Tapper superhjälte

Min tappra, modiga unge somnade sött i magnetröntgen av den lugnande medicinen. Men sen visade det sig att maskinen inte fungerade som den skulle och trots att de försökte allt så gick det inte att få den att fungera. Så den utflykten, förberedelsen och besväret var helt i onödan. Tack och lov att han inte sövs längre för då hade jag blivit riktigt galen.

Så nu hoppas vi att det trots allt går att göra allt på en gång på fredag.

Och blodprovet som skulle tas, det har varit en lång historia, skulle nu igen vara många rör istället för ett eller två. Men Malte var inte emlad så de tog blodet i fingret ändå. Men var tvungna att ta i två fingrar för att få ut allt. Min tappra superhjälte. Vad får han inte stå ut med?

MR utan sövning

Malte sövs varje gång han ska göra en mr, det gör man normalt med barn upp till 7 år. Att sövas är alltid omständigt och en risk och extra riskabelt för Malte eftersom han är överkänslig för syrgas pga en av cellgifterna (bleomycin) han fick. Det är extra viktigt för Malte också att inte vara det minsta förkyld eftersom svullna och irriterade slemhinnor gör att behovet av syrgas ökar. Så vi har varit tvungna att skjuta upp hans mr-tider massor med gånger.

Han har redan gjort så många mr att jag tappat räkningen men han kommer att behöva göra många fler, så idag ska han på studiebesök i mr-rummet på ALB och få provåka, samt hoppas jag, få höra det höga ljudet som alltid blir vid en mr. Sen har vi två tider de närmaste två veckorna för att genomföra hans mr i vaket tillstånd. Tyvärr två gånger eftersom de röntgar så mycket på honom så de känner att de behöver dela upp det på två tillfällen.

Men vi slipper göra en narkosbedömning varje gång, Malte slipper fasta, slipper sövning, slipper sätta infart, slipper kladda med ”fågelbajset” (bedövningssalvan), slipper jobbigt uppvak, slipper jobbigt komma-igång-igen efter sövningen, slipper ligga kvar på avdelningen tills han kissat och börjat äta och slipper ta upp en plats på den överansträngda barncancermottagningen. Slipper en hel mängd saker.

Håll nu tummarna bara att unge herr Malte accepterar det hela.

Amazing

Jag har känt mig trött, sliten och omotiverad att skriva ett tag nu. Jag har också varit olydig och inte fyllt i mitt måendeschema för grupp-KBTn. Jag vet inte varför. Jag känner ändå en viss energihöjning.

Maltes röntgen och ultraljud gick bra, och i alla fall ultraljudet fick jag svar av på en gång. Allt såg fint ut, inget onormalt. Vi har träffat samma läkare där flera gånger nu och hon är jättebra. Tack och lov inte träffat ”läkaren” från sommaren 2012 igen.

Tyvärr fick vi skjuta på hans MR. Han är lite hostig och eftersom det inte är en akut MR så får vi vänta. Att han inte är irriterad eller slemmig i halsen/luftrören är extra viktigt för honom eftersom en av cellgifterna gjort honom överkänslig för syrgas. Utsätts han för syrgas riskerar han lungfibros. Så han ska nu vara hostfri i två veckor innan det blir aktuellt med MR igen. Så det blev alltså heller inget läkarbesök för att få reda på återfallsstatusen.

Det är ansträngande att vara på sjukhuset. Att se föräldrar och sjuka barn utanför akuten. Att se föräldrar utan barn utanför operationsrummen, utanför uppvaket, vanka av och an, frenetiskt gnugga sina händer eller dem som bara sitter där och stirrar rakt ut. Det är som om jag är helt öppen för alla andras känslolägen och mår således rätt dåligt av att se allt detta.

I övrigt så får jag en oanad fejkad energi när jag bara måste ha det. Som när jag själv skulle till sjukhuset med Malte. Jag var så tålmodig i bilen till sjukhuset och svarade på hans miljarders frågor, sjöng med i musiken på radion och blev inte stressad eller irriterad över alla bilarna i rusningstrafiken. Amazing. Men jag får ju betala senare.

Det här får räcka för nu.

 

Skräckångest

Imorgon narkosbedömningssamtal inför MR på måndag, lungröntgen och ultraljud av buk. Jag åker själv till Astrid Lindgrens Barnsjukhus med Malte imorgon.

Idag har jag ångest. Jag gör lite saker ändå hemma, jag blir inte helt sittande som paralyserad i soffan framför tv, med dator i knät, ipad på ena sidan och mobilen på den andra. Så jag mår lite bättre än för några veckor sen. Jag lägger lite pussel, sätter på en tvättmaskin, hänger en annan, planerar hundens vätskeintag och småpromenader (han återhämtar sig från magsjuka) och tittar på OS. Jag är glad att jag och Uffe redan planerat att han ska ta Agnes till djurskötarkursen på 4H-gården och sen underhålla Malte under tiden. Några timmars extrafrist för mig.

Funderar på om ångesten och tröttheten idag beror på min utflykt igår till Toys R Us med båda barnen efter dagis och skola. En timma där kan ju göra vem som helst ångestfylld. Men vi avklarade återlämning av två julklappar, en var till barnen, som behövde bytas och köpte även inte mindre än tre kalaspresenter till i helgen. Känns skönt att ha det gjort. Och barnen skötte sig superbra.

Ångesten står mig upp i halsen. Insikten slår mig som en öppenhandflata på kinden. Ångesten jag känner är såklart för att jag anstränger mig galet för att trycka ner skräcken inför allt som har med dessa återbesök att göra. Vi ska kolla om Malte fått ett återfall. Jag läste en bit av en artikel igår. Jag slutade att läsa någonstans vid *återfall 14 månader efter sista behandlingen*. Det är precis där vi är nu.

Ångest? Ja. Skräck? Ja. Har jag lärt mig att hantera detta? Nej.

 

Nervutlöst smärta

Malte kom hem ganska piggelin tidig eftermiddag. Så skönt att se honom och jag var bara tvungen att gosa ner mig med honom i soffan en stund innan han tjatade sig till att spela ishockeyspel.

Detta var ingen schemalagd MR utan pga hans smärtor i benen inte är borta än. Läkarna är lite konfunderade över det. Malte får smärtlindring tre gånger om dagen mot nervutlöst smärta och vi har dragit ner på medicinen men det går inte jättebra. I lördags vaknade han några timmar efter att han somnat och hade hysteriskt ont. Antagligen pga att vi sänker hans medicin.

Läkarna har tittat på den MR som gjordes i maj men där syns inget konstigt. Idag gjordes då en ny, får se om de ser något då.

Svar på torsdag.

Sövd

Precis i detta nu ligger Malte sövd och i magnetröntgen. Jag är inte med denna gång, Uffe är där med honom. Jag är så varken stabil eller så stark just nu så jag kände att jag inte orkade ta den här dagen själv med Malte. Så istället är jag hemma. Men det ger också stort ångestpåslag, att INTE vara där.

Jag ringde för en stund sen och hoppades att få prata med Malte innan sövningen men för ovanlighetens skull var de tidiga. Förhoppningsvis kommer de inte hem så sent idag.

Jag vet ärligt talat inte vad som är värst, att vara med när han sövs eller vara hemma.

Samtal från dolt nummer

Känslan när det ringer från *dolt nummer*. Jag vill först inte svara, det kan vara dåliga nyheter. Svarar ändå. Det är en läkare från Q84.

 

*Ni var på besök här i fredags. Vi har tittat på Maltes journal igen och på magnetröntgen från i maj.*

 

Alltså om ni bara kan ana vad som rördes upp i mig så borde det kännas rätt jobbigt för er. Läkarna brukar annars vara bra på att börja besöken hos dem med att säga *Allt ser bra ut* innan de går in på detaljer.

Nu var det ett samtal för att säga att de vill göra ytterligare en MR för att se varför han fortfarande har problem från ryggen som yttrar sig i smärta i benen. De såg inget direkt från magnetröntgen i maj men vill kolla igen. Eventuellt är det ärrvävnad från operationen som fortsatt stör Malte. Han får fortfarande smärtlindring tre gånger om dagen (mot nervutlöst smärta) och det har varit svårt att dra ner på den.

Vi ska också göra ytterligare ett test hos uroterapeuten för att utesluta problem där. Han godkändes förra gången och har inte längre några problem där alls, han är ju faktiskt till och med blöjfri nu. Så jag förstår inte riktigt varför han ska behöva göra det igen men det är väl bra att dubbelkolla.

Pulsen har gått ner lite men en ny oro finns där trots allt.