MR utan sövning

Malte sövs varje gång han ska göra en mr, det gör man normalt med barn upp till 7 år. Att sövas är alltid omständigt och en risk och extra riskabelt för Malte eftersom han är överkänslig för syrgas pga en av cellgifterna (bleomycin) han fick. Det är extra viktigt för Malte också att inte vara det minsta förkyld eftersom svullna och irriterade slemhinnor gör att behovet av syrgas ökar. Så vi har varit tvungna att skjuta upp hans mr-tider massor med gånger.

Han har redan gjort så många mr att jag tappat räkningen men han kommer att behöva göra många fler, så idag ska han på studiebesök i mr-rummet på ALB och få provåka, samt hoppas jag, få höra det höga ljudet som alltid blir vid en mr. Sen har vi två tider de närmaste två veckorna för att genomföra hans mr i vaket tillstånd. Tyvärr två gånger eftersom de röntgar så mycket på honom så de känner att de behöver dela upp det på två tillfällen.

Men vi slipper göra en narkosbedömning varje gång, Malte slipper fasta, slipper sövning, slipper sätta infart, slipper kladda med ”fågelbajset” (bedövningssalvan), slipper jobbigt uppvak, slipper jobbigt komma-igång-igen efter sövningen, slipper ligga kvar på avdelningen tills han kissat och börjat äta och slipper ta upp en plats på den överansträngda barncancermottagningen. Slipper en hel mängd saker.

Håll nu tummarna bara att unge herr Malte accepterar det hela.

Biverkningar och insättningssymptom

Vad får jag då för biverkningar/insättningssymptom?

• Det jag haft mest problem med är att kroppen känns hels kraftlös. Det känns som jag har blodsockerfall och att benen inte kommer bära mig när jag ställer mig upp. Jag känner mig helt darrig, ibland darrar handen när jag håller den framför mig men ibland är det bara känslan. I benen känns det ibland som jag har kolsyra i. Det bubblar/kryper i dem, mycket obehagligt.
• Allmän sjukdomskänsla. Jag känner mig frusen som om jag ska få eller har feber. Kan nästan få som frossa.
• Lågt blodtryck, jag får svimningskänsla när jag inte tänker mig för och ställer mig upp för fort.
• Torr i munnen. Mycket irriterande samt att det ökar risken för karies.
• Törst. När det var som värst drack jag upp emot 5 liter vatten om dagen.
• Illamående
• Huvudvärk
• Svettas, även när jag inte är i stressade situationer, tex på natten.
• Ryckningar i muskler, speciellt när jag tar det lugnt.
• Oförklarlig ångest (till skillnad från när jag vet varför jag får ångest)
• Kort stubin/irritation
• Yrsel
• Hjärtklappning
• Sämre sömn

Vissa av dessa kan även vara ett symptom på depression, men i mitt fall har dessa symptom ökats och  jag bedömer dem inte som del av depression utan pga medicin.

Om de är biverkningar eller insättningssymptom vet jag om några veckor. Insättningssymptomen försvinner gradvis efter ca två veckor, biverkningar försvinner inte.

C + V + E = ?

Jag har precis pratat med min doktor över telefon, en planerad telefontid för att kolla av hur jag har det med biverkningar samt planering för fortsatt dosering. Vi bestämde att trots jobbiga biverkningar/utsättningssymptom så fortsätter vi utsättningen av *grundmedicinen* C och sätter redan nu in nya medicinen E. Plus att jag fortssätter med min favoritmedicin V över maxdosen.

Att hitta rätt medicin tar så fruktansvärt lång tid. Jag vill skynda på processen även om jag kommer ha två jobbiga veckor framför mig. Jag får förbereda mig på fortsatt jobbiga utsättningssymptom och nya insättningssymptom på E. Jag måste behöver känna resultat snart. Positivt resultat. Inte känt något sånt sen i höstas någon gång.