port-a-cath

Mycket händer och just nu känns det som att det går troll i det mesta. Vi har lite framsteg men också många motgångar. Samtidigt är jag så in i rackarns trött att jag inte orkar samla ihop tankarna ordentligt. Jag tappar ord när jag ska prata, är osäker på vilken dag det är och de dagar som varit blandas ihop i en enda osmaklig soppa.

När jag och Agnes sov hemma gjorde Malte en kontraströntgen där de sprutade in någon radioaktiv kontrastvätska och sen skulle en helkroppsskelettröngen göras. En har redan gjorts utan att man hittade några fler avvikelser på skelettet men de ville kolla med kontrastvätska också. Vad vi inte visste/hade förstått var att det inte var en vanlig plattröntgen utan en röntgen där han var tvungen att ligga still i 15 minuter. Alla som träffat en 3-åring vet hur lång tid 15 min är för en 3-åring. Lägg då till en ny fobi för nya undersökningar och nya människor som pillar på honom. Och håller fast honom och lägger någon j-a sandsäck på honom fö ratt han ska ligga still. Stackars stackars lilla plutt!

När jag och Agnes kom hit trodde vi att det skulle vara lugnt resten av dagen. Men de skulle göra en njurtest på honom som helst skulle gjorts innan vi drog igång med cellgifterna. Först en startinjektion i kroppen och några timmar senare ska de mäta några njurvärden fyra gånger under knappt en timme.

När vi kommer upptäcker vi att han har feber. De tänker ge honom alvedon men Uffe stoppar dem eftersom han läst att man inte ska ge paracetamol när denna test görs. Sköterskan går tillbaka och kollar med läkaren men han fortsätter hävda Alvedon. Uffe tar fram pärmen (som avdelningen skrivit) och läser innantill. De går sen ut med alvedonen igen…

Så  urtrött, grinig, och med feber ska det tas 4 blodprover. Första gången fungerar det. Andra gången fungerar inte port-a-cathen. Vi gör allt vi kan för att den ska fungera med en myyycket motstridig men ändå tålmodig Malte. Ändrar läge, viftar med händerna, höjer överkroppen, upp med händerna ovanför huvuder, byter läge igen mm mm. Inget fungerar. Tiden går, det är viktigt att ta proverna på under rätt minuter. Blir stick i fingret på en redan ARG Malte. Vill inte ha plåster. Vill inte att de håller ”bandage” på fingret. Vill inte!

Gång tre provas port-a-cathen igen. Fungerar icke. Nytt stick i nytt finger. Den FANTASTISKA uskan H hämtar ”sticklådan” och försöker ge Malte en present. Han vill inte ha något! INGET ALLS!

”ni kan behålla era j-a klistermärken, bollar, pennor, spel, lego och kritor. Låt mig va!!!”

Gång 4 fungerar den helt plötsligt igen. Kanske för att vi var tvugna att byta blöja. Byta blöja har blivit en så lång process så ni anar inte. Och blir det inte ”rätt” så blir han galen. Och ont gör det i ländryggen. Så kanske var det för att han fäktade runt och skrek som den kom igång igen.

Det är jätteviktigt att port-a-cathen fungerar. Vi har ju redan opererat om den en gång redan. Det skickades remiss för röntgenkoll men det var redan kväll så vi trodde inte att det skulle bli då. Vi hann precis ta fram glassen när de kommer in och drar iväg oss. Kom ihåg nu att han har feber fortfarande också lille plutten.

Nya procedurer, han gillar inte röntgen, personalen på andra avdelningar har inte direkt någon förståelse för hans ibland rätt omständiga procedurer så det slutar i skrik och tårar.

Och där nere får vi reda på att vi ska göra ytterligare en undersökning. Rulla till nästa rum och ny personal. Malte galen. Jag och bästa uskan H är med honom. Uffe och Agnes i väntrummet. Kontrastvätska sprutas in i port-a-cathen och sen ska en genomlysning (tänk mellanting mellan ultraljud och röntgen) ske. Vi är tre som måste hålla i honom och han skriker så. Ni kan inte ana hur det känns i hjärtat. Fördjävligt och fruktansvärt och helt hemskt.

Efteråt är han så hysteriskt arg så jag är rädd att han ska dra ut slangen ur port-a-cathen. Fy fan. Fy fan säger jag bara.

Dock ligger den tydligen bra och det är enkelt att få in medicin i kroppen men ibland svårt att få ut blod. Gilla läget antar jag?

7 thoughts on “port-a-cath

  1. Men, åh, stackars Malte! Fy fasen vad tufft han har det. Ja, ni allihopa så klart, men lilla plutten.. Usch, vad detta är hemskt. 😦
    Varför kan ni inte få förhandsinfo så att ni hinner förbereda honom lite på vad som kommer att komma? Samt att ni får chans att hämta kraft och ladda inför det som kommer? Det borde ju göra förutsättningarna lite bättre, tycker jag? Eller fattar läkarna alla beslut i stundens hetta?

    Det skär i mammahjärtat när jag läser. Du är så otroligt stark, Helena! Och fantastiskt att du orkar uppdatera bloggen så att vi oroliga människor runt omkring får veta vad som händer.
    Mina tankar är med er så ofta, så ofta.

    Mängder av styrkekramar!!

  2. Men kan de inte ge er en chans att göra det i hans takt? Fast det är klart, det verkar ju vara galna köer och väntetider på allt så de kan kanske inte även om de vill? Mer resurser måste verkligen fördelas till sjukvården!!!

    Jag lider med er!

  3. Detta måste verkligen vara värsta, värsta mardrömmen…..
    Förstår hur trötta, maktlösa och ont det gör i er. Jag som hoppades att det nu gick åt rätt håll när jag läste om hans söta leende.
    Så hemskt detta är 😥 vet inte hur många styrkekramar jag skickat nu och hoppas att det ska hjälpa…men jag skickar lite fler. Kram

  4. Åh vilka dryga dagar ni har…. Oändligt många undersökningar verkar det vara och oändligt många till lär det väl bli. Det gäller väl bara att andas – andas – andas. Sekunder, minuter, timmar,dagar går och hipsvips är allt detta elände gammal historia och ni är hemma igen. Håll ut! Styrkekramar Malin p.s. glöm inte be om hjälp om du kommer på nåt som kan underlätta för er. d.s.

  5. Usch och fy!!!! Jag är så imponerad av er som orkar stå och se på er älskade Malte bli plågad med så många olika undersökningar ………. Tror att jag skulle packa ihop och åka hem med mitt barn!!!
    Men jag vet ju att det inte skulle funka utan det är bara att bita ihop och göra allt detta för att Malte ska bli frisk igen!!
    Men jag lider så med er och lilla Malte! Det är helt ofattbart och förstå vad ni går igenom.
    Ni gör ett fantastiskt arbete och ni gör det som är bäst för Malte!!!!
    Be om något så du får sova!!! Viktigt att du inte faller ihop av trötthet. Ta hand om er! Kämpa på allt kommer att bli bra till slut även om vägen är lång!!!!!!!! Våra tankar är hos er dygnet runt!! Styrka, kraft och energi!!!!

  6. Herregud vad er lille hjälte (och ni) får utstå. Jag vet ju hur mycket en 3-åring kan trilskas under normala omständigheter : / Jag hoppas att han får lite lugn och ro efter en sådan här jobbig dag. Jag hoppas att ni också får tid till återhämtning. Lova att du säger till om det är något jag kan göra, vad som helst.
    Sturkekramar till dig och hela familjen.

  7. Usch, fy och blä till alltihopa! Otrolig du är som orkar undra hur det är rmed oss också!!! Jag försöker läsa ikapp lite per dag då jag varit inlåst i över en vecka känns det som. Men här är vi fulla av liv som ger energi och inte bara tar så jag klagar verkligen inte =) Helt otroligt hur ni orkar kämpa på!!! Styrkekramar till er alla fina!!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s