Månadsarkiv: maj 2013

Idag är det dags

Idag är det dags för lilla Ester att dra igång med sin nya helt avgörande behandling i Berlin.

Jag ber er all att hålla era tummar, skicka era energier, be era böner, snacka med högre makter, att gör vad som helst. Ester behöver allt!

http://www.barncancerfonden.se/19307

Tandis

Tandkontroll på Malte idag. Han missade sin första bokade tid i maj förra året pga magsjuka och sen kom cancern i vägen för nästa tid. Nu är han inte det minsta öm i tandköttet längre efter cellgifterna så nu var det hög tid.

Han skötte sig absolut exemplariskt. Hoppade upp i tandläkarstolen och nickade snällt när tandhygienisten frågade om han tyckte det var roligt att åka upp och åka ner i tandläkarstolen. Jag såg att han inte var det minsta imponerad, inte ens när hon visade att hon kunde lägga honom bakåt så att stolen blev som en säng.

För en treåring som legat inne så mycket på sjukhus som han har gjort och lekt oändligt med knapparna som styr sjukhussängen var det där inget att imponeras av. Han uppbådade lite mer entusiasm över deras *sticklåda* där han valde en liten ring. Tur för husfriden att även Agnes fick ta en sak.

Tänderna fick godkänt och slemhinnorna också som såg helt normala ut. Hon påpekade dock att det var hög tid att sluta med napp och tittade klandrande på mig. Men jag tryckte upp cancern lite lätt i ansiktet på henne, sa att det inte riktigt varit läge att sluta med napp när han varit så sjuk.

I sommar dock då ryker nappen och förhoppningsvis blöjorna också. Go Malte go!

20130523-173943.jpg

Vad vill ni läsa?

Jag har några inlägg i huvudet men har haft svårt att få ned dem på pränt. En sak i taget har inte varit min grej men det är så jag måste fokusera nu för att få livet att fungera. En sak i taget.

Vad vill ni läsa om?

• Intervju med mig själv – Hur mår du egentligen?
• Mina tips på hur man stöttar familjer i kris/sjukhusvistelse mm
• Saker som jag är tacksam över under Maltes behandling
• Hur har Malte det just nu? Agnes?
• Mammans tankar kring kläder för pojkar och flickor.
Annat?

Nya rutiner

Jag försöker styra upp min sömn med nya rutiner. Då ingår ingen dator sista timmen innan sovdags.

Oftast är det just den timmen som min hjärna sätter igång och jag skriver mina blogginlägg. Därför har det varit lite tyst på bloggen. Får se om jag hittar nya rutiner där även bloggen får plats.

Jag har ett långt opublicerat inlägg skrivet för säkert en månad sen liggandes på min gamla dator, kanske ska ruska liv i den datorn och se om jag fortfarande vill publicera det inlägget.

I’ll be back.

Robin Stjernberg

Det kan vara så att jag alltid kommer att tänka på veckan i Varberg när jag hör Robin Stjernberg sjunga You. Varberg men främst barnens uppträdande till Robins låt.

Tänk er fem gullungar med fem varianter på mikrofoner, en ids inte stå så hen sitter och de två äldsta har utsett sig själva till storstjärnor. Men de riktiga stjärnorna på så många plan är treåringarna som alla tar i från tårna. YYYOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU. YYYOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU. YYYOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU.

Det blir liksom inte vackrare.

Almers hus

Jag känner mig ambivalent till att vara här i det fantastiska stället Almers hus. Huset är ett underbart fint gammalt hus, vackert renoverat och mycket smakfullt inrett samtidigt som det är praktiskt och allt som en barnfamilj kan behöva finns här. Det ligger vid havet, precis vid ett stort spahotell och inte långt ifrån Varbergs centrum. Idag tog jag en promenad runt huset för att utforska området. Det högg till i mig när jag ser skylten på framsidan, precis vid ingången.

Barncancerfonden.

Almers hus är i Barncancerfondens regi och är till för rekreation för familjer med barn som drabbats av cancer. Hur trög kan jag vara att jag fortfarande inte fattar att vi är en familj drabbad av barncancer?

Idag kommer två familjer till som ska bo här i huset med oss. Alla har vi en älskad liten unge som drabbats av cancer. Och älskade syskon som drabbats av att ha cancerskiten i sin närhet. Och alla får vi tillgång till en egen fräsch lägenhet och stora gemensamma utrymmen. Cyklar i olika storlekar står till förfogande, cykelhjälmar, en lekplats och hotellets spapooler får vi nyttja. Bastu och bubbelbad i källaren, ett härligt lekrum och en massa kärleksfulla detaljer.

Vi pratade lite kort om det här idag, jag och en av de andra mammorna, att det är så svårt att vara den som tar emot. Vi bor nämligen här helt utan kostnad. Behöver inte ens ta med oss lakan eller handdukar utan bara maten vi ska äta och våra kläder. Lyx! Vi är vana att ge. Skänka pengar till dem som behöver. Ska jag ta emot? Jag varken svälter eller fryser. Vi klarar väl oss ändå? Utan en veckas rekreation på västkusten?

Innan läggdags har alla familjer sina egna rutiner. Det som sticker ut i dessa familjer är att medicin delas ut med plågsamt smärtsam rutin. Två sprutor fulla med medicin slinker in i munnen hos det lilla barnet som inte ens kan prata rent. Sen in med ett vitt piller och en klunk vatten och sen springa vidare för att retas med syskon och nya vänner.

Maltes kvällsmedicin höll vi på att glömma idag. Precis när han slöt ögonen frågar jag honom om han fått sin kvällsmedicin. Sen hoppar jag upp, hämtar sprutan och fyller den med Neurontin från kylskåpet samt fyller hans vattenflaska med vatten. Han tar sin äckliga medicin utan att knota, hostar till lite när han jobbar för att få bort smaken ur munnen med hjälp av vatten. Sen lägger han sitt lilla huvud på kudden igen och somnar om. Ingen big deal för Malte.

Det är för dessa små tappra barn som varit så sjuka så sjuka så sjuka. Det är för dem och deras syskon som vi ansöker och tackar ja till den här veckan. Vi hade omöjligt kunnat få den här upplevelsen själva. Vi hade aldrig kommit på tanken att hyra en stuga vid havet en vecka i maj bara för att. Nu känns det som en bonusvecka som vi nyttjar som en vecka för barnens skull. Spela fotboll, leka kurragömma, kasta stenar i vattnet, cykla hit och cykla dit, bada, plaska fötterna i havet, spela memory, äta lite för många glassar, samla snäckor, kolla på barnens dans- och sångshower, iaktta barnen när de leker, gunga dem och prata.

Fem vuxna och så många barn att det är problem att räkna in dem eftersom de vägrar vara stilla samtidigt. Ljudnivån är därefter men det absolut härligaste är, att förutom att tre av barnen får mediciner varje dag, så kan man inte urskilja vilka barn som har varit så sjuka så sjuka så sjuka. Inte om man inte tittar riktigt nära, för då ser vi ärren. Men då måste de vara stilla tillräckligt länge och det är de bara när de sover.

Det är för barnens skull men vi vuxna njuter vi också.

Tack så innerligt Barncancerfonden, alla givare och sponsorer. Tack för att vi får den här veckan för mycket lek och bus, äventyr och nya vänner. Tack för tid, reflektion och kvällssamtal över ett glas vin och godisskålar. Vi behöver det här. Det gör vi faktiskt. Och vi är så tacksamma.

När det tystnar

När det tystnar i bloggen är det jag som inte orkar, vill eller har förmågan att uttrycka mig just då. Så fort jag är i sjukhusmiljö eller i andra cancersammanhang så ökar lusten att skriva och speciellt om det händer Malte något.

Kanske är det en del av den nya normala vardagen att inte ha så mycket att säga om sjukdomar.

Däremot ligger rädslan och ångesten bara precis precis där under ytan. Så sent som för några timmar sen klagade Malte på ont i benen, smärtan som kommer ifrån skadan som ryggtumören gjorde, och då slår adrenalinet på för fullt. Jag pratade lite lugnande med mig själv, för det är inte så troligt att det är så vi kommer upptäcka ett eventuellt återfall även om smärtan var det huvudsakliga symptomet när cancern upptäcktes. Just då för några timmar sen kunde jag släppa ångesten efter ett tag men den kommer tillbaka nu när jag ska gå och lägga mig. När jag inte kan sysselsätta mig så pass att jag lyckas hålla ångesten borta. Och börjar minnen och tankar komma igång har jag svårt att stoppa dem.

Tyvärr har jag alldeles för mycket obearbetat från året som gått. Jag hade inte fungerat annars. Men nu vet jag inte riktigt hur jag ska tackla det. Men något måste jag göra. Men nu ska jag försöka sova och imorgon prata vidare med nya mycket kloka vänner.