Skräckångest

Imorgon narkosbedömningssamtal inför MR på måndag, lungröntgen och ultraljud av buk. Jag åker själv till Astrid Lindgrens Barnsjukhus med Malte imorgon.

Idag har jag ångest. Jag gör lite saker ändå hemma, jag blir inte helt sittande som paralyserad i soffan framför tv, med dator i knät, ipad på ena sidan och mobilen på den andra. Så jag mår lite bättre än för några veckor sen. Jag lägger lite pussel, sätter på en tvättmaskin, hänger en annan, planerar hundens vätskeintag och småpromenader (han återhämtar sig från magsjuka) och tittar på OS. Jag är glad att jag och Uffe redan planerat att han ska ta Agnes till djurskötarkursen på 4H-gården och sen underhålla Malte under tiden. Några timmars extrafrist för mig.

Funderar på om ångesten och tröttheten idag beror på min utflykt igår till Toys R Us med båda barnen efter dagis och skola. En timma där kan ju göra vem som helst ångestfylld. Men vi avklarade återlämning av två julklappar, en var till barnen, som behövde bytas och köpte även inte mindre än tre kalaspresenter till i helgen. Känns skönt att ha det gjort. Och barnen skötte sig superbra.

Ångesten står mig upp i halsen. Insikten slår mig som en öppenhandflata på kinden. Ångesten jag känner är såklart för att jag anstränger mig galet för att trycka ner skräcken inför allt som har med dessa återbesök att göra. Vi ska kolla om Malte fått ett återfall. Jag läste en bit av en artikel igår. Jag slutade att läsa någonstans vid *återfall 14 månader efter sista behandlingen*. Det är precis där vi är nu.

Ångest? Ja. Skräck? Ja. Har jag lärt mig att hantera detta? Nej.

 

Choklad, godis och ostbågar

När jag mår dåligt äter jag sämre eller faktiskt riktigt, riktigt dåligt vilket gör att jag mår ännu sämre, blir tröttare och när jag blir trött blir jag sugen på socker och så är cirkusen igång. Jag vet att jag måste bryta spiralen men jag ids inte.

Jag kan inte, jag vill inte, jag orkar inte, jag ids inte

Jag antar att det är de senaste dagarnas händelser som gör att jag puttats ner lite i depressionshålet igen. Jag har heller ännu inte haft möjlighet att vila upp mig (dvs vara helt själv) sen det långa jullovet. Jag behöver verkligen tid att bara göra ingenting, att ingen annan stör, att jag får vara helt själv, utan några som helst krav. Det är så jag tankar energi, i alla fall just nu.

I alla fall så kändes det helt annorlunda idag på gruppterapin. Jag gillar verkligen tanken med kbt, att aktivt jobba på tanken, beteendet och ifrågasätta på olika sätt. Det var tredje sessionen idag men idag genomsyrades mina tankar av *jag kan inte, jag vill inte, jag orkar inte, jag ids inte, jag vill inte ha en depression, det går för långsamt, jag orkar inte, jag vill inte behöva kämpa mer, jag vill inte*

Nu måste jag försöka komma på banan igen. Men det är så svårt att gå en rak väg mot bättring när livet hela tiden knuffar omkull en. Sätter krokben och hånskrattar. Vägen går inte bara upp och ner, ibland blir det riktiga loopar och jag pallar inte det.

Ge mig energi och lust att orka kravla mig upp igen. Jag kan inte göra allt själv, kan inte livet ge mig en putt framåt någon gång?

Svett

Min kropp reagerar på (för mig) stressiga situationer bla genom att svettas, det rinner på överkroppen. Inte så fresh. Denna vecka hände det vid hämtning i skola och på förskola, vid en kort julklappsshoppingtur och i stallet. Innan vi ens hunnit börja rida. Konstigt nog inte på första gruppterapisessionen.

Malte har alltid haft lätt att svettas om huvudet. Rätt ofta när han ammade som bebis så trängde det ut svettpärlor på panna och hjässa. När hans lilla kropp förra sommaren var full av olika smärtstillande mediciner svettades han kopiösa mängder om huvudet. Svetten på örngottet låg som en kall gloria runt hans lockiga hår. Vi vände på kudden och bytte både kudde och örngott både nu och då.

Vi hade flera läkare och en läkare från det speciella Smärtteamet som försökte förstå varför han svettades så mycket. Den enda förklaringen de kunde komma på var att kombinationen av alla medicinen tillsammans med stressen i hans kropp utlöste det.

När han började med cellgifter svettades han fortfarande enorma mängder. Direkt när cellgifterna sattes in skulle alla kroppsvätskor från hans lilla kropp hanteras med handskar, slängas på speciellt ställe och när sängkläder eller filtar fick kiss eller kräk på sig skulle dessa slängas i speciell gul tvättsäck med giftsymbol på. Allt för att inte utsätta någon eller något som inte behövde utsättas för gifterna i onödan.

Hur var det då med svetten? Hans ibland plaskblöta hår? Var svetten giftig? Var jag tvungen att klappa mitt barn på huvudet med handskar? Skulle jag låta bli att pussa hans panna?

Personalen på Q84 hade aldrig riktigt varit med om att någon svettades som Malte gjorde, men de kom fram till att visst fanns det risk att även hans svett var giftig.

Under en stund där när de första cellgifterna rann in i hans kropp försökte jag hitta andra ställen att klappa honom på, där det kändes naturligt och inte tafatt. Kände jag inte att det sved lite på läpparna när jag pussat på honom på hans svettiga panna? Jag tror jag tom försökte stryka honom över håret med handskar på. Men snabbt gjorde jag helt om. Kroppsvätskorna som kommer ur honom innehåller rester av det gift som runnit rakt in i hans hjärta. Gift i hans hjärta. Om det rinner rakt in i hans hjärta, då kan jag få lite på händerna också.  Jag var riktigt arg för att de där cellgifterna gjorde mig så pass spak att jag kände att jag inte kunde ta hand om mitt barn som jag ville. Det gick bara inte att orka vara orolig för gifter i hans svett.

Olika typer av svett. Jag vet vilket jag fördrar alla dagar i veckan.

Malte dagen efter den stora operationen, 25 juli 2012. Ser ni den svettiga kudden?

Barn dör!

Barn ska inte dö. Föräldrar ska inte behöva begrava sitt barn. Det är bara så fel.

Små oskyldiga barn ska inte behöva drabbas av cancer. Få hela kroppen fullproppad med mediciner som sen kanske inte ens fungerar.

Barn dör av cancer. Året är 2013 och ett av fyra barn överlever inte cancern. Ole, dole, doff. Cancern tar vart fjärde barn. Var fjärde barn på Q84.

Det ska inte behöva vara så. Att barnen blir friska igen efter att ha drabbats av cancer är det minsta vi ska begära. Det minsta! Mer forskning behövs. Skänk en slant. Snälla.

Himlen är vackert rosa ikväll. Vi tänder det rosa ljuset för Ester ikväll igen.

http://www.barncancerfonden.se/19307/

För ett år sen

För ett år sen visste vi ännu inte att det var cancer. Men något var det, den fjärde ländkotan var mosad och vi låg inlagda i nästan två veckor med massor av smärtlindring på liten pluttunge innan vi fick till en magnetröntgen som avslöjade tumören i ryggen.

På akuten den tredje dagen i rad.

Liten kille i stor säng på Q62.

På den här sköna..eh..britsen fick jag sova.

En mellisdos mediciner…

…skulle i den här killen flera gånger om dagen.

Slangar och vägrar ta på sig kläder pga detta.

Natti natti hjärtat!

Vad vill ni läsa?

Jag har några inlägg i huvudet men har haft svårt att få ned dem på pränt. En sak i taget har inte varit min grej men det är så jag måste fokusera nu för att få livet att fungera. En sak i taget.

Vad vill ni läsa om?

• Intervju med mig själv – Hur mår du egentligen?
• Mina tips på hur man stöttar familjer i kris/sjukhusvistelse mm
• Saker som jag är tacksam över under Maltes behandling
• Hur har Malte det just nu? Agnes?
• Mammans tankar kring kläder för pojkar och flickor.
Annat?