Sjukhusångest

Jag börjar få sjukhusångest. Vi vet allt för väl vad det innebär att ligga inne. Q62 som vi ska ligga på nu är som en mellanavdelning mellan den absolut hemska Q80 där man är isolerad och allt är jättehemskt och Q84 där de gjort det så mysigt som det bara går.

Vi kommer behöva dela rum och bara en förälder får sova kvar och det är på de hemska britserna. Och sömnen är katastrofal när jag sover där. Obekvämt, ett halvt öra vaket för att höra Malte och så kommer sjukhuspersonalen in x antal gånger per natt för att kolla Malte, ge medicin, kolla temp och vad det nu kan vara. Hua.

Börjar också planera för vad vi ska ha med för mat till oss vuxna och Agnes. Och reservmat till Malte eftersom sjukhusmaten inte alltid är så rolig. Och reservtorrvaror som hårdbröd och nötter som man får överleva på om Malte får samma tendenser som tidigare, att man inte får lämna rummet utan honom.

Och en massa frågor. Hur ont kommer han ha? Hur kommer han att sova? Sämre pga smärta eller bättre och kanske tom på dagen pga smärtlindring som gör honom dåsig? Hur kommer humöret att vara? Och hur kommer Agnes reagera? Kommer hon alls vilja vara där? Här är lekrummet jättetrist och jag gissar att personalen inte har lika mycket till övers för syskon.

Jag VET att jag kommer slitas isär av att familjen måste delas än en gång.

Inskrivning för operation

Om två veckor ska operationen, som vi vetat om måste ske sen han opererades 24 juli 2012, bli av. Operationen är för att ta bort de två stagen och de 8 skruvar som sitter i hans ländrygg. Igår var det dags för inskrivningssamtal på Q62. Vi träffade en sköterska som gav oss information och ställde en mängd frågor. Vi träffade läkaren som ska operera Malte och tog ytterligare blodprov. Och fikade.

Vad vi fick reda på som vi inte redan visste var följande:
* Den aktiva delen av operationen tar ca en timme.
* Nerverna kommer inte att röras utan *bara* muskler som ska flyttas för att nå stagen och skruvarna.
* Malte kommer att ha mycket ont efter operationen
* Han kommer behöva ligga inne 3-4 dagar efter operationen pga smärta och operationssåret
* Han kommer behöva vara hemma från dagis 2-3 veckor efter operationen pga smärtan
* Han kommer inte bli mer rörlig i ländryggen
* Nervsmärtorna kommer varken bli färre eller fler pga denna operation (se punkt 2)
* Ärret på ryggen kommer bli längre än det är idag

Det ska bli skönt att bli av med de där stagen, skönt att slippa känna dom genom hans hud. Kanske försvinner hans onda i ryggen också, vi hoppas det.

Om allt går som det ska är det dags den 26 november.

Det är dessa stag och åtta skruvar som ska opereras ut ur hans lilla rygg.

Ambulanshelikopter

För en stund sen flög en ambulanshelikopter över vårt hus. Det gör det lite nu och då, Huddinge sjukhus ligger inte långt ifrån oss. Varje gång slängs jag tillbaka i minnet till de första hemska veckorna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De två första veckorna hade vi ett stort, stort plåttak utanför vårt rum och när det regnade så smattrade det så att man inte kunde sova. Även om fönsterna var stängda. När det inte regnade hade jag fönstret öppet, det kändes alltid som det var för lite luft på sjukhuset.

Nätterna var allt annat än rofyllda. Vi tog varannan natt där på sjukhuset jag och Uffe. Man sov på en obekväm brits eller tillsammans med Malte i hans säng, oftast i obekväma ställningar för att han skulle ha det bra. Alltid på helspänn för att notera förändringar i andningen eller andra små, små tecken på att han hade ont, att en smärtattack var på väg. Avdelningen vi låg på (Q62) hade också en otroligt dålig rutin med att viss medicin ville de att han skulle ta i munnen även när han sov. Alltså väcka honom vid 02.00 för att ge honom medicin som de kunde ge honom i hans infarter istället. Galet. Ibland lyckades jag ge honom medicinen i munnen utan att han vaknade riktigt, men oftast vaknade han och blev både arg, ledsen, förvirrad och galen. Vild. God natt liksom.

Denna tid i detta rum hörde jag oräkneliga ambulanshelikoptrar komma och landa på taket på Karolinska. Jag vet inte om de hördes extra bra pga det stora plåttaket vi hade utanför oss, att ljudet studsade liksom, eller om jag bar var så på helspänn att jag hörde allt. Jag kunde inte låta bli att tänka på vilka som kom med helikoptrarna, deras familjer, deras skräck. Jag mådde jättedåligt.

Varje gång jag hör en helikopter slängs jag tillbaka till de där två veckorna i helvetet på Q62.

Fler minnen

Jag försöker att inte tänka på hur saker och ting var för ett år sen men vissa minnen ploppar upp och jag skriver ner dem här mest för min egen skull.

Den där dagen den 24 juli. Hur jag blev helt skärpt när jag kom in i vårt rum på Q62. Helt klar. Jag stoppade en sjuksköterska från att ge honom en dos morfin. Medicinintaget hade ändrats fram och tillbaka av smärtteamet på sjukhuset, för att försöka förhindra att han fick sina enorma smärtattacker. Nu hade det blivit något knas och han höll på att få en dos morfin för mycket, för tätt. Hen blev lite skärrad men försäkrade mig att det inte hade varit någon fara för Malte om han fått den extra dosen.

Sköterskorna var skärrade över lag. Mycket skulle förberedas och vi hade tider att passa.  Han skulle efter operationsduschen inte bacillas ner igen. Hans älskade landetvagn var allt annat än fräsch så där fick vi lägga ett rent lakan över för att han skulle få sitta i den. För det skulle han. Han ville inte ligga i den renbäddade sängen.

Men sen blev det sängen i alla fall. Och vi skulle upp till röntgen innan operation. Stressigt och rörigt och jag var klar i huvudet men samtidigt var jag inte riktigt med.

Händer det här verkligen?

Kanske var det därför jag inte bad den otroligt hemska äldre kvinnan (pensionerad som jobbade extra?) som gjorde ultraljudet på Malte att dra åt h-e. Malte var uppjagad, stressad, smärtpåverkad, arg, ledsen och kanske framför allt, jätterädd. Han fick  en dos lugnande innan vi rullades in till UL men det hjälpte inte. Han grät. Och grät. Kunde inte ligga så still som läkarhäxan ville. Spänningen och stressen i det där rummet gick att ta på. Skära i med kniv. Vi hade en tid att passa på operation, de väntade på oss. Jag och Uffe och den braiga sjuksköterskan från Q62, som jag tyvärr glömt namnet på, gjorde allt för att lugna Malte och få honom att ligga still och så som läkaren ville. Hon var så osympatisk och sa bla till direkt till Malte med mycket irriterad och arg röst: ”Om du slutar att gråta så går det mycket fortare.”  IDIOT!!! Till slut ger hon upp med en stor suck och säger irriterat att det här går inte, han ligger ju inte still. Varför jobbar hon ens på ett barnsjukhus? VARFÖR sa jag inte något tidigare? Varför stod jag inte upp för min son?

För ett år sen

För ett år sen visste vi ännu inte att det var cancer. Men något var det, den fjärde ländkotan var mosad och vi låg inlagda i nästan två veckor med massor av smärtlindring på liten pluttunge innan vi fick till en magnetröntgen som avslöjade tumören i ryggen.

På akuten den tredje dagen i rad.

Liten kille i stor säng på Q62.

På den här sköna..eh..britsen fick jag sova.

En mellisdos mediciner…

…skulle i den här killen flera gånger om dagen.

Slangar och vägrar ta på sig kläder pga detta.

Natti natti hjärtat!