Tåååålamod

Tänk så här nu, att denna dag gick i ungefär samma tecken som gårdagen. Ett fram, tre tillbaka.

Ont ont i benen igen och han är vaken minst mellan 4-6. De har minskat hans morfindropp så han får några stötdoser morfin. Smärtan fortsätter under förmiddagen. Så även de extra stötdoserna morfin. Varför får han ont igen? Han röntgades härromdagen (var det igår? eller förrgår?)  då han fick jätteont i vänsterbenet men skruvarna satt som de skulle i kotorna.

Har inte ätit eller knappt druckit sen lunch igår. Blir helt plötsligt jättetörstig och samtidigt kommer morgonens tre medicinsprutor in. Något som ALDRIG hänt tidigare händer. Jag får ge honom medicinerna utan procedurer i munnen. Pappa bistår med vatten. Vi byter blickar med bästa sskan T och är så glada att han äntligen känner törst. Jag säger att tänk om all medicin gick att få i lika lätt.

Då kräks han upp vattnet och medicinen. Jodåsåatt.

Kräket är ju ”giftigt” (fast inte detta så mycket eftersom det knappt hann ner och vända) så det blir ett himla hallå och vi (läs jag och Uffe) vimsar omkring och vet inte vad vi ska göra. Bästa sskan T vimsar inte det minsta men hon har kräk på händerna och vill gärna bli avlöst.  På med handskar, bort med Agnes, ringa på klockan. Uskan kommer och hjälper till att bädda om. Tvätta tvätta. Pust.

För två oceaner av tid sen, när vi precis fått reda på att han hade en tumör och skulle opereras, bajsade han rejält. Sen har det varit stopp. Han har i och för sig fastat en del, ätit väldigt dåligt mm mm men magen måste igång. Han får två magmediciner flera gånger om dagen för att hålla magen igång men inget har hänt. Nu började de prata om Lillys blandning, mjölk- och sirapsblandning som sprutas in i en slang i rumpan.

Inte något för Malte känner jag. Han får istället några magdroppar inför igår kväll. Nu har den kommit igång kan vi säga. Ca 10 blöjor om dagen har vi nu. Yeiii, eller nåt. Giftbajsblöjor, handskar på. Han har ju jätteont i ländryggen så någon vanlig blöjbyte blir det inte. Vi har hittat en metod som funkar ganska bra. Han får liksom rulla fram och tillbaka i sängen (ja att flytta till skötbordet finns inte osm alternativ) när vi lägger under skydd, torkar och till sist lägger under blöja.

Infektionsprov har tagits pga febern också men de ger utslag men säger inte så mycket egentligen enl dr N. De ska ändra smärtmedicineringen eftersom morfin trots allt inte är det bästa mot nervsmärtor och även göra ett ultraljud på ryggen för att se om det är någon svullnad/aktivtet där.

Ner till ultraljudet. Bra personal idag. Men läkaren ser med en gång att hon inte kan göra det med bandaget som ligger över operationssåret. Åh. Bästaste uskan H är med oss igen och hon tar lugnt och pedagogiskt bort plåstret från Maltes ca 13 cm långa operationssnitt. Mamma hanterar inte såna typer av sår så bra. Vi andandes tillsammans jag och Malte. Malte är inte glad.

Läkaren kommer in igen och ser att allt måste bort, de småtejpar som håller ihop såret går inte att ha under heller. JAG BLIR SÅ TRÖTT. UPPGIVEN.

Rullar tillbaka igen.

Resten av dagen har gått till att; ta bort kateter, ta in att han redan har så dåliga blodvärden att han måste ha blodtransfusion, ta bort plåster/spripsen på ryggen, hålla, klappa handen när de sätter på nya plåster,  byta 738 blöjor och andas in tååååålamod. Ni kan inte ana hur lång tid allt detta tar. OCh allt är alltid så in i bomben otimat jämt.

Jag och Uffe fick kred från bästa H och bästa T för vårt tålamod. Och även om jag håller på att gå upp i atomer ibland så är även jag imponerad av mig själv. Hur orkar vi? Jag vet inte. Hur länge orkar vi? Vet inte. Hur ska vi göra för att orka? Vet inte.

Men vi får otroligt mycket stöd och fina sms, meddelanden och presenter till barnen men tyvärr är det ingen annan än vi som kan ta det jobbiga.

Idag sover Uffe och Agens på ön och jag ska gå och borsta tänderna NU!

Annonser

6 thoughts on “Tåååålamod

  1. Kanske är det så att när det verkligen krävs så orkar man ”hur mycket som helst”. Man kan ju offra livet för sina barn. Du har alltid haft en ängels tålamod men tänk på att det är ibland bra/skönt/underlättande att bryta ihop och få ur sig allt som samlas. Du/ni är i en helt vansinnigt svår situation och ni måste också få tid att ventilera. Bloggen hjälper säkert till en hel del misstänker jag.

    Tänker på Malte varje gång jag ser på Filip.

    Kramar i miljoner

  2. Oj oj oj…, kära kära vänner vad ni kämpar på!! Fy sablar så jobbigt med alla procedurer hit och dit och så smärtsamt att se sin son ha så ont…! Tålamod, ni är så tappra och tålamod det verkar ni verkligen ha ❤ !Får ni bra stöd själva? Hoppas ni också får medicin om ni behöver, för att få sova tex.. Ni är ständigt i mina tankar och jag finns till hands när helst ni kan behöva!
    Stoooor godnatt kram!!
    (Vendela hälsar till er alla, ja hela familjen hälsar förstås men hon är den som ser att jag sitter och skriver i detta nu).

  3. Vilken j…a värld ni har trätt in till… En värld en annan bara stod bredvid fast ändå på nära håll. Men jag läser om ett par starka föräldrar som tänker bemästra den..! Lyckosparkar!! Kramar //R

  4. Usch, jag ahr gråten i halsen hela tiden när jag läser…Ni är helt otroliga! Man orkar det man måste även sådant man aldrig trodde. Tålamodet har vi ju tränat under vår barnaalstrandetid på Familjeliv tror du inte 😉

  5. Du är stark Helena,bara för att du måste. Det e tur ni har bra & stöttande personal, det behövs.

    Just nu är allt jobbiga nytt, men tids nog ser ni inte det jobbiga. Det kommer gå på rutin.
    Ni har redan nu funnit ‘ ert’ sätt att byta blöja på.
    Kan säga att första etappen cellgifter är VÄRST.

    Du måste eller ni måste bara hitta ert sätt att ” tanka energi” min tank station fann ja strax utanför i en park med en Coca Cola i handen. Där andades jag, tänkte och samla ja mig efter tårar, utbrott, ilska mm.

    Skönt att ni varvar och får sova iaf försöka sova hemma komma bort från sjukhuset behöver ni.

    Agnes lilla stakarn behöva se er panik och se lille bror kräkas :/ hoppas hon får mycket & bra stöd av syskonstödjaren.

    Ta hand om er<3

  6. jag ær grymt imponerad av er och ord finns inte till før det hjæltemod er lilla Malte har! Resten av livet borde bli en rækmacka før honom om man ska tro på karma och det væljer jag att gøra nu! Før efter detta har han kæmpat før en livstid,o ni också!

    kramar från Angelika o Astrid i Norge!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s