Amazing

Jag har känt mig trött, sliten och omotiverad att skriva ett tag nu. Jag har också varit olydig och inte fyllt i mitt måendeschema för grupp-KBTn. Jag vet inte varför. Jag känner ändå en viss energihöjning.

Maltes röntgen och ultraljud gick bra, och i alla fall ultraljudet fick jag svar av på en gång. Allt såg fint ut, inget onormalt. Vi har träffat samma läkare där flera gånger nu och hon är jättebra. Tack och lov inte träffat ”läkaren” från sommaren 2012 igen.

Tyvärr fick vi skjuta på hans MR. Han är lite hostig och eftersom det inte är en akut MR så får vi vänta. Att han inte är irriterad eller slemmig i halsen/luftrören är extra viktigt för honom eftersom en av cellgifterna gjort honom överkänslig för syrgas. Utsätts han för syrgas riskerar han lungfibros. Så han ska nu vara hostfri i två veckor innan det blir aktuellt med MR igen. Så det blev alltså heller inget läkarbesök för att få reda på återfallsstatusen.

Det är ansträngande att vara på sjukhuset. Att se föräldrar och sjuka barn utanför akuten. Att se föräldrar utan barn utanför operationsrummen, utanför uppvaket, vanka av och an, frenetiskt gnugga sina händer eller dem som bara sitter där och stirrar rakt ut. Det är som om jag är helt öppen för alla andras känslolägen och mår således rätt dåligt av att se allt detta.

I övrigt så får jag en oanad fejkad energi när jag bara måste ha det. Som när jag själv skulle till sjukhuset med Malte. Jag var så tålmodig i bilen till sjukhuset och svarade på hans miljarders frågor, sjöng med i musiken på radion och blev inte stressad eller irriterad över alla bilarna i rusningstrafiken. Amazing. Men jag får ju betala senare.

Det här får räcka för nu.

 

Skräckångest

Imorgon narkosbedömningssamtal inför MR på måndag, lungröntgen och ultraljud av buk. Jag åker själv till Astrid Lindgrens Barnsjukhus med Malte imorgon.

Idag har jag ångest. Jag gör lite saker ändå hemma, jag blir inte helt sittande som paralyserad i soffan framför tv, med dator i knät, ipad på ena sidan och mobilen på den andra. Så jag mår lite bättre än för några veckor sen. Jag lägger lite pussel, sätter på en tvättmaskin, hänger en annan, planerar hundens vätskeintag och småpromenader (han återhämtar sig från magsjuka) och tittar på OS. Jag är glad att jag och Uffe redan planerat att han ska ta Agnes till djurskötarkursen på 4H-gården och sen underhålla Malte under tiden. Några timmars extrafrist för mig.

Funderar på om ångesten och tröttheten idag beror på min utflykt igår till Toys R Us med båda barnen efter dagis och skola. En timma där kan ju göra vem som helst ångestfylld. Men vi avklarade återlämning av två julklappar, en var till barnen, som behövde bytas och köpte även inte mindre än tre kalaspresenter till i helgen. Känns skönt att ha det gjort. Och barnen skötte sig superbra.

Ångesten står mig upp i halsen. Insikten slår mig som en öppenhandflata på kinden. Ångesten jag känner är såklart för att jag anstränger mig galet för att trycka ner skräcken inför allt som har med dessa återbesök att göra. Vi ska kolla om Malte fått ett återfall. Jag läste en bit av en artikel igår. Jag slutade att läsa någonstans vid *återfall 14 månader efter sista behandlingen*. Det är precis där vi är nu.

Ångest? Ja. Skräck? Ja. Har jag lärt mig att hantera detta? Nej.

 

Triggers

Vi har fått kallelse till ny storkoll av Malte. Lungröntgen, ultraljud av buk och MR under sövning. Sövning igen.

Passande nog handlar övningen vi ska göra på kbt:n om triggers. Händelser eller situationer som drar igång jobbiga känslor och ångest. Joråsatteeeh. 

Lite lite feber?

Förra helgen hade Malte lite feber. Han var hemma från dagis både tisdag och onsdag, småvarm men pigg som en liten ekorre. Vid fredagsmyset igår blev han rosig om kinderna och lite blank på ögonen, tempade och han hade 37,6 som högst. Han har varit lite låg i dag också men har som högst haft 37,5.

Malte förhöjda kroppstemperatur är en riktig trigger för mig. Det var precis så han hade veckorna innan han fick sin cancerdiagnos.

Vi borde vilken dag som helst få kallelse från ALB på MR, ultraljud och provtagning.

Jag måste lära mig att leva med den här skräcken. Andas.

En bra ALB-dag

Vilket flyt vi hade idag, jag och Malte. Vi hade tid för röntgen och ultraljud först 13.30 men var där redan 12.45. Vi slank in på provtagningen för ett stick i fingret, ingen kö så vi kom in direkt.

Efter att Malte fått säga sitt personnummer. Jag glömde helt plötsligt bort hans fyra sista siffror, virrpanna. Tur att han lärde sig sitt personnummer som ett rinnande vatten under förra hösten.

Uppe på röntgen blev vi inropade nästan på en gång och denna gång tyckte röntgenpersonalen att vi skulle försöka röntga honom stående. Det gick hur bra som helst. Duktiga Malte!

Inropade på ultraljudet på en gång också. Malte är så himlans cool numera, lägger sig på britsen, konstaterar att Bamsefilmen på tvn har han sett förut och somnar sen nästan under undersökningen. Jag sitter och tittar intensivt på skärmen, men det är inte helt lätt att tolka de svart/grå/vita bilderna som syns.

Men det såg bra ut sa hon. Vi blev inte kallade till att göra kompletterande lungbilder heller så jag tror att de också såg bra ut. Återstår AFP-värdet, hoppas de hinner få det till onsdag.

Redan 13.37 var vi klara och Malte hade siktet inställt på glassboxen. En ovanligt smidig dag på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Vilka fingrar var det nu man sticker i?

Full fokus på Bamse, snart ultraljud.

Dags igen

Dags idag igen för koll av Malte. Lungröntgen, ultraljud och stick i fingret står på agendan.

Svar på onsdag.
Andas.

Fler minnen

Jag försöker att inte tänka på hur saker och ting var för ett år sen men vissa minnen ploppar upp och jag skriver ner dem här mest för min egen skull.

Den där dagen den 24 juli. Hur jag blev helt skärpt när jag kom in i vårt rum på Q62. Helt klar. Jag stoppade en sjuksköterska från att ge honom en dos morfin. Medicinintaget hade ändrats fram och tillbaka av smärtteamet på sjukhuset, för att försöka förhindra att han fick sina enorma smärtattacker. Nu hade det blivit något knas och han höll på att få en dos morfin för mycket, för tätt. Hen blev lite skärrad men försäkrade mig att det inte hade varit någon fara för Malte om han fått den extra dosen.

Sköterskorna var skärrade över lag. Mycket skulle förberedas och vi hade tider att passa.  Han skulle efter operationsduschen inte bacillas ner igen. Hans älskade landetvagn var allt annat än fräsch så där fick vi lägga ett rent lakan över för att han skulle få sitta i den. För det skulle han. Han ville inte ligga i den renbäddade sängen.

Men sen blev det sängen i alla fall. Och vi skulle upp till röntgen innan operation. Stressigt och rörigt och jag var klar i huvudet men samtidigt var jag inte riktigt med.

Händer det här verkligen?

Kanske var det därför jag inte bad den otroligt hemska äldre kvinnan (pensionerad som jobbade extra?) som gjorde ultraljudet på Malte att dra åt h-e. Malte var uppjagad, stressad, smärtpåverkad, arg, ledsen och kanske framför allt, jätterädd. Han fick  en dos lugnande innan vi rullades in till UL men det hjälpte inte. Han grät. Och grät. Kunde inte ligga så still som läkarhäxan ville. Spänningen och stressen i det där rummet gick att ta på. Skära i med kniv. Vi hade en tid att passa på operation, de väntade på oss. Jag och Uffe och den braiga sjuksköterskan från Q62, som jag tyvärr glömt namnet på, gjorde allt för att lugna Malte och få honom att ligga still och så som läkaren ville. Hon var så osympatisk och sa bla till direkt till Malte med mycket irriterad och arg röst: ”Om du slutar att gråta så går det mycket fortare.”  IDIOT!!! Till slut ger hon upp med en stor suck och säger irriterat att det här går inte, han ligger ju inte still. Varför jobbar hon ens på ett barnsjukhus? VARFÖR sa jag inte något tidigare? Varför stod jag inte upp för min son?