Superhjälten sov sig igenom fredagens mr också. Klagar inte ett dugg på att han måste fasta flera timmar innan, han är så tålig som en 5-åring inte ska behöva vara. Och som han inte borde vara efter allt han gått igenom.
Jag vill ge honom världen för allt han gått igenom. Men han lever i nuet och njuter så av livet så det behövs inte.
Min tappra, modiga unge somnade sött i magnetröntgen av den lugnande medicinen. Men sen visade det sig att maskinen inte fungerade som den skulle och trots att de försökte allt så gick det inte att få den att fungera. Så den utflykten, förberedelsen och besväret var helt i onödan. Tack och lov att han inte sövs längre för då hade jag blivit riktigt galen.
Så nu hoppas vi att det trots allt går att göra allt på en gång på fredag.
Och blodprovet som skulle tas, det har varit en lång historia, skulle nu igen vara många rör istället för ett eller två. Men Malte var inte emlad så de tog blodet i fingret ändå. Men var tvungna att ta i två fingrar för att få ut allt. Min tappra superhjälte. Vad får han inte stå ut med?
Hemligt nummer och en öppningsfras som denna får mitt blod att frysa till is och hjärtat att hamna i halsgropen. Men vi väntar faktiskt inte på några svar, inte några alls. Just nu.
För det var naturligtvis det hon ringde om, att det är dags för koll igen. En koll för att se att cancerskiten håller sig borta från min son. Och det drar såklart upp allt igen. Även om cancer kommer upp i samtal ganska frekvent hos oss så känner tom jag att Malte är frisk nu och kommer en tanke på återfall så skjuter jag bort den med ljusets hastighet.
Men nu är det alltså dags för koll igen, MR och lungröntgen. MR görs i två omgångar eftersom vi väljer att göra mr utan sövning numer, och att det annars blir för långt för honom att ligga där. Segt att åka dit två gånger men hellre det än att söva honom. Och efter detta väntar de långa dagarna fram till själva läkarbesöket. De dagarna är långa, långa.
Efter Maltes och mitt sista besök på ALB för den här gången så klappade min kropp ihop på kvällen (vilket också var min födelsedag, grattis liksom). Jag klarade inte av ljus, inte ljud, inte rörelse varken min egen eller andras och mådde galet illa. Klarade inte av att titta på tv, datorskärm eller iPhone. Jag låg så mycket jag kunde i vårt mörka sovrum och lyssnade på en enkel ljudbok med riktigt låg volym. Bara tanken på mat fick det att vända sig i magen. Jag fick stickningar i fötter, händer och underläppen och konstiga swischande ljud i huvudet och jag mådde riktigt, riktigt dåligt. Riktigt dåligt.
Därav frånvaron från bloggen.
En ordentlig stressreaktion. Jag kände såklart av kroppens stress under Maltes sjukhustid men hade verkligen inte tid att bry mig men när jag kopplade av efter vårt sista besök på Q62 så slog det till med full kraft. Nu mår jag ok igen. Men jag är fortsatt känslig för starkt ljus, för mycket ljud, ljuset från datorskärmen och till viss del mat. Men jag är på benen i alla fall.
Och Malte, han är piggare än någonsin. Den ungen är det något riktigt speciellt med, den återhämtningen, den förmågan han har att leva här och nu och aldrig klaga på allt han blir utsatt för. Det enda han klagar på nu är att det kliar något enormt under det jätteplåster han har på ryggen men snart kan vi nog ta bort det.
2015 ska bli vårt år.
Jag och Agnes åkte och hämtade dem vid sjukhuset. Allt mysigt och cosy tills i varit hemma i 2,5 minut, då kom första syskonbråket, och allt kändes som vanligt.
Han är inte utskriven utan bara på permission så han har sitt patientband kvar runt armen och en infart i armvecket. Varje dag fram till onsdag måste vi åka in med honom för att få antibiotika intravenöst som tar en timme. Den han fått tidigare tryckte de in på bara någon minut eller två. Det kommer att gå mycket energi och tid åt detta.
Det gäller visserligen bara några dagar men det är dagar vi inte skulle behövt ägna åt något sånt här alls. Om bara en viss kirurg med ett vasst verktyg i sin hand inte tappat bort sig i min sons rygg.
Igår blev Agnes jätteledsen vid nattning. Hon ville bli hämtad av mamma eller pappa på fredag, ingen annan. Att vara ifrån varandra i familjen och bli hämtad av andra flera gånger den senaste veckan har varit jobbigt för henne. Hon undrade om det var säkert att Malte skulle få komma hem idag och det är det ju inte. Då ville hon att vi alla skulle ha fredagsmys på sjukhuset.
I min hjärna såg jag framför mig att jag skulle åka direkt till sjukhuset efter jag lämnat henne på skolan och sen skulle jag jaga på sköterskor och läkare så att vi blev utskrivna fort. Sen skulle jag, pappan och Malte tillsammans åka och hämta Agnes på skolan, Agnes skulle bli jätteglad, Malte med och läraren och fritidspersonalen skulle le och mina ögon skulle tåras lite och så skulle vi fyra gå mot solnedgången tillsammans mot världens längsta och mysigaste fredagsmys.
Joråsatt.
Vid halv två vaknade jag av misstänkta ljud från Agnes. Storkräk nr 1 gjorde éntre. Och sen kräktes det på fram till tidig morgon. Vi är lite oense jag och A om hon kräktes sju eller åtta gånger. För många var det i alla fall.
På sjukhuset verkar det hända alldeles för lite. Vill de inte bli av med oss?
Natten har varit bra, lite orolig sådär och två kissavbrott. Nattpersonalen rar och diskret så medicinpåfyllning och prover under natten gick utan problem. I natt sänkte jag hans säng och ställde ihop den mot min så det var lättare att klappa på honom när han gnydde. Så jag sov faktiskt ok i natt.
När Malte vaknade vid halvsex för att kissa så hade han lite ont i huvudet och trodde att han skulle kräkas. Men det kom inget och han somnade faktiskt om. Men min puls går upp kan jag säga.
Vi blev väckta av att vi fick rumskompisar och strax därefter kom han, kirurgen, tillsammans med vår sjuksköterska. Inga nyheter. Han hade en teori om att det var en allergisk reaktion mot läkemedel. Men det tror inte jag alls. Alla mediciner han har nu har han haft länge förut. Och han kunde i så fall inte förklara Maltes stelhet i nacken.
Sååå, vi väntar fortfarande på en mr-tid och på blododlingen. Inga bakterier synes än (stjärnorna på himmelen de bläääänka) men de odlar upp till sju dagar innan de är helt säkra.
Idag har den tappra och modiga superhjälten varit uppe och gått utan stöd med hjälp av bästa sjukgymnasten. Vingligt men beslutsamt. I eftermiddag när pappan kommit ska vi ta oss ner till Lekterapin. Malte vill gå så långt han orkar och sen sätta sig i rullstolen så därför krävs det att vi är två.
Han har inte gnällt en endaste gång sen vi kom hit för nästan en vecka sen att han har varit tvungen att ligga i sängen 99,99% av tiden. Men lyckan när han orkade sitta i rullstolen och sitta vid bordet ett par minuter och leka med grejerna från Playmobil-adventskalendern, den riktigt lös i ögonen på honom. Och i morse när han fick på sig byxor för första gången sa han att han började känna sig som vanligt igen. Han är ingen gnällspik han inte, mitt tappra lilla hjärta!
Första läkaren tror läckage. Andra läkaren tror läckage. Tredje läkaren tror infektion/inflammation (att jag aldrig lär mig). Men alla påpekar att vi tar det ett dygn i taget. Vad som helst kan ändras när som helst.
Vi väntar svar från blododling och tid för mr för att få veta mer. Vet inte när det blir.
Läckage är inte farligt tydligen (eller det kan väl bli men det är det här de säger till oss i dagsläget). Men det är oerhört smärtsamt. Så de vill att vi provar att sätta Malte upp för att se om han får huvudvärk. Typ. Mamman mycket skeptisk.
Sen kommer den jättebra sjukgymnasten med den lika bra arbetsterapeuten, klockrent team. De får inte bara upp Malte i sittställning i sängen utan också att gå med rullator ut till korridoren och så in igen. Mamman vill bara skrika och säga att så där får ni inte göra, tänk om han får den där hysteriska huvudvärken igen, men jag sitter och dricker mitt kaffe i ett hörn och försöker vara så passiv jag bara kan för de vet vad de gör (de har självklart pratat med läkare innan) och jag vill inte att min oro ska smitta av sig på Malte. Malte mycket lycklig över att vara på benen.
Tyvärr får han väldigt ont i såret igen efter denna träning och det har hållit i sig. Ändå lyckades vi få upp honom igen i kväll. Sjukgymnasten ville att vi skulle upp två gånger men det blev bara en. Dock tog han två svängar med rullatorn ut till korridoren och in igen. Själva gåendet gör inte ont, han är bara väldigt vinglig och känns svag. Men igen gör många rörelser i sängen ont.
Hans humör är toppen. Jag fattar inte att han kan vara på samma goda, glada, busiga, roliga och kluriga humör som han brukar. Han är en riktig superhjälte. En underbar rolig superhjälte.
De håller på att trappa ner morfinet nu. Om det går bra tar de bort det imorgon (söndag) bitti. Precis när jag och Agnes kom var helgsjukgymnasten här. Bra, men inte med samma tålamod som hon vi haft innan. Det kan i och för sig bero på att hon är helt ensam ansvarig sjukgymnast för ALB på helgerna. Vi höll på otroligt länge med att bara få upp huvudänden på sängen i vettigt läge. Sen hjälpes vi åt alla fyra, Agnes räknade sekunder och jag, Uffe och sjukgymnasten höll i Malte för att sätta honom rakt upp ordentligt. Andra gången vi gjorde det svängde vi även över hans fötter på sidan så att han satt upp på kanten av sängen och fötterna rakt ner. Vi alla tre höll i honom förstås. Det gick bra. Han har naturligtvis ont, jätteont, men oftast tror jag att rädslan för att det ska göra ont är värre än hur ont det sen gör.
Han och Agnes fick varsitt nytt lego att bygga ihop och det satt de med länge. Tillfället var medvetet valt, att han skulle få göra något riktigt roligt när han väl satt sig upp och även få honom att sträcka sig efter bitar och röra på sig lite mer ledigt och utan att tänka så noga inför varje rörelse. De hade det jättemysigt.
Eftermiddagsprojektet var att få upp honom ur sängen och i en rullstol. Målet var att åka ner och köpa glass eller fika. Helt plötsligt fick vi sällskap här av bästa systern och de två kusinerna. Med hjälp av deras tokröj och hejjarop fick vi med hjälp av två undersköterskor över honom till rullstolen inte helt smärtfritt men sen satt han riktigt bra i rullstolen. Han såg ut som en kejsare där han satt och vi tillbad honom allihopa för att han var så modig och duktig.
Kusinerna och syrrans energi och entusiasm var precis vad Malte behövde. Men efter att ha suttit lite för länge i rullstolen och hunnit få ont, somnade han utmattat mitt i allt röj. Snark.
Vi kommer hem tidigast imorgon söndag ev måndag. Kirurgen som var här idag (kirurg nr 3) sa att de vill att Malte står helt på egna ben för att de ska vara helt säkra på att den där (jävla) skadan som dr Klantskalle orsakade inte går upp. 95 % chans sa han att det var att det var lugnt. 95? Tidigare har vi hört 99 % att det var läkt efter 48 timmar. Ju fler man pratar med ju mer får man veta. Eller blir man bara mer förvirrad?
Rätt färdig med det här sjukhuset nu faktiskt.
De två dygnen i ryggläge har förflutit och har gått riktigt bra. Helt klart över förväntan. Vi har snarare haft problem att få honom att röra sig i sängen alls och vänt ut och in på oss för att komma på sätt att locka honom till att vifta med händer och armar och böja benen och trampa med fötterna för att inte få en blodpropp eller lunginflammation eller andra otrevligheter.
Nu ska vi börja med att sakta höja huvudänden på sängen för att sakta vänja kroppen vid att vara upprätt igen. Vi har fått en (stor) rullstol som vi kan använda om han inte vill använda benen i början men ändå vill ut på äventyr. Dock är förflyttningar och rullningar med kroppen det absolut värsta för honom. Han hävdar att det gör lika ont som innan men vi märker en skillnad i alla fall. Han är nästan mer rädd för att det ska göra ont än hur ont det verkligen gör vid rullning från en sida till den andra.
Han har lite feber, 38,3, och magen har pajat ur men han är på gott humör och det är väl viktigast av allt. Och han har fått tillbaka lite av sina diktatorfasoner igen och domderar lite lagom gulligt sådär.
Nu måste vi få honom ur sängen och få honom att börjar röra sig och så måste febern lägga sig för hemgång imorgon lördag. Vad tror ni, lördag, söndag eller (ve och fasa) måndag?
famlovgren 