Nä jag orkar faktiskt inte mer

Jag är helt urlakad. All kraft har runnit ur mig och jag är så ledsen så ledsen. Och arg, jättearg på kirurgen som har satt oss i den här situationen. Jag hoppas att han inte kommer och ska prata med oss igen för jag vet inte om jag kommer kunna bete mig. Och så huvudpersonen i det här, den otroliga Malte som är tapprare än ni någonsin kan ana. Han förtjänar inte det här. Han förtjänar inte det här. Vad är det som händer, varför händer det så mycket elände för oss? För Malte? Vad är meningen?

Jag vet inte, jag orkar inte skriva allt. Jag vill bra lägga mig under en filt och stanna där. Ta med mig Malte och Agnes och inte komma ut igen förens världen börjar behandla oss bättre.

I morse fick Malte galen huvudvärk. Precis vad de bett oss hålla utkik efter för det är ett tecken på att hålet i ryggmärgshinnan läcker. Han kräktes och mådde så dåligt så dåligt. Och hade så ont. Jag blev livrädd, sköterskan blev jätterädd för ingen visste vad vi skulle göra om det hände. Hon var på väg med smärtlindring till Malte men lämnade allt och sprang och ringde jourläkare både på Huddinge och ALB. Skräcken, ni fattar inte skräcken.

Minns inte i vilken ordning allt hände men efter ett tag började de misstänka infektion på ryggmärgshinnan och antagligen hjärnhinneinflammation. Hjärnhinneinflammation orsakat av bakterie är jättefarligt. Mycket värre än om det orsakas av virus. Alla fick jättebråttom, vi hade flera sjuksköterskor hos oss och det sprangs med telefoner i korridorerna och allt var mycket spänt. De var tvungen att ta en massa blodprover men ingen av de befintliga infarterna var okej för det. Så under stress och press och mycket ångest och skrik från Malte var vi tvungna att sätta en ny infart utan Emla. Det fanns inte tid att emla.

Senare lutade det åt att det kanske är läckage ändå. Ett inre läckage för ingen vätska kommer genom såret. Och i så fall behandlar de inte läckaget utan Malte får ligga i plant läge tills det självläker. Som vi förstod det kan det ta veckor. Och självläker det inte så måste de operera, men det verkade som om de inte tyckte att det var en bra idé. Kanske för att det var så svårlagat redan vid misstaget. Vi har fått höra nu att de bara lyckades sluta det till 99% och att de hade lagt en hinna över för att försöka laga. Det verkar ju inte ha funkat.

Men läkaren ville inte prata så mycket om hur det kommer bli, han vill vänta in alla provsvar och ta det lite dag för dag. Och vänta in all ordinarie personal på måndag.

Malte platt i en säng i flera veckor. Det är inte okej, det är faanemej inte okej.

Jag sitter utanför vårt sovrum hemma och går då och då in till Agnes som sover i vår säng med mardrömmar. Mardrömmar brukar hon inte ha. Jag orkar inte det här. Vår familj orkar inte det här. Jag vet inte hur vi ska orka. Hur vi ska få Malte att orka.

95 eller 99?

De håller på att trappa ner morfinet nu. Om det går bra tar de bort det imorgon (söndag) bitti. Precis när jag och Agnes kom var helgsjukgymnasten här. Bra, men inte med samma tålamod som hon vi haft innan. Det kan i och för sig bero på att hon är helt ensam ansvarig sjukgymnast för ALB på helgerna. Vi höll på otroligt länge med att bara få upp huvudänden på sängen i vettigt läge. Sen hjälpes vi åt alla fyra, Agnes räknade sekunder och jag, Uffe och sjukgymnasten höll i Malte för att sätta honom  rakt upp ordentligt. Andra gången vi gjorde det svängde vi även över hans fötter på sidan så att han satt upp på kanten av sängen och fötterna rakt ner. Vi alla tre höll i honom förstås. Det gick bra. Han har naturligtvis ont, jätteont, men oftast tror jag att rädslan för att det ska göra ont är värre än hur ont det sen gör.

Han och Agnes fick varsitt nytt lego att bygga ihop och det satt de med länge. Tillfället var medvetet valt, att han skulle få göra något riktigt roligt när han väl satt sig upp och även få honom att sträcka sig efter bitar och röra på sig lite mer ledigt och utan att tänka så noga inför varje rörelse. De hade det jättemysigt.

Eftermiddagsprojektet var att få upp honom ur sängen och i en rullstol. Målet var att åka ner och köpa glass eller fika. Helt plötsligt fick vi sällskap här av bästa systern och de två kusinerna. Med hjälp av deras tokröj och hejjarop fick vi med hjälp av två undersköterskor över honom till rullstolen inte helt smärtfritt men sen satt han riktigt bra i rullstolen. Han såg ut som en kejsare där han satt och vi tillbad honom allihopa för att han var så modig och duktig.

Kusinerna och syrrans energi och entusiasm var precis vad Malte behövde. Men efter att ha suttit lite för länge i rullstolen och hunnit få ont, somnade han utmattat mitt i allt röj. Snark.

Vi kommer hem tidigast imorgon söndag ev måndag. Kirurgen som var här idag (kirurg nr 3) sa att de vill att Malte står helt på egna ben för att de ska vara helt säkra på att den där (jävla) skadan som dr Klantskalle orsakade inte går upp. 95 % chans sa han att det var att det var lugnt. 95? Tidigare har vi hört 99 % att det var läkt efter 48 timmar. Ju fler man pratar med ju mer får man veta. Eller blir man bara mer förvirrad?

Rätt färdig med det här sjukhuset nu faktiskt.

48 timmar har gått

De två dygnen i ryggläge har förflutit och har gått riktigt bra. Helt klart över förväntan. Vi har snarare haft problem att få honom att röra sig i sängen alls och vänt ut och in på oss för att komma på sätt att locka honom till att vifta med händer och armar och böja benen och trampa med fötterna för att inte få en blodpropp eller lunginflammation eller andra otrevligheter.

Nu ska vi börja med att sakta höja huvudänden på sängen för att sakta vänja kroppen vid att vara upprätt igen. Vi har fått en (stor) rullstol som vi kan använda om han inte vill använda benen i början men ändå vill ut på äventyr. Dock är förflyttningar och rullningar med kroppen det absolut värsta för honom. Han hävdar att det gör lika ont som innan men vi märker en skillnad i alla fall. Han är nästan mer rädd för att det ska göra ont än hur ont det verkligen gör vid rullning från en sida till den andra.

Han har lite feber, 38,3, och magen har pajat ur men han är på gott humör och det är väl viktigast av allt. Och han har fått tillbaka lite av sina diktatorfasoner igen och domderar lite lagom gulligt sådär.

Nu måste vi få honom ur sängen och få honom att börjar röra sig och så måste febern lägga sig för hemgång imorgon lördag. Vad tror ni, lördag, söndag eller (ve och fasa) måndag?

Operationen

Malte fastade från 20.00, var på sjukhuset vid 6 och fick komma till operation vid halv två, sövd 14. Operationen drog ut lite på tiden men vid 16.30 fick vi prata med kirurgen. De två stagen och de åtta skurvarna var ute, minus den skruvspets som gått av i en kota men det visste vi ju.

Han hade dock gjort en grej som han inte var så nöjd med sa han. Han hade råkat ha hål på ryggmärgshinnan. Råkat.

Han hade svårt att laga den tätt själv så han hade behövt kalla på hjälp i form av den neurokirurg som opererade på Malte den där gången den 24 juli 2012. Hon hade lyckats.

Men nu måste Malte hålla sig i ryggläge i två dygn för att hålet inte ska gå upp igen och det ska börja läcka ryggmärgsvätska. För då måste han opereras igen.

Så han måste ligga helt plant, bara en liten kudde och får inte höja upp huvudänden på sängen alls. Han får vända sig från sida till sida men det är allt. Kissa liggande, bajsa liggande, dricka, äta och leka liggandes. Inte kul. Inte kul alls och otroligt retligt eftersom det var ett stort misstag. Han hade inte behövt ha det så här.

I går kväll och i natt kräktes han en del men efter illamåendemedicin så mår han inte illa längre. Nu tidig morgon har han tagit några tuggor på en macka och druckit vatten och äppeljuice. Han får fortfarande vätskedropp och har även morfindropp plus att han får Kataprezan (Klonidin) samt Alvedon enligt schema. Några gånger har han även fått en bonusdos morfin. Men ondast har han nu i armen där den första infarten sitter. Han har faktiskt så ont att han snart spricker. Men just nu sover han och jag ska ta en kopp te.

Vansinnigt

Det känns vansinnigt att åka in till sjukhuset för en operation med en frisk unge och veta att vi kommer åka därifrån med en sjuk unge.

Jag har pratat med Malte om operationen, försökt ge honom en föraning om att det kommer kännas annorlunda efter operationen men att han kommer bli starkare än någonsin igen när det här är över. Vi har berättat att han kommer ha ont i ryggen efteråt, men inte hur mycket. Inte ens jag vet ju hur ont han kommer ha och även om jag visste så skulle jag inte berätta just den sanningen för honom.

Nu vill jag bara ha det här överstökat.

Det närmar sig

Snart dags för operation. Jag tycker att det märks på barnen, speciellt på Malte. Han vill vara så nära, nära mig så igår frågade jag om han försökte krypa in i mig. *Ja, sa han, jag vill krypa in i din mage.* Lite senare sa han *Mamma jag älskar dig. Du är min favoritsak.* Kan detta vara ledtrådar, att han inte kommer släppa mig ur sikte under sjukhusvistelsen? Jag får nog förbereda mig för det, även om jag och Uffe helst ska dela på nätterna där.

Jag försöker få min hjärna att förstå att vi faktiskt *bara* ska in för några dagar. Hjärnan vill packa som om vi ska ligga inne flera veckor och inte kommer komma hem under tiden. Men jag försöker ta det lugnt, både för min skull och barnens, det ska inte bli en större grej det här än det behöver. Jag har köpt varsin legolåda till dem och samlat ihop lite pysselböcker så att vi kan göra lugna aktiviteter på sjukhuset. Ska samla ihop lite filmer också och vår lilla dvd-spelare, ursprungligen köpt för långa bilresor men som vi har haft otrolig användning för på sjukhuset. Vi sätter fast den antingen i sängkanten (den man kan fälla upp eller ner) eller i den rörliga lampan och så ligger han riktig nära och tittar samt kan ha låg volym på så att man inte stör mer än nödvändigt. Supermysigt tycker han att det är. Dock verkar vår iPad ha gått upp i rök, synd den skulle vara bra att ha där, bra aktivitet för Malte i sängen.

Håll tummarna nu för att det verkligen blir av på onsdag, nu är vi inställda på det och det ska bli så skönt när det är gjort.

Sjukhusångest

Jag börjar få sjukhusångest. Vi vet allt för väl vad det innebär att ligga inne. Q62 som vi ska ligga på nu är som en mellanavdelning mellan den absolut hemska Q80 där man är isolerad och allt är jättehemskt och Q84 där de gjort det så mysigt som det bara går.

Vi kommer behöva dela rum och bara en förälder får sova kvar och det är på de hemska britserna. Och sömnen är katastrofal när jag sover där. Obekvämt, ett halvt öra vaket för att höra Malte och så kommer sjukhuspersonalen in x antal gånger per natt för att kolla Malte, ge medicin, kolla temp och vad det nu kan vara. Hua.

Börjar också planera för vad vi ska ha med för mat till oss vuxna och Agnes. Och reservmat till Malte eftersom sjukhusmaten inte alltid är så rolig. Och reservtorrvaror som hårdbröd och nötter som man får överleva på om Malte får samma tendenser som tidigare, att man inte får lämna rummet utan honom.

Och en massa frågor. Hur ont kommer han ha? Hur kommer han att sova? Sämre pga smärta eller bättre och kanske tom på dagen pga smärtlindring som gör honom dåsig? Hur kommer humöret att vara? Och hur kommer Agnes reagera? Kommer hon alls vilja vara där? Här är lekrummet jättetrist och jag gissar att personalen inte har lika mycket till övers för syskon.

Jag VET att jag kommer slitas isär av att familjen måste delas än en gång.

Svettas som en gris

Ja det gör jag när jag hamnar i, en för mig, stressad situation. Fast inte stressad som man oftast menar med stressad utan en inre stress eller oro ibland förstår jag den inte ens själv.

Som när jag åker till stallet. Jag är inte oroad där, känner mig inte stressad men kroppen reagerar alltid med att jag blir tokvarm och svettas oceaner. Och igår var jag iväg med två vänner på en musikal och sen ett restaurangbesök. Förutom att jag var tvungen att ta en Sobril (lugnande) för att ens orka sitta kvar under första akten, så var jag så varm att det kändes som jag ångade och svettades. Jag känner mig inte sådär jättefräsch kan jag säga. Duschen när jag kom hem var riktigt skön.

Fast egentligen vet jag ju varför jag blir stressad. Det är människor. Ljud. Att inte ha kontroll.

Det är så mycket lättare att gömma sig hemma. Men så mycket tråkigare.

Inskrivning för operation

Om två veckor ska operationen, som vi vetat om måste ske sen han opererades 24 juli 2012, bli av. Operationen är för att ta bort de två stagen och de 8 skruvar som sitter i hans ländrygg. Igår var det dags för inskrivningssamtal på Q62. Vi träffade en sköterska som gav oss information och ställde en mängd frågor. Vi träffade läkaren som ska operera Malte och tog ytterligare blodprov. Och fikade.

Vad vi fick reda på som vi inte redan visste var följande:
* Den aktiva delen av operationen tar ca en timme.
* Nerverna kommer inte att röras utan *bara* muskler som ska flyttas för att nå stagen och skruvarna.
* Malte kommer att ha mycket ont efter operationen
* Han kommer behöva ligga inne 3-4 dagar efter operationen pga smärta och operationssåret
* Han kommer behöva vara hemma från dagis 2-3 veckor efter operationen pga smärtan
* Han kommer inte bli mer rörlig i ländryggen
* Nervsmärtorna kommer varken bli färre eller fler pga denna operation (se punkt 2)
* Ärret på ryggen kommer bli längre än det är idag

Det ska bli skönt att bli av med de där stagen, skönt att slippa känna dom genom hans hud. Kanske försvinner hans onda i ryggen också, vi hoppas det.

Om allt går som det ska är det dags den 26 november.

Det är dessa stag och åtta skruvar som ska opereras ut ur hans lilla rygg.

En heldag på ALB

På onsdag har vi fått tid för att träffa kirurg, narkosläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast.

Snart dags för operation.