Nä jag orkar faktiskt inte mer

Jag är helt urlakad. All kraft har runnit ur mig och jag är så ledsen så ledsen. Och arg, jättearg på kirurgen som har satt oss i den här situationen. Jag hoppas att han inte kommer och ska prata med oss igen för jag vet inte om jag kommer kunna bete mig. Och så huvudpersonen i det här, den otroliga Malte som är tapprare än ni någonsin kan ana. Han förtjänar inte det här. Han förtjänar inte det här. Vad är det som händer, varför händer det så mycket elände för oss? För Malte? Vad är meningen?

Jag vet inte, jag orkar inte skriva allt. Jag vill bra lägga mig under en filt och stanna där. Ta med mig Malte och Agnes och inte komma ut igen förens världen börjar behandla oss bättre.

I morse fick Malte galen huvudvärk. Precis vad de bett oss hålla utkik efter för det är ett tecken på att hålet i ryggmärgshinnan läcker. Han kräktes och mådde så dåligt så dåligt. Och hade så ont. Jag blev livrädd, sköterskan blev jätterädd för ingen visste vad vi skulle göra om det hände. Hon var på väg med smärtlindring till Malte men lämnade allt och sprang och ringde jourläkare både på Huddinge och ALB. Skräcken, ni fattar inte skräcken.

Minns inte i vilken ordning allt hände men efter ett tag började de misstänka infektion på ryggmärgshinnan och antagligen hjärnhinneinflammation. Hjärnhinneinflammation orsakat av bakterie är jättefarligt. Mycket värre än om det orsakas av virus. Alla fick jättebråttom, vi hade flera sjuksköterskor hos oss och det sprangs med telefoner i korridorerna och allt var mycket spänt. De var tvungen att ta en massa blodprover men ingen av de befintliga infarterna var okej för det. Så under stress och press och mycket ångest och skrik från Malte var vi tvungna att sätta en ny infart utan Emla. Det fanns inte tid att emla.

Senare lutade det åt att det kanske är läckage ändå. Ett inre läckage för ingen vätska kommer genom såret. Och i så fall behandlar de inte läckaget utan Malte får ligga i plant läge tills det självläker. Som vi förstod det kan det ta veckor. Och självläker det inte så måste de operera, men det verkade som om de inte tyckte att det var en bra idé. Kanske för att det var så svårlagat redan vid misstaget. Vi har fått höra nu att de bara lyckades sluta det till 99% och att de hade lagt en hinna över för att försöka laga. Det verkar ju inte ha funkat.

Men läkaren ville inte prata så mycket om hur det kommer bli, han vill vänta in alla provsvar och ta det lite dag för dag. Och vänta in all ordinarie personal på måndag.

Malte platt i en säng i flera veckor. Det är inte okej, det är faanemej inte okej.

Jag sitter utanför vårt sovrum hemma och går då och då in till Agnes som sover i vår säng med mardrömmar. Mardrömmar brukar hon inte ha. Jag orkar inte det här. Vår familj orkar inte det här. Jag vet inte hur vi ska orka. Hur vi ska få Malte att orka.

21 thoughts on “Nä jag orkar faktiskt inte mer

  1. Tillbaka till nödläge. En timma i taget, kanske bara en kvart i taget. All kärlek och styrka till er. Låt alla kvartar bli bra kvartar. kram Malin

  2. Älskade, älskade vän! Jag hittar inte ord. Önskar jag kunde göra allt bra men det kan jag inte. Önskar att jag kunde säga att jag förstår dig men det gör jag inte. Jag har inte varit i närheten av det du/ni går igenom.
    Sänder styrka och kärlek till er alla fyra
    💕💕💕💕💕💕💕

  3. Det finns inga ord för vad ni måste gå igenom, det räcker nu! Jag lider verkligen med er och tänker på er! Stor kram till hela familjen!

  4. Kära fina Helena!! Önskar så att jag kunde säga eller göra något som skulle vända allt!!! Fy fasiken vad jag lider med Malte och dig! Kan bara ana vad ni går igenom!! Ni har inte kommit så här långt för att det ska bli så här!!!

    Men ett ska du veta..: Du och ni kommer att orka för det finns ingen annan väg än framåt och det måste du tro på även om det inte känns så nu!!

    MÅNGA VARMA KRAMAR

  5. *massor av fula ord*😦
    Så oerhört ledsen och arg!
    Kunde det inte fått vara nog nu?
    Finns inget vettigt att säga mer än det som Jessica E.sagt. Ni kommer att orka, vet inte hur, men det gör ni. Bob Marley citat: ”You never know how strong you are, till being strong is the only choise you have”
    Kärlek och styrka till er.
    ♥♥♥

  6. Åh vad ledsen jag blir!!!! Nä, nu räcker det med elände!!! Finns inte ord.. Säg vad jag ska göra så hjälper jag till, inga problem att hjälpa till med logistik kring A!! Skickar miljoner med styrkekramar och hoppas på att proverna säger att allt är så bra som det kan vara!!! 😥❤️❤️❤️

  7. Helt galet! Saknar ord! Skickar massor av styrkekramar och hoppas att Malte kryar på sig snabbt och att hela familjen snart får vara hemma tillsammans igen. Kram

  8. Finner inga ord Helena!!! Såå j*vla typiskt! Allt skulle ju vara bättre nu och mycket bättre och så kommer detta… <3<3<3<3

  9. Så förfärligt jobbigt! Men det är ju bra om det inte är bakteriell infektion och de har ju upptäckt det tidigt om det ändå är det. Tänker på er och håller tummen för att det läker bra. Skickar styrkekramar. Han verkar ju va fantastiskt stark!! Kram!

  10. Sååå tråkigt att läsa att ni har det så tufft!!! Det här var absolut INTE vad ni behöver efter allt som redan har varit.

    Du vet säkert om det, men det finns ett plåster som heter Rapydan. Det är sååå mycket snabbare än Emla. 20-30 minuter så har det gett full effekt. Nu var det kanske mer bråttom än så den här gången, men till en annan gång. Inte alla sköterskor vet om det och inte alla är villiga att använda det då det är dyrare än Emla. Det är det enda som har fungerat för oss.

    Ni har all rätt att neka läkaren att ta hand om er son mer. Förhoppningsvis finns det fler med samma eller högre kompetens som kan ta hand om er i stället. Ibland är inte den medicinska kompetensen det allra viktigaste heller, den går att få via konsultation. Många gånger är det bättre med en läkare som är ödmjuk och kan hantera situationer under stress. Och även kunna ta både föräldrars och barns oro på ett bra sätt. Denna procedur har vi själva tvingats göra vid ett par tillfällen. Namnen finns med i journalen och de har inte rätt att ta in berörda läkare utan att vi godkänt det och då ska det vara mycket starka skäl till varför ingen annan är kapabel till det.

    Situationen på berört sjukhus är under all kritik just nu. Och har varit på en rasande nedgång under flera års tid. Alla dessa onödiga misstag som begås av både läkare och sköterskor pga underbemanning och nedskärningar. HUR LÄNGE SKA DET FÅ HÅLLA PÅ INNAN POLITIKERNA TAR TAG I DET OCH FÖRSTÅR ALLVARET MED DET???!!! Ett otal barn har redan lidit fruktansvärt illa och ännu fler kommer att behöva göra det om det inte händer något. Din son och min son är bara två av alla som fått lida helt i onödan.

    Jag hoppas att ni ändå kommer att ha så mycket ork över efteråt att ni anmäler detta till alla instanser som det kan anmälas till. Ni har två år på er att göra det, så det är inget som måste göras just precis nu när ni är mitt uppe i allt. Ta hjälp av patientvägledarna och be om hjälp att sätta hårt emot. De jobbar uppifrån och blir som en mellanhand mellan er och vårdpersonalen under tiden. De har hjälpt oss många gånger.

    Och du, VEM har sagt att du MÅSTE bete dig om berörd läkare vill prata med dig/er? Det är DITT BARN hen har skadat och felbehandlat. Du har ALL RÄTT att vara upprörd och visa att du är det. Det är när vi föräldrar reagerar som saker och ting kan förändras. Det är då de verkligen förstår att det faktiskt är levande individer med känslor som de har att göra med. Inte en teoretisk pinne i statistiken. Finns inget värre än när en som patient/anhörig märker av löpande-band-effekten inom vården i stället för ett personligt bemötande.

    Tänker mycket och ofta på er, Helena!
    Skriver inte så ofta, men jag läser och följer er kamp.
    Styrkekramar i massor!

  11. Käraste, finaste Helena och familjen. Nu sitter jag å gråter här vid frukostbordet. Vad kan vi andra göra? Säg om det finns något som kan göra livet lättare. Behöver ni få nått fixat? Handlat? En blomma? En kram?

    Vad som helst.

    Megakram!

  12. Hej, har aldrig tidigare kommenterat men har följt bloggen ett tag. Lider verkligen med er och Malte😦 Det jag ville säga är bara att jag har haft det som Malte nu har, alltså huvudvärken pga att ryggmärgsvätska kommer ut. För min del var det efter en knäoperation i 20årsåldern, där jag var ryggmärgsbedövad. Huvudvärken kom någon dag efter själva operationen och var så fruktansvärd att jag kunde inte resa mig upp, det konstiga var att när jag låg ner så kände jag ingenting..men kunde som sagt inte vara upprätt. Jag fick iaf åka in till sjukhuset igen, men inget gjordes utan det skulle bara väntas ut. Fick några väldigt starka värktabletter som tog bort värken helt…så dessa gick jag på i ca en vecka tror jag. De sa att jag skulle kontakta dem på nytt ifall det inte gått över då men i de allra flesta fall så läker det ihop själv, och det gjorde tack och lov för mig med, så inget behövde göras. Jag vill bara med detta ger er ett litet hopp om att det kan läka av sig själv, huvudvärken sa de till mig då att den inte var ”farlig”, utan mer en effekt av det som skett – och den kommer sluta när det läkt.
    Många styrkekramar!

  13. jag skulle så gärna bara vilja räcka er en lösning, en väg ut, ett sätt att få allting att ordna sig. det gör så ont att läsa om det, och hur ont gör det då inte att leva i det? mina tankar är hos er, finaste Helena.❤

  14. Nej, hur ska man orka! Det är omänskligt att leva under en sådan press. Att ha den där panikkänslan och veta att det handlar om liv eller död. Ingen förälder ska behöva klara det. Men jag vet att du gör det. För det finns inget val. Skrik och var galen när du kan. Andas en minut i taget. Jag finns med dig i tanken.
    Kramar camilla

  15. Helena jag finner inga ord. Varför ska det hände er? Jag hoppas verkligen att ni får mer svar på era funderingar. Ni måste få svar så ni vet vad ni har framför er. Självläker är svårt att förstå hur länge det tar. Jag skicka er massa energi och styrka så att ni fixar detta. Du är stark, resten av familjen också. Kramar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s