Tapper superhjälte

Min tappra, modiga unge somnade sött i magnetröntgen av den lugnande medicinen. Men sen visade det sig att maskinen inte fungerade som den skulle och trots att de försökte allt så gick det inte att få den att fungera. Så den utflykten, förberedelsen och besväret var helt i onödan. Tack och lov att han inte sövs längre för då hade jag blivit riktigt galen.

Så nu hoppas vi att det trots allt går att göra allt på en gång på fredag.

Och blodprovet som skulle tas, det har varit en lång historia, skulle nu igen vara många rör istället för ett eller två. Men Malte var inte emlad så de tog blodet i fingret ändå. Men var tvungna att ta i två fingrar för att få ut allt. Min tappra superhjälte. Vad får han inte stå ut med?

Dagens Nyheter

Första läkaren tror läckage. Andra läkaren tror läckage. Tredje läkaren tror infektion/inflammation (att jag aldrig lär mig). Men alla påpekar att vi tar det ett dygn i taget. Vad som helst kan ändras när som helst.

Vi väntar svar från blododling och tid för mr för att få veta mer. Vet inte när det blir.

Läckage är inte farligt tydligen (eller det kan väl bli men det är det här de säger till oss i dagsläget). Men det är oerhört smärtsamt. Så de vill att vi provar att sätta Malte upp för att se om han får huvudvärk. Typ. Mamman mycket skeptisk.

Sen kommer den jättebra sjukgymnasten med den lika bra arbetsterapeuten, klockrent team. De får inte bara upp Malte i sittställning i sängen utan också att gå med rullator ut till korridoren och så in igen. Mamman vill bara skrika och säga att så där får ni inte göra, tänk om han får den där hysteriska huvudvärken igen, men jag sitter och dricker mitt kaffe i ett hörn och försöker vara så passiv jag bara kan för de vet vad de gör (de har självklart pratat med läkare innan) och jag vill inte att min oro ska smitta av sig på Malte. Malte mycket lycklig över att vara på benen.

Tyvärr får han väldigt ont i såret igen efter denna träning och det har hållit i sig. Ändå lyckades vi få upp honom igen i kväll. Sjukgymnasten ville att vi skulle upp två gånger men det blev bara en. Dock tog han två svängar med rullatorn ut till korridoren och in igen. Själva gåendet gör inte ont, han är bara väldigt vinglig och känns svag. Men igen gör många rörelser i sängen ont.

Hans humör är toppen. Jag fattar inte att han kan vara på samma goda, glada, busiga, roliga och kluriga humör som han brukar. Han är en riktig superhjälte. En underbar rolig superhjälte.

95 eller 99?

De håller på att trappa ner morfinet nu. Om det går bra tar de bort det imorgon (söndag) bitti. Precis när jag och Agnes kom var helgsjukgymnasten här. Bra, men inte med samma tålamod som hon vi haft innan. Det kan i och för sig bero på att hon är helt ensam ansvarig sjukgymnast för ALB på helgerna. Vi höll på otroligt länge med att bara få upp huvudänden på sängen i vettigt läge. Sen hjälpes vi åt alla fyra, Agnes räknade sekunder och jag, Uffe och sjukgymnasten höll i Malte för att sätta honom  rakt upp ordentligt. Andra gången vi gjorde det svängde vi även över hans fötter på sidan så att han satt upp på kanten av sängen och fötterna rakt ner. Vi alla tre höll i honom förstås. Det gick bra. Han har naturligtvis ont, jätteont, men oftast tror jag att rädslan för att det ska göra ont är värre än hur ont det sen gör.

Han och Agnes fick varsitt nytt lego att bygga ihop och det satt de med länge. Tillfället var medvetet valt, att han skulle få göra något riktigt roligt när han väl satt sig upp och även få honom att sträcka sig efter bitar och röra på sig lite mer ledigt och utan att tänka så noga inför varje rörelse. De hade det jättemysigt.

Eftermiddagsprojektet var att få upp honom ur sängen och i en rullstol. Målet var att åka ner och köpa glass eller fika. Helt plötsligt fick vi sällskap här av bästa systern och de två kusinerna. Med hjälp av deras tokröj och hejjarop fick vi med hjälp av två undersköterskor över honom till rullstolen inte helt smärtfritt men sen satt han riktigt bra i rullstolen. Han såg ut som en kejsare där han satt och vi tillbad honom allihopa för att han var så modig och duktig.

Kusinerna och syrrans energi och entusiasm var precis vad Malte behövde. Men efter att ha suttit lite för länge i rullstolen och hunnit få ont, somnade han utmattat mitt i allt röj. Snark.

Vi kommer hem tidigast imorgon söndag ev måndag. Kirurgen som var här idag (kirurg nr 3) sa att de vill att Malte står helt på egna ben för att de ska vara helt säkra på att den där (jävla) skadan som dr Klantskalle orsakade inte går upp. 95 % chans sa han att det var att det var lugnt. 95? Tidigare har vi hört 99 % att det var läkt efter 48 timmar. Ju fler man pratar med ju mer får man veta. Eller blir man bara mer förvirrad?

Rätt färdig med det här sjukhuset nu faktiskt.

48 timmar har gått

De två dygnen i ryggläge har förflutit och har gått riktigt bra. Helt klart över förväntan. Vi har snarare haft problem att få honom att röra sig i sängen alls och vänt ut och in på oss för att komma på sätt att locka honom till att vifta med händer och armar och böja benen och trampa med fötterna för att inte få en blodpropp eller lunginflammation eller andra otrevligheter.

Nu ska vi börja med att sakta höja huvudänden på sängen för att sakta vänja kroppen vid att vara upprätt igen. Vi har fått en (stor) rullstol som vi kan använda om han inte vill använda benen i början men ändå vill ut på äventyr. Dock är förflyttningar och rullningar med kroppen det absolut värsta för honom. Han hävdar att det gör lika ont som innan men vi märker en skillnad i alla fall. Han är nästan mer rädd för att det ska göra ont än hur ont det verkligen gör vid rullning från en sida till den andra.

Han har lite feber, 38,3, och magen har pajat ur men han är på gott humör och det är väl viktigast av allt. Och han har fått tillbaka lite av sina diktatorfasoner igen och domderar lite lagom gulligt sådär.

Nu måste vi få honom ur sängen och få honom att börjar röra sig och så måste febern lägga sig för hemgång imorgon lördag. Vad tror ni, lördag, söndag eller (ve och fasa) måndag?

Operationen

Malte fastade från 20.00, var på sjukhuset vid 6 och fick komma till operation vid halv två, sövd 14. Operationen drog ut lite på tiden men vid 16.30 fick vi prata med kirurgen. De två stagen och de åtta skurvarna var ute, minus den skruvspets som gått av i en kota men det visste vi ju.

Han hade dock gjort en grej som han inte var så nöjd med sa han. Han hade råkat ha hål på ryggmärgshinnan. Råkat.

Han hade svårt att laga den tätt själv så han hade behövt kalla på hjälp i form av den neurokirurg som opererade på Malte den där gången den 24 juli 2012. Hon hade lyckats.

Men nu måste Malte hålla sig i ryggläge i två dygn för att hålet inte ska gå upp igen och det ska börja läcka ryggmärgsvätska. För då måste han opereras igen.

Så han måste ligga helt plant, bara en liten kudde och får inte höja upp huvudänden på sängen alls. Han får vända sig från sida till sida men det är allt. Kissa liggande, bajsa liggande, dricka, äta och leka liggandes. Inte kul. Inte kul alls och otroligt retligt eftersom det var ett stort misstag. Han hade inte behövt ha det så här.

I går kväll och i natt kräktes han en del men efter illamåendemedicin så mår han inte illa längre. Nu tidig morgon har han tagit några tuggor på en macka och druckit vatten och äppeljuice. Han får fortfarande vätskedropp och har även morfindropp plus att han får Kataprezan (Klonidin) samt Alvedon enligt schema. Några gånger har han även fått en bonusdos morfin. Men ondast har han nu i armen där den första infarten sitter. Han har faktiskt så ont att han snart spricker. Men just nu sover han och jag ska ta en kopp te.

Det närmar sig

Snart dags för operation. Jag tycker att det märks på barnen, speciellt på Malte. Han vill vara så nära, nära mig så igår frågade jag om han försökte krypa in i mig. *Ja, sa han, jag vill krypa in i din mage.* Lite senare sa han *Mamma jag älskar dig. Du är min favoritsak.* Kan detta vara ledtrådar, att han inte kommer släppa mig ur sikte under sjukhusvistelsen? Jag får nog förbereda mig för det, även om jag och Uffe helst ska dela på nätterna där.

Jag försöker få min hjärna att förstå att vi faktiskt *bara* ska in för några dagar. Hjärnan vill packa som om vi ska ligga inne flera veckor och inte kommer komma hem under tiden. Men jag försöker ta det lugnt, både för min skull och barnens, det ska inte bli en större grej det här än det behöver. Jag har köpt varsin legolåda till dem och samlat ihop lite pysselböcker så att vi kan göra lugna aktiviteter på sjukhuset. Ska samla ihop lite filmer också och vår lilla dvd-spelare, ursprungligen köpt för långa bilresor men som vi har haft otrolig användning för på sjukhuset. Vi sätter fast den antingen i sängkanten (den man kan fälla upp eller ner) eller i den rörliga lampan och så ligger han riktig nära och tittar samt kan ha låg volym på så att man inte stör mer än nödvändigt. Supermysigt tycker han att det är. Dock verkar vår iPad ha gått upp i rök, synd den skulle vara bra att ha där, bra aktivitet för Malte i sängen.

Håll tummarna nu för att det verkligen blir av på onsdag, nu är vi inställda på det och det ska bli så skönt när det är gjort.

Sjukhusångest

Jag börjar få sjukhusångest. Vi vet allt för väl vad det innebär att ligga inne. Q62 som vi ska ligga på nu är som en mellanavdelning mellan den absolut hemska Q80 där man är isolerad och allt är jättehemskt och Q84 där de gjort det så mysigt som det bara går.

Vi kommer behöva dela rum och bara en förälder får sova kvar och det är på de hemska britserna. Och sömnen är katastrofal när jag sover där. Obekvämt, ett halvt öra vaket för att höra Malte och så kommer sjukhuspersonalen in x antal gånger per natt för att kolla Malte, ge medicin, kolla temp och vad det nu kan vara. Hua.

Börjar också planera för vad vi ska ha med för mat till oss vuxna och Agnes. Och reservmat till Malte eftersom sjukhusmaten inte alltid är så rolig. Och reservtorrvaror som hårdbröd och nötter som man får överleva på om Malte får samma tendenser som tidigare, att man inte får lämna rummet utan honom.

Och en massa frågor. Hur ont kommer han ha? Hur kommer han att sova? Sämre pga smärta eller bättre och kanske tom på dagen pga smärtlindring som gör honom dåsig? Hur kommer humöret att vara? Och hur kommer Agnes reagera? Kommer hon alls vilja vara där? Här är lekrummet jättetrist och jag gissar att personalen inte har lika mycket till övers för syskon.

Jag VET att jag kommer slitas isär av att familjen måste delas än en gång.

Inskrivning för operation

Om två veckor ska operationen, som vi vetat om måste ske sen han opererades 24 juli 2012, bli av. Operationen är för att ta bort de två stagen och de 8 skruvar som sitter i hans ländrygg. Igår var det dags för inskrivningssamtal på Q62. Vi träffade en sköterska som gav oss information och ställde en mängd frågor. Vi träffade läkaren som ska operera Malte och tog ytterligare blodprov. Och fikade.

Vad vi fick reda på som vi inte redan visste var följande:
* Den aktiva delen av operationen tar ca en timme.
* Nerverna kommer inte att röras utan *bara* muskler som ska flyttas för att nå stagen och skruvarna.
* Malte kommer att ha mycket ont efter operationen
* Han kommer behöva ligga inne 3-4 dagar efter operationen pga smärta och operationssåret
* Han kommer behöva vara hemma från dagis 2-3 veckor efter operationen pga smärtan
* Han kommer inte bli mer rörlig i ländryggen
* Nervsmärtorna kommer varken bli färre eller fler pga denna operation (se punkt 2)
* Ärret på ryggen kommer bli längre än det är idag

Det ska bli skönt att bli av med de där stagen, skönt att slippa känna dom genom hans hud. Kanske försvinner hans onda i ryggen också, vi hoppas det.

Om allt går som det ska är det dags den 26 november.

Det är dessa stag och åtta skruvar som ska opereras ut ur hans lilla rygg.

En heldag på ALB

På onsdag har vi fått tid för att träffa kirurg, narkosläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast.

Snart dags för operation.

Klart dom ska ha glass!

Malte klarade MR:en med glans. Han hade svårt att ligga still första gången så de fick avbryta några gånger så sammanlagt låg han på britsen i röret i en timma. Alltså, vilken kille han är! Gång två fick han Klonidin som han somnade gott på. Så gott att han inte ens märkte när de tog bort nålen i armvecket på honom.

Sen var tydligen inte allt sant som jag skrev i förra inlägget om mr. Första gången var han tvungen att vara fastande 4 timmar innan tiden och gång två var de visst tvungna att sätta nål, tydligen ska kontrastvätska in. Har jag aldrig haft en aning om.

Har varit och tagit blodprov också, och som de senaste gångerna så måste de ta i armvecket istället för det lilla sticket i fingret som har fungerat i 1,5 år. Så irriterande! För på ALB säger de att de inte har begärt mer blod eller annorlunda prover och på HS provtagning säger de att de måste ha mer blod. Malte valde denna gång att inte ta bedövningssalva för han tycker det är jobbigare att ta bort det plåstret än att stå ut med sticket. Tappra unge!

Efter VARJE provtagning har han erbjudits något ätbart från Pressbyrån. I början var det sommar så det blev glass, vilket sen övergick till korv som sen blev korv och en chokladkaka vilket vi dragit ner till korv igen nu när han inte är sjuk längre och igår, så ville han ha glass. Agnes var med, det var måndag och klockan var 8.05 och vi var på väg till dagis och skola. Men herre gud, klart mina fina ungar ska ha glass. Måndag eller inte.