittade på och det är ett minne han fortfarande pratar om.

Vi har rätt många matcher inspelade och dom ser han om och om och om igen. Kollar, analyserar, kommenterar och ibland står han framför tvn och skjuter, nickar och rör sig som den som har bollen på tvn. En fotbollstok helt enkelt.

När han ska få gå på sin första fotbollsträning har varit en het fråga. Igår var det dags. Tyvärr kände han sig lite småkrasslig och det småregnade ute. Men vi gick dit ändå.

Uppvärmningen utan boll var helt förkastlig tyckte Malte som INTE ville vara med utan stod och tryckte med mig. Men när bollarna kom fram försvann han som ett skott och körde järnet, dribblade, sprang med boll, smådribblade och sen i slutet spelade de match. Hans lag *vann* men det spelade egentligen ingen roll, han var salig över att få vara igång. Att han senare fick feber spelade mindre roll för honom.

Nedräkningen till nästa träning har redan börjat.

Ömtålig

Ni vet de där gubbarna på Gröna Lund, som man ska slå hårt på när de kommer upp ur sina hål? De poppar glatt upp ur sina hål och någon står där och bankar glatt ner dem med en stor klubba.

Jag känner mig som en sån gubbe. Jag kravlar mig ur min håla, känner att livet börjar återvända men alltför ofta får jag en klubba i huvudet som får mig att återvända till ångesthålan. De flesta verkar inte ens vara medvetna om att de har bankat till mig.

Ska jag göra en skylt kanske och hänga runt halsen?. Och skriva *ömtålig* på?

Klippetiklipp

Idag var det dags för Maltes första frisörbesök efter cellgifterna. Han hade sett fram emot att få en tuppkam men det var svårt att få till, men han blev ändå nöjd och framför allt för den rosa färgen i håret.

 

Oro

Malte har haft lite ont i benen i helgen, inte jätteont och inte så ofta men mer än han har haft de senaste månaderna. Men jag är faktiskt inte orolig att det är cancern som är tillbaka. Jag tror inte att det är troligt att det är så vi skulle upptäcka ett återfall. Men, samtidigt som jag skriver det nu så inser jag att jag har egentligen ingen aning.

Däremot vet jag att vi nu i maj borde få en kallelse från Huddinge sjukhus för en röntgen. En operation av ryggen är inplanerad. Redan när han akutopererades den där fasansfulla dagen i juli 2012, så berättades det efter för oss att en ny operation skulle göras efter två år. Exakt vad det ska göra vet varken de eller vi än, det beror på vad röntgen visar.

Efter den operationen är jag däremot orolig för nya nervsmärtor. Oro, oro, oro.

Pigg men sömning

Jag har börjat känna mig piggare. Har dragit igång projekt på landet i helgen, idéerna sprutar, jag har grepat, spadat och sopat bort en massa mossa från berget, intagit ett hörn på tomten som ska bli mitt nya planteringsställe samt jord-. och krukförråd. Gjort en lång shoppinglista för trädgården och var inte så sugen på att åka hem idag, ville fortsätta med mina projekt.

MEN jag har också sovit nästan 12 timmar varje natt. Så jag är piggare men också sömningare. Så om jag ska få sova 12 timmar i natt också så borde jag alltså gått och lagt mig för två timmar sen. Ok.